¿Funciona?
Doctora Tanis M. Doe, Editora
Una publicación de
La Comunidad de Investigaciones para
el
Proyecto de Tecnología Auxiliar
Derechos de autor © 2002,
Centros de Fundación para Vida Independiente de California. Ninguna parte de esta publicación puede ser
reproducida de cualquier forma o manera sin permiso por escrito del publicador.
ISBN: 0-9727905-0-0
Preparado con financiamiento
del Instituto Nacional de Investigaciones sobre Discapacidades y Rehabilitación
(NIDRR), Departamento de Educación de los EE.UU., Subvención #H133A010702.
Centros de Fundación para Vida Independiente de California (CFILC) es una organización profesional de oficio que provee
apoyo a 29 Centros de Vida Independiente estatales. Para más información o asistencia, por favor comuníquese con
nosotros al:
660 J Street, Suite 270
SACRAMENTO, CA 95816
TTY (916) 325-1695
Patricia Yeager, Directora Ejecutiva
Cualquier opinión,
descubrimientos, recomendaciones, o conclusiones expresadas en esta publicación
son aquellas de los autores y no necesariamente reflejan los puntos de vistas
que financian CFILC.
Centros de Fundación para
Vida Independiente de California:
Patricia Yeager, Título de
Maestría, Directora Ejecutiva
Tanis Doe, Doctora
Amy Noakes, Licenciada
Myisha Reed, Licenciada
Jamica Craft
Vince Wetzel, Licenciado
Kevin Dalcamo
Elizabeth Arjun, Títulos de
Maestría en Salud Pública y el Bienestar Social
Eleanor Higgins, Doctora
Directores Ejecutivos y su
personal de los Centros de Fundación para Vida Independiente de California
NIDRR, Departamento de
Educación
Steven Tingus, MS., C. Phil, Director
Dawn Carlson, Doctor, Oficial
de Proyecto
Universidad Estatal de
California en Northridge, Centro de Discapacidades
Harry F. Rizer, Doctor,
Director
Sarah Hall, Doctora
Otros Contribuidores
Kyle Glozier
Laura Glozier
Bob Segalman, Doctor
Nicaise Dogbo
Corbett O’Toole
Michael Parker, Acceso a
Ingenuidad
Linda Holman, PeninsulaWorks
– Cuidad de Redwood
Urban Miyeres, Asociación de
Personas de Negocios Discapacitados
Chester Johnson
Laura Hershey
Todas las personas que
participaron en la encuesta de la Comunidad de Investigaciones sobre
Preocupaciones y Preguntas, permitiéndonos a dar prioridad a nuestras
investigaciones futuras.
“Investigaciones con recursos federales han ayudado apoyar y educar a
políticos a visionar y diseñar una sociedad universalmente accesible y
funcional para todas personas en cada etapa de la vida. Como resultado, ahora es posible para
personas con discapacidades significantes a vivir vidas plenas y
completas. Ya es común encontrar ciegos
utilizando computadoras, sordos asistiendo el teatro, e inválidos viajando en
aviones y conduciendo sus propios autos.
El futuro contiene aun mas promesas.”
(NIDRR Folleto 2000 publicado
en http://www.ncdrr.org/new/announcements/niddr_brochure.html)
Como temas de investigación,
Tecnología Auxiliar (TA) y su
eficiencia claramente se incorporan al plan de NIDRR de largo plazo. Los temas se
relacion a Vida Independiente a través de su evaluacion sobre la eficiencia de
TA actualmente o a través de la evolucion de las investigaciones y sus
evidencias. La Comunidad de
Investigaciones para Tecnología Auxiliar examinara la utilidad, aplicabilidad,
y fondos desde la perspectiva de los consumidores. El proyecto evalúa el uso actual y la necesidad de obtener TA
apropiada en las manos de las personas discapacitadas brindandoles las
oportunidades para una integración en la comunidad mayor.
Dentro de investigaciones que
utilizan participacion activa, que es la clave de esta metodología del proyecto
CR4AT, también es la clave de enfoque del presente director y administración de
NIDRR. Un método de investigaciones de
colaboración puede incorporar puntos de disputa de los consumidores, las
perspectivas de la industria de tecnología, y la profesión de
rehabilitación. Este estilo de
investigaciónes proporciona aun más medios para realizar dos objetivos
distintos para discapacitados. Primero,
discapacitados participaran aun mas activamente en áreas de investigaciones sea
en TA, o rehabilitación médica o ingeniería.
Segundo, los resultados de las investigaciones apoyaran los objetivos
estrategicos de planificacion de largo plazo para las agencias federales sobre
TA.
Los seis capítulos de este
libro representan un comienzo y no un final.
El libro es una forma de compartir el presente conocimiento y presentar
sugerencias de como seguir adelante.
Los capítulos, escritos por el personal del proyecto CR4AT y sus
colaboradores, resumen el estado actual de los temas en disputa sobre TA; esto
incluye entrenamiento, financiamiento, disponibilidad, educación, y la
necesidad de la participación de los consumidores de la nueva tecnología. Este trabajo puede que funcione como un
catalizador para otras iniciativas hacia el progreso de la utilidad de TA para
discapacitados. En colaboracion con el
Centro de Discapacitados de la Universidad Estatal de California en Northridge
(CSUN) y los Centros de Fundación para Vidas Independientes de California
(CFILC) son foros ideales para dirigir investigaciones para, por, y con
personas discapacitadas. Los
consumidores discapacitados serán ortorgados autorización aumentando sus habilidades de investigacion y
abogacia. CFILC con su enorme red de
abogacia para discapacitados y grupos accionistas están posicionados no solo
para actuar como canales de información, pero como educadores a través de las
investigaciones relacionadas con el uso y diseño de TA. En asociacion con la CSUN y su larga
historia de estar al frente de promover el conocimiento disponible sobre
tecnología auxiliar, este proyecto puede dar autorización aun más a la
comunidad de discapacitados y sus esfuerzos hacia oportunidades de igualdad.
Un factor crítico para el
éxito de este proyecto es la colaboracion de trabajo entre los consumidores e
investigadores y los representantes de la industria, ingenieros, trabajadores,
y otros accionistas. Este proyecto no solo es sobre “nosotros” pero también
sobre como mejorar el sistema actual para que mejor funcione para todos. Es pivotar que
los consumidores participen en el desarrollo de tecnologías desde un
principio. Al mismo tiempo,
discapacitados deberían tener más exito en obtener empleo y educar a sus
patrones sobre los mitos alrededor de los costos y las barreras al contratar a
discapacitados. Barreras que existen a
nivel de actitud se pueden superar con entrenamiento y educación, pero
tecnología tiene la capacidad de hacer esto posible.
La comunidad de discapacitados
tienen la responsabilidad de participar mas en consejos editoriales para que
noticias iluminando la utilidad de TA lleguen en el momento preciso y no solo
lleguen a personas discapacitadas, pero también al público general. Entre más consumidores participen, mas
influencia tienen sobre la dirección de las investigaciones que identifican sus
necesidades inmediatas mejor que las necesidades percibidas por la comunidad de
investigadores. Consumidores
discapacitados proveen informacion sobre la utilidad y aplicabilidad que se
basa sobre sus necesidades inmediatas y se presta a un proceso de desarollo más
rapido. Las investigaciones que
resultan de este proceso ayudaran a animar y educar a politicos y accionistas a
visionar y diseñar una sociedad universalmente accesible para todos.
INTRODUCCIÓN
Haciendo Preguntas; Tomando Acciones Sobre las Respuestas
Doctora
Tanis Doe
La naturaleza básica de las
investigaciónes esta en preguntando las preguntas mas importantes. Nosotros determinamos cuales preguntas
necesitan ser preguntadas a través de los distintos procesos sociales y
políticos, pero, sin embargo, la mayoría de las investigaciones se basan en
preguntando las preguntas mas importantes.
Cuando nosotros preguntamos una pregunta necesitamos tomar en
consideracion quien podría tener la respuesta, como es que la respuesta podría
ser mejor explicada y como es que esta nueva
información podría ser útil. Conforme
mejoramos en preguntar las preguntas mas precisas también desarrollamos
distintas estrategias para dirigir las investigaciones. CFILC utiliza el método de investigación de
participación activa para estudiar preguntas importantes sobre tecnología
auxiliar para incapacitados. Una de
estas preguntas es el titulo de este volumen: ¿Funciona? Deseamos revisar
la efectividad de tecnología auxiliar durante los próximos cuatro años.
Conforme el tiempo,
desarrollamos la habilidad de utilizar las herramientas y ampliamente
aprendimos sobre la ciencia y tecnología.
Procesos sobre “pruebas y errores” y “inventos” contribuyeron bastante
al desarrollo del conocimiento que ahora tomamos por concedido. Tal vez en otros cien años discapacitados
tomaran por concedido el equipo, tecnología y servicios que ahora permiten su
participación en la vida social y económica.
Pero en los primeros años del sigo 21, todavía estamos preguntando
preguntas tan básicas como quien, que, donde, cuando, y como para
discapacitados y tecnología auxiliar.
El Instituto Nacional de
Investigaciones para Dispacitados y Rehabilitación ortorgo subvenciones de
investigación para investigar cuatro temas principales: empleo, salud, vida, y
funciones independientes. Y, dentro de
estos temas, los problemas y las soluciones de accesibilidad y participación en
la comunidad son grandes prioridades.
Cuando comenzamos el trabajo de preguntar preguntas, rápidamente
identificamos dos puntos sobresalientes que requieren de mayor
investigación. Financiamiento,
especialmente bajo mecanismos acutuales de póliza sobre salud, merecen atención
especial por el papel que representa en permitir o prevenir acceso a tecnología
auxiliar. Sin importar el progreso e
innovación de tecnología, el costo de accesibilidad es aun un tema significante. A través de nuestra busqueda para respuestas,
descubrimos que problemas de financiamiento, implementación de definiciones y
pólizas a través de jurisdicciones tienen un efecto dañoso en asegurar que las
personas obtengan equipo y servicios.
Adicionalmente, notamos que
hubo una discrepancia en como las personas de grupos minoritarios culturales y
lingüísticos tengan acceso a tecnología.
Aunque no estamos seguros sobre el porque, sabemos que existen mas
preguntas importantes que tienen que ser preguntadas y contestadas. También estamos interesados en descubrir mas
sobre subpoblaciones discapacitadas, como personas en zonas rurales, personas
con enfermedades mentales o dispacidades de desarrollo, y adultos en tercera
edad.
Dentro de las investigaciones
que utilizan el metodo de participación activa, los colaboradores también son
investigadores y en colaboracion con los investigadores son parte de un proceso
de cambio social. Esto es bastante
distinto del objetivo tradicional, una separación de ciencia física e
investigación médica, pero personas dentro de sus sistemas sociales son
distintas a células dentro de un plato de petri. La busqueda para entender las necesidades y usos del equipo en su
contexto apoyan el uso de metodologías de ciencias sociales. Algunas de las respuestas que buscamos
podrían ser de “conocimiento común” dentro de la comunidad de discapacitados,
pero no son documentadas dentro de la literatura de investigaciónes. Algunas de las respuestas podrían señalar
problemas del diseño universal o ambiental, pero como indica el titulo, no solo
preguntamos las preguntas importantes sino tomaremos accion sobre las
respuestas.
Se han tomado acciones sobre
la identificacion de los jugadores y papeles principales. Esto no indica que la investigación se
convierte en un servicio o un programa orientado-al-consumidor, pero la
información colectada se utilize para
el beneficio de la poblacion estudiada.
En el caso de CFILC, el primer año de investigación ilumino la gran
necesidad de diseminar investigaciónes.
Como resultado de esta gran necesidad fue la colección de historias de
éxito a través de este libro. Estas
historias de éxito señalan la efectividad de tecnología y servicios en las
vidas de discapacitados. Nuestras
investigaciones preliminares también señalaron el papel importante que los
patrones y consumidores tienen en elevar el conocimiento sobre tecnología en
sitios de trabajo. Durante nuestro
segundo año de investigacion, distribuiremos información para patrones y
empleados sobre tecnología. Pero, como
CFILC no pueden hacerlo todo, ni deberían, decidimos preguntarle a los expertos
de consumidores cuales son sus prioridades antes de tomar accion.
Utilizando el equipo de fax,
correo electrónico y el Internet, la Comunidad de Investigaciones para el
proyecto de TA solicito aportaciones de cincuenta personas sobre la prioridad
de las preguntas de investigación.
Tomamos la delantera del Reporte de Métodos y Inquietudes, (Fawcett,
Seekins, Whang, Muiu, & Balcazar, 1982) y creamos una nueva jerarquía de
preguntas, en vez de temas de disputa.
Cuando CR4AT desarrollo la
lista de preguntas de investigacion potenciales sobre basados sobre los
documentos de posición titulados “lo que sabemos ahora”, teníamos demasiadas
preguntas de llevar acabo. Era nuestra
intencion de utilizar el método de Preguntas de Investigación sobre las
Preocupaciones de la Comunidad para desarrollar una lista de prioridades
manejables. Aunque tuvimos menos
participación de lo esperado (solo un 52 por ciento), obtuvimos una abrumante
sensación de lo que era más importante.
Desde es proceso de
prioritarizacion hemos identificado varias preguntas de investigación que
investigaremos como parte los años segundo y tercero de trabajo. Hemos tomado varias de estas preguntas de
investigación y las hemos incorporado en declaraciones de acción en las que
trabajaremos. Asi que CFILC no harán
los trabajos solos. CR4TA planea tomar
acciónes con sus colaboradores como los patrones, profesionales de salud,
ILC’s, y personas de diversos
antecedentes. El diseño del proyecto
era para que fuera participatorio, a si es que estamos compartiendo los
resultados con ustedes y pidiéndoles su participación en las investigaciones y
acciones.
A través del tablero sin
importar el tema, apoyo de finanzas para tecnología auxiliar era una gran
prioridad. Dos de las preguntas que
investigaremos son:
·
¿“Que entrenamiento y recursos monetarios son necesarios para
incrementar el uso de tecnología por individuos de diversos antecedentes
culturales, comunidades rurales y de bajos recursos?” y,
·
¿“Como podría el Boleto-de-Empleo ser utilizado para adquirir TA para
aumentar las posibilidades empleos para
discapacitados?”
Estas dos preguntas de
investigaciones son muy específicas y alcanzables.
Otras tres preguntas de
investigación que permanecieron al frente de la lista incluyen:
·
¿Que se puede hacer para adoptar un estándar de tecnologías que aseguran
el acceso total para discapacitados?
·
¿Como puede TA apoyar a personas con discapacidades de desarrollo y
mentales para un participacion plena en sus comunidades?
·
¿Como podrían los ILC’s y servicios de rehabilitación de
organizaciones-comunitarias aumentar el uso de TA entre consumidores
discapacitados?
Estas tres preguntas de gran
prioridad serán investigadas durante el próximo año.
Temas de acción también serán
correspondidas este año. Hemos
convertido algunas de las estas preguntas en temas alcanzables. La pregunta, “¿Como podemos exitosamente aumentar la participación de consumidores
discapacitados en el diseño original y el desarrollo del equipo?” se
convierte en un tema de accion para aumentar la participación de consumidores
discapacitados en el proceso de diseño.
Con este fin, trabajaremos en colaboracion con los ingenieros de
rehabilitación, la industria y los vendedores, y para desarrollar más
comunicación sobre proyectos que requieran de la participacion de los
consumidores en la etapa de diseño.
Como NIDRR aporta bastante en
concesiones para investigaciones, mantendremos comunicacion frecuentemente con
los recipientes de NIDRR y aportaremos información en nuestro sitio de Internet
sobre los proyectos para que los consumidores participen.
Las siguientes dos preguntas
también se han convertido en temas de acción acerca de la diseminación de
información y de proveer referencias. “¿Como puede que la información, las
referencias, y los recursos pueden ser coordinados a través de numerosos
proveedores de servicios de TA?” y “¿Como
puede que la información, las referencias, y los recursos sean proporcionados a personas que radican en zonas rurales?” CFILC es miembro de la Alianza de
California de Servicios de Información y Referencias (CAIRS), y todos los
miembros de ILC son proveedores activos de Información y Referencias. Nuestra Red de TA tiene una línea gratuita
telefonica de Información y Referencias al igual que una base de datos en
Internet. Estas preguntas cuestionan el
porque tener que hacer algo. Tomaremos
un paso adelante e implementar algunos de los procesos para coordinar la
información ya disponible y para trabajar en asegurar que las personas
discapacitadas que radican en zonas rurales sean mejor servidas.
¡Necesitamos participación en
este proceso, así que su ayuda es bienvenida!
¿Alguna idea? Empleo es un tema
sumamente importante para discapacitados y TA tiene el potencial de hacer una
gran diferencia. Ambas investigaciones
y acciones son necesarias para enfrentar los temas en cuestión de barreras y
falta de recursos. La Red de
Comodidades de Empleos son servicios financiados a nivel federal y gratis para
llamadores y patrones. Una de las
preguntas de investigación (no en nuestra lista original) menciono una mejor
utilidad de estos servicios. Otra
pregunta era sobre el conocimiento entre los patrones en contratar trabajadores
discapacitados. “¿Como podemos educar a la mayoría del mundo de negocios sobre la
capacidad de TA en ayudar a discapacitados ser considerados como bienes en
lugar de riesgos ‘invisibles’?”
Para tratar este tema, hemos desarrollado una escuesta para patrones (http://atnet.org/CR4AT/surveys.html#1)
y un folleto que será utilizado como parte de un plan de mercadotecnia para
elevar el conocimiento de patrones sobre TA y la capacidad de discapacitados.
Adicionalmente, nuestras
respuestas de CCRQ nos brindaron otros dos temas de accion en nuestra lista de
prioridades. “¿Cuales estrategias de mercadotecnia podrían ayudarle a consejeros de
RP para hacer pareja a personas discapacitadas con TA?” y “¿Como podríamos aumentar mas plenamente la
participacion de los consumidores en el proceso de seleccion de su propio
aparato de TA y tomar decisiones bien informadas antes de comprar la tecnologia
para que ellos puedan obtener trabajos en diversos sitios de empleos?” También, “¿Que necesitan estudiantes discapacitados para transferir aparatos de
TA comprados por razones educativas a sitios de empleos?” Planeamos presentar estos temas al
Departamento de Rehabilitación y al sistema escolar en California e investigar
posible soluciones.
Tanto como la necesidad de
elevar el conocimiento entre patrones, profesionales de salud también son
actores pricipales en el proceso de obtener tecnología auxiliar. “¿Es
que proveedores de atención medica de salud tienen aparatos de TA disponible
para sus consumidores?” y “¿Es que
discapacitados que tienen acceso a estas
tecnologías especificas se convierten en personas mas activas,
asertivas, y dar autorización para administrar el cuidado de su propia atención
de salud?” Ambas preguntas serán
investigadas en los próximos dos años y anticipamos que resulten en puntos
importantes para la comunidad. Más
tanto aparte de estas preguntas de investigación, trabajaremos en temas de
acción que resulten de estas preguntas.
“¿Podría ser que la disponibilidad de TA en hospitales, clínicas,
consultorios médicos, centros de ejercicio, y otros sitios de cuidado de salud
llegaran a resultados mas exitosos para los consumidores que reciben servicios
de estas facilidades?” Esta es una pregunta de investigación que va mas allá
de la capacidad de CFILC en términos de alcance, pero podríamos tomar acción
sobre este tema. Intentaremos animar y
apoyar el uso de TA en hospitales, clínicas, y sitios de atención de
salud. Tal vez otro proyecto podria
analizar el impacto de los resultados hacia los consumidores.
“¿Como podríamos aumentar mas ampliamente la participacion de los
consumidores en el proceso de seleccion de sus propios aparatos de TA y tomar
decisiones informadas antes de hacer la compra?” Esta es la clave de vida
independiente y el mandato de CFILC.
Más información es mas poder.
Tener conocimiento les otorga más poder a personas discapacitadas para
tomar sus propias decisiones. No solo
trabajaremos con patrones y profesionales de salud, pero también colaboraremos
con la Red de TA y los ILC’s para asegurar que mayor información sea disponible
y este al alcance de los consumidores.
Investigaciones son sobre
preguntando preguntas. Tecnología es
sobre tener la habilidad de desempeñar tareas. Queremos asegurar que este proyecto
busque las respuestas y tome acciones para el beneficio de discapacitados. Unos de los aspectos de investigaciones de
participación activa son de utilizar expertos o consumidores como
co-investigadores. Los Centros de Vida
Independiente de CFILC que participan han enviado a su personal a tallerres de
entrenamiento para aprender como facilitar grupos de enfoque y trabajar con
datos cualitativos. En años futuros
también aprenderán a utilizar como desarrollar encuestas e implementarlas. El siguiente paso dentro del plan de
investigación es desarrollar una encuesta de los utilizadores de TA en
California para colectar información de gran uso demográfica y utilidad. También coleccionaremos datos para
responder a preguntas que surgiran de los grupos de enfoque sobre temas
particulares como empleo, salud, función, y vida independiente. Con la nueva base de datos, CFILC anticipa
poder informar al consumidor y la poblacion industrial sobre las necesidades y
eficiencia de TA.
Este conocimiento basado en
la investigacion se convertirá en un nuevo estándar para lo que sabemos. Ya sabemos que existe mucho más allá de
investigar de lo que nos permite el tiempo.
Queremos enfocarnos en los temas claves que brinden resultados con gran
siginifancia para discapacitados. La mejor
forma de desempenar esto es de tener personas discapacitadas dirigiendo las
investigaciónes y tomando las acciones.
CFILC tienen el placer de tener el proyecto CR4AT para demostrar la
eficiencia y sostenibles de participación activa que tienen como delantera a
discapacitados.
COMENTARIOS
DE LOS DIRECTORES
Patricia Yeager, Centros de Fundación para Vida Independiente de
California y el Dr. Harry “Bud” F. Rizer, Centro de Discapacidades –
Universidad Estatal de California en Northridge
Personas discapacitadas en
California, y en los Estados Unidos, constantemente participan más y más en sus
comunidades y como resultado esperar más.
Después que el Acto de Americanos Discapacitados de 1990 fue implementado,
los estándares de acceso eleveron dramáticamente. Personas quienes previamente estaban aislados ahora tomaban
autobuses, iban a eventos, obtenían empleos, y participaban activamente en la
vida cívica. Aunque la legislación no
puede cambiar actitudes, pero si puede regular el acceso y requerir de
comodidades. Tecnología Auxiliar (TA)
le a permitido a discapacitados alcanzar resultados que hasta recientemente
eran imposibles. El gobierno federal
tiene un papel significante en el mejoramiento de las vidas de personas
discapacitadas. El Instituto Nacional
para Investigaciones sobre Discapacidad y Rehabilitación (NIDRR), una agencia
dentro de la Oficina de Investigaciones sobre Educación Especial, es un
contribuidor enorme a las investigaciones, desarrollo, y acciones sobre temas
para discapacitados.
Centros de Fundación para
Vida Independiente de California (CFILC) y el Centro de Discapacidades en la
Universidad Estatal de California en Northridge (COD en CSUN) son únicamente
capacitados como lideres en el área de investigación sobre tecnología auxiliar
(TA). Pusieron en mocion las ruedas de
investigaciónes de accion cuando NIDRR otorgo una subvencion a CFILC y el
COD-CSUN. Con tecnología auxiliar (TA)
y sistemas de cambio de abogacia en casi todos los centros de vida
independiente, y los reconocidos academicos por sus grandes esfuerzos de
comodidades a estudiantes discapacitados dentro del ambiente educacional
post-secundario y su conferencia anual de tecnología, esta colaboración de
trabajo fue algo tan innovadora como nada anterior.
Antes que iniar la
investigacion había visiones de colaboraciones y acciones para mejorar las
vidas de discapacitados a través de tecnología auxiliar. Había un gran entusiasmo sobre la
documentacion de la eficiencia y utilidad de TA en la comunidad. Conforme planeabamos la investigación, nos
dimos cuenta mas de lo que nos habías imaginado, la investigación se
convertiria como una herramienta de dar autorizacion y efectiva para personas
discapacitadas.
A pesar del acto federal de
TA de 1998 y los esfuerzos de investigadores, existe una brecha en la
literatura en la documentación y analizacion de los temas de TA para personas
discapacitadas. Sabiamos algunas cosas
de sentido común como el alto costo de TA y lo difícil que era de
obtenerla. Más tanto, doctores y
médicos profesionales tenían que tener una gran voluntad para apoyar las
decisiones sobre TA, consumidores, y las industrias no estaban bien informadas
sobre uno del otro, y el estigma asociado con el uso de tecnología. El sentido común es bueno, pero
necesitábamos investigar información actual para determinar exactamente nuestra
posición antes de dar incio a la investigación.
Durante nuestro primer año de
la investigación tuvimos la fortuna de tener cantidades de oportunidades de
hablar con personas claves dentro del ramo de TA. En conferencias, presentaciones, y exhibiciones de tecnología
desarrollamos un conocimiento mayor sobre los temas de disputa y los
obstáculos. A través de una revisión
profunda de la literatura, el personal de la investigación desarrollaron cuatro
documentos que cubren las prioridades de NIDRR: función y acceso, vida
independiente, empleo, y salud.
Mientras conducíamos esta investigación, identificamos el problema de
concesiones a través del tablero de temas y decidimos resumir temas que ya
existían para California como en documento adicional. La investigación también señalo una gran escasez de información
sobre como grupos minoritarios utilizaban TA y las barreras que enfrentaban. Un sexto documento fue creado derivando de
la literatura actual.
Estos documentos se
convirtieron en los capítulos de este libro.
La decisión de convertir estos documentos en un libro no fue nada
fácil. Durante el primer año de un
proceso de cinco años dudamos en producir tal documento. Sin embargo, nuestro contacto inicial con los
consumidores, la industria, y otros investigadores ilumino que la realidad era
que el conocimiento sobre TA no se diseminaba adecuadamente. Algunas personas con aconsejaron que no
procediéramos con la investigación, pero que tomaramos acciones sobre los que
ya sabíamos.
Nuestro diseño de
investigación utiliza un método de participación activa. Estamos entrenando a discapacitados y
personal de IL como investigadores y comprometiendo a la comunidad para prioratizar
y analizar los temas de disputa que ellos enfrentan. Debemos escuchar y escuchar cuidadosamente lo que nos dicen. Ellos aclararon que acción es necesaria de
inmediata, no en cinco años. También
nos dijeron que los patrones necesitaban más información y que la escasez de
financiamiento aun es una gran barrera en utilizar TA. Con este apoyo, continuamos a compilar este
libro para su diseminacion.
El CFILC utiliza un método
ecológico de investigaciones de comunidad y tecnología. El método ecológico analiza temas a niveles
individuales y ambientalas conforme impactan a todos los accionistas,
incluyendo los discapacitados. Las
cuatro áreas que identificamos como prioridades incluyen los resultados de
empleo, temas de salud y funcionamiento, acceso y funcionamiento de tecnología;
y vida independiente e integración a la comunidad. Usando el método de participación activa, CFILC planea de usar un
modelo ecológico para desarrollar datos de investigación acumulativa sobre y
alrededor del uso y acceso de TA para discapacitados. Participación activa compromete a personas en la comunidad a
participar activamente dentro de la investigación desde el diseño inicial hasta
la presentación final de los resultados.
La estructura incluye la creación construir capacidad para el
entrenamiento e investigación, y pasos para asegurar diseminación de
conocimiento y utilización. Cada paso
incluye objetivos a niveles individuales y sistematicos. Habilidades obtenidas resultaran en
desarrollo profesional para aquellos que estén aprendiendo herramientas de
investigación y les permitirá una capacidad mayor sobre la colección de datos y
desiminación de recursos de TA y tener un impacto de póliza publica efectivo.
El uso de TA al nivel
individual será considerado a lo largo de temas de acceso ambiental y
diseño. Adicionalmente, la interface
entre los consumidores utilizadando TA a nivel individual y ámbientes de
empleos, de jugar, y en casa tienen un enfoque central en nuestro análisis. Queremos demostrarles a personas discapacitadas
la importancia de su participación en proyectos que generan mas conocimiento como expertos en sus propias vidas, y
necesitan ser escuchados.
Una colaboración de
RESNA-NIDRR encontró que el 64 por ciento de discapacitados mayores de 18 años
de edad utilizan alguna forma de TA.
Esta calculación se basa en la prevalecía de la proporción de
discapacidad entre adultos en los EE.UU. de un 16 por ciento. En otras palabras, el 10 por ciento de
adultos en Estados Unidos o 21 millones de personas, sin tomar en cuenta a
personas menores de 18 años de edad, utilizan alguna forma de tecnología
auxiliar con su vida cotidiana.
Personas discapacitadas,
familiares, o miembros de casa pagaron de su bolsillo para aparatos de TA en un
40 por ciento de los casos; seguros de salud privada, Medicare y Medicaid
combinados representan casi la misma cantidad (38 por ciento) de los casos
relacionados con TA. En un 8 por ciento
de los casos de TA, la mayoría de los aparatos de movilización fueron sin costo
alguno.
Esta investigación concluye
que campañas para elevar el conocimiento y otras actividades de alcance son
sumamente necesarias para educar a discapacitados, sus familiares, y los
cuidadores a lo igual que a proveedores de servicios de salud sobre como y en
donde obtener asistencia relacionada con TA.
Esperamos que esta publicación cerrara la brecha o espacio del
conocimiento del consumidor y la industria.
Es solo el comienzo de un esfuerzo más grande por CFILC para asegurar
que personas discapacitadas reciban la información necesaria para aumentar su
participación en sus comunidades.
COD-CSUN y CFILC tienen el
gusto de presentar nuestra primera publicación del proyecto – ¿Funciona?
Una revisión de los Éxitos y Barreras de TA – y agradecemos sus
reacciones, opiniones, y sugerencias.
Este es su proyecto tanto como los es de nosotros.
CUENTO DE
ÉXITO
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Tecnología Auxiliar y Vida Independiente
Steven
James Tingus
Como estudiante universitario
de 1981 al 1994, tecnología auxiliar no era disponible porque aun estaba en
desarrollo en ese tiempo. Por ejemplo,
Programa de Informática Reconocedor de Voz (VRS), que
es tecnología critica que ahora utiliza diariamente, apenas entrada al mercado
y los costos le eran prohibitivos como estudiante. Steven, sin embargo, utilizo varios tipos de inventos que habían
sido adaptados para ayudarle en sus estudios.
El siempre ha utilizado una silla de ruedas eléctrica que le permite ir
de salón a salón. El utilizo aparatos
de poca-tecnología como lápices de agarradero especial, portalibros, y equipo
de laboratorio modificado para sus materias de ciencias. Sin embargo, la mayoría de la tecnología
auxiliar que utilizo Steven fueron piezas básicas adaptadas para sus
necesidades particulares y para permitirle mayor accesibilidad.
Desde recibirse de sus
estudios de postgrado, la tecnología más sobresaliente que le brindo aun mas
autonomía en su carrera fue el Programa de Informática Reconocedor de Voz como
el Dictador Dragón de Habla Natural.
Steven indica que VRS les permite a personas discapacitadas la
oportunidad de dictar sus trabajos a una computadora, cual les ayudar a crear
productos viables para trabajos como ensayos, y otros proyectos.
Como persona discapacitada,
Steven indica que el desarrollo de programas de transporte e invenciones de
movilización sobre ruedas le ha permitido aventurarse más y a participar en
actividades comunitarias, y desempeñarse como políticamente. En los últimos años habido un enfoque de
inventar mayor acceso a través de transporte publico para discapacitados,
Steven ha podido viajar ampliamente para participar en varias actividades a las
cuales pertenece. Adicionalmente,
explica que mejorías en diseños de sillas de ruedas le permiten viajar gran
distancias y hacer mas actividades mas confortablemente. Algunas de las actividades en las que Steven
ha participado recientemente incluyen la campana para el Congreso de Doug Ose
en 1998 y en el 2000. Adicionalmente,
Steven fue una figura importante en la campana presidencial de George W. Bush
en 2002, como consejero de abogacía para discapacitados y recaudar fondos. Para personas que no usan tecnología
auxiliar por el estigma o la incomodidad, Steven sugiere que si tiene acceso al
Internet investigue sobre discapacidades y tecnología para que se entere sobre
cuales aparatos otros discapacitados utilizan.
Más tanto, informarse de lo que CFILC y otras organizaciones para
discapacitados están haciendo para el avance de independencia de discapacitados
a través de tecnología auxiliar.
También explica que uno debería aprender más sobre los mecanismos de
financiamiento que le permite la compra de TA de una forma más efectiva –
utilizar toda información como guía para saber a donde ir para una obtener una
evaluación apropiada.
Así, primero informarse sobre
la tecnología y los recursos disponibles.
Segundo, saber cuales organizaciones proveen evaluaciones y
recomendaciones para la tecnología apropiada.
Y, por ultimo, dice que todos deben reconocer que todos estamos
envejeciendo con una discapacidad o envejeciendo hacia una discapacidad así que
la necesidad para TA aumentar conforme la edad y todos la necesitaran en alguna
etapa de sus vidas.
Para las personas que sientan
el estigma vinculado con el comienzo de una discapacidad y el uso de TA, Steven
sugiere que uno identifique organizaciones para el apoyo de sus compañeros que
tengan un grupo especial o un grupo de mesa redonda que pueda recomendar sobre
asistencia para la vida cotidiana como TA.
Después, participar en un grupo para que uno pueda ver a sus compañeros
utilizando la tecnología y ver como les ha beneficiado a su calidad de
vida. Ver cuales aparatos funcionan
para otras personas y ver que puede funcionar para uno.
Steven James Tingus es un
líder en el ámbito político y de abogacía, y una persona discapacitada como
resultado de una rara forma de distrofia muscular.
CAPITULO 1
____________________________________________________________
Permitir
Vida Independiente e Integración a la Comunidad:
Lo que
sabemos ahora
Por la Doctora Tanis Doe y la Licenciada Amy Noakes
Introducción
Personas con discapacidades participan en la vida
comunitaria como nunca antes y están en control de sus vidas gracias al apoyo
de tecnología auxiliar. El uso de
tecnología en las vidas de personas discapacitadas aporta un “cambio de
paradigma” que redefine el significado de de discapacidad en nuestra cultura
(Daniels, 1990). La vieja percepción de
personas discapacitadas en la sociedad que deriva de las ciencias medicas, se
basa sobre la suposición que discapacidad es una deficiencia física o mental no
deseable. Bajo este paradigma de un
déficit individual, personas discapacitadas se consideran de necesitar cuidado
o servicios especiales que los curaran o ayudarlos ajustarse a su “aflicción.”
Daniels llama la nueva perspectiva el paradigma
“tecnológico/ecológico.” Bajo este
paradigma, discapacidad se define como una “falta de armonía de acople entre
las metas del individual, sus capacidades, y recursos ambientales.” En este trabajo daremos muestra a la
tecnología que ayuda a personas con discapacidades acoplarse mejor a su
ambiente y que su ambiente se acoplé a sus necesidades.
¿Que son
Vida Independiente y Integración a la Comunidad?
El movimiento para vivir/vida independiente a
producido un modelo que acentué la dirección
del consumidor y apoyo. Este modelo se
basa sobre las suposiciones que personas discapacitadas tienen derechos que les
proporcionen servicios adecuados para apoyar sus metas. Individuos con discapacidades de todos tipos
han dejado de depender sobre proveedores de servicios de agencias a una forma
mas activa de obtener apoyos basados en organizaciones de la comunidad. En el modelo de apoyo, selección del
consumidor, personalización de servicios necesarios, y autorización del
consumidor tienen más importancia en comparación del modelo tradicional en el
cual servicios de agencias acentúen competencia profesional, responsabilidad, y
control de calidad de proveedores de servicios, y la seguridad de los
clientes. Servicios tecnológicos y
médicos permanecen atados al campo de rehabilitación pero cambio esta
ocurriendo rápidamente.
Vida independiente reconoce que cada persona tiene el
derecho a independencia a través del control máximo de sus vidas en base a
habilidad y oportunidad de tomar decisiones para realizar actividades
cotidianas. Esto no, y no debería,
significa que personas deben ejercer funciones sin asistencia. Algunas de las actividades incluyen: la
participación en la comunidad; realizar papeles sociales como matrimonio, ser
padres, empleo, y ciudadanía; el sostenimiento de auto-determinación; y
minimizar la dependencia física y mental en otras personas. La integración a la comunidad incorpora
ideas de lugar y participación, para que una persona físicamente se ubique en
un sitio de comunidad y participe en actividades comunitarias. Este enfoque es necesario por la segregación
tradicional de personas discapacitadas en distintas y distantes
localizaciones. Como movimiento,
integración a la comunidad tenía como meta principal de deinstitucionalización
de personas con retardación mental o enfermedades mental y a tenido éxito en
trasladar a muchos individuos de grandes instituciones a comunidades.
Vida independiente ha sido integral al desarrollo del
movimiento de derechos para discapacitados.
Este movimiento principalmente a usado como aproximación a los derechos
civiles para demandar acceso equitativo para personas discapacitadas como
resultado de la aprobación del Acto de Americanos Discapacitados (ADA) en 1990.
Mientras vida independiente acentúa independencia sin
importar el sitio, por su naturaleza es un concepto que también promueve
participación, especialmente en sitios de comunidad. Al nivel filosófico, vida independiente trata preguntas de
igualdad de derecho de participar en la sociedad y compartir las oportunidades,
riesgos, y recompensas disponibles para todos los ciudadanos. El Acto provee un sistema de credos a una
generación de personas discapacitadas.
El nuevo paradigma de discapacidad es un crecimiento de este concepto
filosófico de igualdad, aportando elementos sociales y ambientales al
significado de discapacidad.
Discapacidad es definida como la expresión física, cognitiva o de
limitación emocional en contextos sociales, o el resultado de una acción entre
las capacidades de una persona y las demandas de su ambiente (Brandt y Pope,
1997).
El paradigma tecnológico/ecológico es un marco en
evolución que se caracteriza por una unidad de análisis al nivel de grupo,
orientación interdisciplinaria y una gama de disciplinas expandidas que
incluyen estudios sobre discapacidades, administración de negocios, y sistemas
de informática.
Tecnología
Auxiliar en dos niveles:
Diseño
Universal y Herramientas para el Individuo
Innovaciones tecnológicas benefician a personas
discapacitadas a nivel individual y a nivel sistemático. A nivel individual, tecnología auxiliar
eleva la función; a nivel sistemático, tecnología auxiliar provee acceso que
aumenta la integración a comunidades e igualdad de oportunidades. La mayoría de tecnología auxiliar para
personas discapacitadas entra en la categoría de tecnología “huérfana” por
limitaciones de mercados; frecuentemente esta tecnología es desarrollada,
producida, y distribuida por pequeñas empresas. Esto indica que el equipo no tiene la suficiente demanda para
producir con recompensas económicas de alto nivel para los manufactureros. Para aumentar la demanda, más personas deben
estar dispuestas a invertir en tecnología para personas discapacitadas y una
forma en la cual esto pueda suceder es a nivel sistemático. Mejor que aumentar demanda por individuos,
podemos elevar demanda a través de la comunidad en grande. A menudo, tecnología a nivel sistemático
involucra mercados y negocios más grandes.
Se podría aumentar el acceso a tecnología a través de la
incorporación de los principios del diseño universal en el ambiente, tecnología
de informática y telecomunicaciones,
productos para el consumidor, y transporte (Parrino, 1992). Si los constructores, diseñadores y
políticos integrarían facciones importantes de accesibilidad de manera como los
ambientes se construyen, seria un gran beneficio para muchas personas y reducir
los costos atados a mercados de personas discapacitadas más pequeñas.
Los principios de diseño universal se podrían aplicar
al ambiente ya construido, tecnología de informática, telecomunicaciones,
transporte, y productos para el consumidor.
Teléfonos, por ejemplo, deberían ser usables por personas sordas y con
deterioro de audiencia, ciegos, personas con limitaciones de movilidad,
personas que necesitan pies visuales y el público general. Hasta cruzar la calle podría ser más accesible
con solo mejorar señales y bordillos de calles, proveer pie de luces audibles y
establecer patrones de luces de tráfico que son más predecibles. Estos sistemas tecnológicos son básicos para
la integración a la comunidad, educación, empleo, salud, y desarrollo
económico. La aplicación de los
principios de diseño universal durante la investigación y etapas de desarrollo
podrían incorporar el gama mas amplio de actuaciones humanas a los sistemas
tecnológicos. Aplicaciones de diseño
universal podrían resultar en evitar gastos costosos para el mejoramiento de
sistemas ya en uso.
Ron Mace definió Diseño Universal como “diseñar todos
los productos y ambientes para ser usables al punto mas alto que sea posible
por personas de todas las edades y habilidades” (Mace, Hardie, y Plaice
1991:2).
Mientras los beneficios potenciales de innovaciones de
tecnología a frecuencia son asumidas, existen temas problemáticos sobre
accesibilidad, igualdad, y la aplicación a comunicaciones, tecnología de
informática y transporte y como estos temas afectan la vida independiente y la
integración a la comunidad. En realizar
este proyecto, preguntas se preguntaran sobre como personas de color y
poblaciones con menos servicios tienen acceso a tecnología auxiliar (Instituto
Mundial sobre Discapacidad, 1991).
¿Qué es
Tecnología Auxiliar?
Tecnología auxiliar (TA) se define como cualquier
artículo, pieza de equipo, o producto, adquirido comercialmente, de las
estanterías, modificado, o personalizado, que es utilizado para aumentar,
mantener, o mejorar las capacidades de función de un individuo con
discapacidades. (P.L. 101-147, El Acto de Asistencia Relacionada a Tecnología
de 1988).
Tal vez lo más sorprendente es el desarrollo continuo
de tecnología de informática y telecomunicaciones. Computadoras accesibles e infraestructura de Internet al igual
que aparatos de comunicación universales o especializados brindan acceso a
información y acciones entre personas discapacitadas, sus familiares, abogados,
proveedores de servicios, patrones, y otros.
A pesar del potencial de comunicación de tiempo real y acceso a
información prometida por el acceso de Internet, existen desigualdades
significantes en quien tiene acceso a tecnología. Investigaciones son necesarias para presentar soluciones que
aseguran que nuevas tecnologías aumentan la participación y no resultan en el
aislamiento de personas discapacitadas.
¿Como es que
la Tecnología Permite?
Tecnología podría otorgar autoridad de muchas maneras
permitiéndole a una persona con discapacidades a dirigir sus propias actividades
y decisiones. Al nivel más básico de
comunicación se permite a través de teléfonos, aparatos telefónicos para los
sordos (TYY) y aparatos de comunicación.
En cuestión de aparatos de poca tecnología, fotografías y palabras sobre
papel o una tabla de comunicación puede dar apoyo a alguien quien no utiliza
habla. En cuestión de aparatos de alta
tecnología, habla generada por computación puede hablar por una persona con
solo oprimir áreas específicas o escribir por teclado un comentario. Personas con ceguedad pueden leer texto con
un escáner de óptica reconocedor y de habla o un producción de Braille
(Kapperman, Heinze, Hahn, y Dalton, 1997).
Personas en escuelas, de compras o en citas medicas necesitan comunicarse
efectivamente y TA como aparatos de comunicación les ayuda a comunicarse
efectivamente conforme sus necesidades.
Otra tecnología utilizada para controlar los
alrededores ambientales incluyen puertas y luces controladas por control
remoto, interfonos y controles de música, montar televisores y computadoras con
solo activar o oprimir un botón de sistemas.
Algunos de estos aparatos se han popularizado para el consumo de la
corriente dominante, pero ellos marcan la distinción entre independencia y
dependencia para personas discapacitadas.
Poner Braille en microondas y proveer extensiones sobre los controles de
hornos son otros ejemplos de cambios que se pueden realizar rápidamente. Soluciones de alta tecnología para personas
discapacitadas que utilizan computadoras incluyen aparatos que producen voz,
aparatos de aportaciones, teclados activados por el habla y respiro, y pies en
imágenes de video (Hall, 1997). Pies en
televisores son utilizados por personas sordas para leer el texto presentado,
pero también pueden ayudar a personas aprender inglés como un nuevo idioma y a
niños que recién aprenden a leer (Harkins, 1996). Personas con impedimentos de movilidad o limitaciones de destreza
tienen la capacidad de manejar equipo a través de aparatos de control remoto
eléctricos en lugar de depender de la asistencia de otra persona. De otra manera, estos aparatos les permiten
a personas ser padres, empleados, y estudiantes.
Cuando personas discapacitadas son padres existen
numerosas técnicas de adaptación que utilizan para el cuidado de bebes y niños. A través del Vidrio Mirador se catalogan un
numero de aparatos tecnológicos innovadores para el cuidado de bebes y
niños. Esto incluyen cunas
especialmente diseñadas, equipo de baño, equipo para llevar a bebes, y aparatos
de alerta. Personas sordas o ciegas han
desarrollo muchas maneras útiles de mantener el cuidado de niños utilizando
luces sensitivas a sonidos o timbres que alertan movimientos.
Trasladarse dentro de la comunidad es sumamente
importante para pertenecer a la comunidad.
Sin movilidad, personas son aisladas en sus hogares sin importar que los
compartan con otras personas. El tener
un aparato de movilidad electrónico o una silla de ruedas manual adecuada
también ayuda a reducir la necesidad de transporte. Cuando largas distancias se toman en cuenta, transporte publico,
taxis, y camionetas especializadas con ascensores hacen la comunidad más
accesible para personas con limitaciones de movilidad. Existen algunas personas que están limitadas
a sus hogares por la limitación de habilidad de caminar o movilizarse que ahora
pueden tener empleo e ir a la escuela con sus aparatos de movilización. También aumenta seguridad porque diseños
para sillas de ruedas y aparatos de movilización eléctricos son manufacturados
tomando en cuenta especificaciones de salud, peso, y movilidad (Adams y Beatty
1998).
Marcadores de táctil en las calles y edificios,
semáforos de piar, y ascensores de Braille son ejemplos de otra tecnología que
apoya a la movilidad independiente de personas con impedimentos de visión. Hasta tener un ascensor o una puerta
automática, la cual beneficia a todos, podría ser una forma de tecnología
auxiliar si de otra manera se hubieran instalado. Madres empujando carolas de bebes, personas ancianas, persones
cargando cajas o simplemente personas muy cansadas podrían aprovecharse de un
ascensor o puertas automáticas. En
centros comerciales, edificios de oficinas, y agencias de servicios, estas
puertas, ascensores, y diseños accesibles promueven la participación e
independencia de personas discapacitadas.
No solo personas pueden ser ciudadanos activos, pero también pueden
trabajar en estos ambientes de empleo en cuanto sean mas libre de barreras.
Muchas tecnologías tratan el tema de ambientes en vez
de las capacidades de individuos y así difundir los costos de instalaciones y
mantenimiento a lo largo de la población entera en vez que dependa sobre las
personas discapacitadas. En otro
trabajo el CFILC describe el uso de tecnología auxiliar para función
especialmente relacionada a capacidades de sensoria y personal. Muchos aparatos que aportan apoyo no son por
naturaleza “médicos” y son diseñados para un mercado más amplio que solo para
personas discapacitadas. Ejemplos de
estos aparatos son abridores de latas eléctricos, estilos de palancas para
manillas de puertas, llaves de lavabos de una sola mano, y letras grandes en
los teléfonos (Enders, 1990).
Mientras existen una amplia gama de aparatos genéricos
que realizan necesidades de acceso universales, existen muchas piezas de
tecnología que requieren de personalización y colaboraciones entre
profesionales y consumidores. Es muy
importante acoplar el aparato a las necesidades de la persona (y la situación)
adecuadamente. Sin el acoplo adecuado,
la persona podría abandonar el equipo y tomar medios alternativos menos
efectivos (Batavia y Hammer, 1989; Phillips, 1992).
Barreras de
Financiamiento de TA
Como habíamos mencionado anteriormente, alguna de la
tecnología que mejor apoya a personas discapacitadas se considera tecnología
“huérfana” porque existe un mercado muy pequeño para estos aparatos altamente
especializados. Podría ser que
industrias no están interesadas en desarrollar equipo que solo va a generar
pocas ganancias. La población muda es
pequeña y compañías que los atienden también son pequeñas (Seelman 2001). “Mientras jugadores de tercer partidos
financien aparatos para individuos, los aparatos en general cumplen con los
criterios médicos pero no con los criterios del uso social” y el financiamiento
para el equipo generalmente esta atado a recomendaciones o recetas medicas o
profesionales (Seelman, 2001 p. 665).
Los aparatos de alta tecnología casi siempre son más costosos y
probablemente obtenidos y pagados por personas individuales o compañías de
seguro privado. Los aparatos de poca
tecnología son menos costosos y más fácil de obtener financiamiento por
mecanismos públicos.
Tecnología que médicamente necesaria podría ser
disponible a personas discapacitadas quienes tienen recursos personales de
seguro de salud (privados o públicos) que pagara por el equipo. La tecnología mas nueva y orientada a la
comunidad siempre es cubierta por seguros hasta en países con cuidado de salud
universal (Enders y Litvak, 2001 p. 718).
La definición de Medicare (a nivel federal) es que el “equipo
medico durable” que pueda resistir uso repetitivo, se utiliza principalmente y
usualmente con un propósito medico,
pero generalmente no es de gran utilidad en la ausencia de una enfermedad o
lesión y es apropiado para el uso en casa (42 CFR 4141202). Con solo mencionar que el equipo se basa en
casa a menudo limita financiamiento y evita el financiamiento de aparatos para
empleo o integración a la comunidad.
Tecnología auxiliar es todo equipo que permite a personas discapacitadas
estar en cualquier parte.
En otras palabras, si los
productos seleccionados requieren que usted considere aspectos de su
discapacidad primero, y después son Tecnología Auxiliar aunque sean ampliamente
disponibles, cotidianos o productos de un mercado masivo. Cuando su discapacidad define o limita su
selección y opciones de productos usted esta comprando tecnología auxiliar
quiera llamarla así o no, o si o no fue diseñada como tecnología auxiliar
(Enders, 1997 p. 17).
Ultimadamente, decisiones sobre inversiones en investigaciones
y desarrollo son decisiones que pueden apoyar o disuadir vida independiente y
integración a la comunidad y aprender y trabajar en la comunidad. Por ejemplo, ciencia nacional y pólizas de tecnología pueden incorporar el
principio de diseño universal y podrían hacer que inversiones en
investigaciones y desarrollo de diseño universal para aplicaciones de
transporte, el ambiente ya construido, telecomunicaciones, y productos de
consumidores (Seelman, 2001 p. 664).
Uno de los problemas es fragmentación porque el
proceso es impulsado por el mercado.
Newell (1998) argumenta que las prioridades y características de
investigaciones sobre Tecnología Auxiliar son diferentes de aquellas de
investigaciones en campos de salud y que el modelo medico raramente es
apropiado para investigadores en este campo.
El cree que tales investigadores deberían enfocarse sobre las
necesidades y deseos de los utilizadores, y esto se puede realizar a través de
un diseño metodológico centrado en el utilizador (p. 673). CFILC considera esto esencial para realizar
investigaciones e incluirá la participación de los utilizadores de TA a lo
largo de su proyecto de investigación.
Con frecuencia, financiamiento es limitado a equipo
considerado médicamente necesario, un
término sujeto a la interpretación de proveedores de seguros de salud. Desde la perspectiva de la persona
discapacitada, una silla de ruedas y programa de informática son TA tanto como
ascensores de camionetas o tablillas.
Sistemas de apoyo y traslapan si el
ambiente es diseñado para realizar las necesidades de personas
discapacitadas. Tecnología auxiliar les
brinda a los consumidores control sobre las herramientas cuando ellos no tienen
el poder de alterar sus ambientes (Enders y Litvak, 2001 p. 716). Distinciones arbitrarias se hacen en la
asignación de recursos especialmente en sistemas de servicios basados sobre el
modelo medico.
Es posible que TA reduzca la severidad de un
impedimento y disminuya la discapacidad reduciendo la demanda de una actividad
o aumentar la capacidad de personas para desempeñar actividades. El mejor acople de TA que es el apoyar a
personas o animales, frecuentemente ha sido limitado por información limitada,
financiamiento, y disponibilidad (Instituto de Medicina 1991).
Profesionales médicos y rehabilitación, políticos y el
público general, a menudo no reconocen la importancia de integración e
individualización de apoyos. Barreras
entre diferencias profesionales de corrientes de financiamiento y
compartimentalización de servicios de discapacidades son grandes tropiezos para
realizar integración y cambios al responder en circunstancias de personas
discapacitadas individuales (Enders y Litvak, 2001 p. 712).
Barreras a
sistemas de apoyo
La amplia definición de tecnología implica acciones de
individuos, materiales, y maquinas en una variedad de sitios de instrucción y
el empleo de una variedad de estrategias – cada articulo de la mezcla debe ser
llamado para que haga lo que mejor hace y de manera mas efectiva. Según el Instituto Mundial de
Discapacidades, el tratar el tema de Tecnología Auxiliar y servicios
relacionados necesita de personas discapacitadas:
Un concepto secundario muy
importante es que personas discapacitadas se deberían considerar como personas
que solucionan problemas. Desafortunadamente,
la historia de personas con
discapacidades en los EE.UU. y otros lugares ha sido una, en gran parte,
paternalista. Profesiones de “expertos”
han emergido que obtienen títulos, y han tomado control sobre las decisiones
básicas de la vida de sus clientes. Sin
embargo, tendencias recientes han demostrado que, con las herramientas
apropiadas, personas con discapacidades distintas pueden idear una propuesta
para erradicar las barreras de tropiezo como las llamaron según los
expertos. (Instituto Mundial de
Discapacidades, 1991)
Demasiadas personas viven en casas de enfermerías
porque no disponen del apoyo más modesto que les permitiría vivir en sus
propias casas. Esta ausencia de apoyo
se puede atribuir a deficiencias de la comunidad, como la falta de
accesibilidad de vivienda y la falta de suficiente fondos para servicios de
asistencia personal. Tecnología
auxiliar y la falta de las habilidades básicas de la vida independiente como la
resistencia de tomar grandes riesgos y la falta de apoyo familiar. Y, se
debería reconocer, la escasez de liderazgo y acciones agresivas por parte de
los centros de vida independiente y organizaciones con enfoque a discapacidades
(Batavia y Hammer, 1989).
Un estudio examino a 341 residentes de casas de enfermerías
con discapacidades de desarrollo para comparar cambios de funcionamiento entre
los individuos que se mudaron a la comunidad con aquellos que se quedaron en
casas de enfermerías. Esta
investigación de dos años encontró que residentes que se mudaron a sitios
comunitarios demostraron significantes beneficios de salud, mientras aquellos
que permanecieron en casas de enfermerías exhibieron un deterioro o cambios no
significantes. Disminuciones de anemia,
obesidad, problemas de salud en
general, numero de días de hospitalización, y limitaciones de movimiento fueron
observados entre aquellos que se mudaron de las casas de enfermerías. Personas que permanecieron en las casas de
enfermerías demostraron impedimentos de habla, problemas de circulación, y disminución
niveles de funcionamiento de adaptación (Heller, Factor, & Hahn, 1995).
Según el reporte del Departamento de Vivienda y
Desarrollo Urbano de los Estados Unidos presentado al Congreso, Necesidades
en los Peores Casos para Asistencia de Vivienda en los Estados Unidos en 1990 y
1991, individuales con discapacidades sufren problemas de vivienda agudos y
“enfrentan las necesidades mas urgentes de vivienda no realizadas” de cualquier
grupo que califica para subsidios de vivienda.
Según el reporte, “los peores casos de alquileres”—son individuales que
tienen muy bajos-recursos para alquilar con “prioridad de problemas de
vivienda,” incluyen aquellos que han sido desplazados involuntariamente—pagan
mas de la mitad de sus ingresos para alquilar o viven en viviendas severamente
deficientes.
Un 47 por ciento de individuos con discapacidades que
reciben subsidios del Departamento de Vivienda y Desarrollo Urbano (HUD) caen
en la categoría de “los peores casos,” un porcentaje más alto que otras
personas de bajos recursos recipientes de subsidios, aunque personas con
discapacidades generalmente tienen como preferencia la entrada para programas
federales de asistencia de alquilar.
Personas con discapacidades más severas enfrentan
necesidades complejas más allá que la localización inicial de vivienda
asequible y accesible. Mientras grupos
de viviendas permiten mayor integración a la comunidad que instituciones,
residentes de grupos de viviendas aun tienen poco control sobre sus vidas y frecuentemente permanecen
aislados de la comunidad (Rothman y Rothman, 1984).
El tipo de programa de vivir independiente abogado por
el movimiento de derechos de discapacitados se basa sobre un modelo de dar
autorización no-medica y difiere de programas de modelos médicos de varias
maneras significantes. Primero, el
modelo de vivir independiente pone al consumidor, y no al medico profesional,
en control de su propio cuidado. La
participación de un profesional medico es mínima, y cualquier persona puede
proveer la ayuda personal necesaria.
Esta persona no tiene afiliación con una agencia certificada de cuidado
de salud, pero es un proveedor independiente, y a menudo ya un conocido del
consumidor. Segundo, el consumidor, y
no el profesional de salud o la agencia, generalmente alquila y despide los
servicios, y le paga al asistente. El
consumidor establece el horario y los términos de empleo. Tercero, el consumidor, y no el profesional
de salud o la agencia, entrena al asistente que provee la ayuda necesaria. Varios estados, como Massachussets, Kansas,
y Pensilvana, han adoptado programas de PAS (Servicios de Asistencia Personal)
dirigidos por los consumidores, o comprometiendo recursos estatales o
utilizando suministros de Medicaid que no se aplican en otros casos. Sin embargo, la adopción de tales programas
depende sobre la fuerza de la comunidad abogando por los discapacitados
buscando avanzar la causa de vivir independiente en cada estado (Alianza para
el Acceso a Tecnología 1999).
El modelo del consumidor en control recientemente ha
sido adaptado para servir a personas con limitaciones de desarrollo cognitivo
permitiéndole a sustituto, como a un amigo o miembro familiar, de desempeñar la
administración de funciones como alquilar, entrenamiento, y la supervisión
continua del asistente. En muchos casos
así, el uso de tecnología auxiliar provee el suficiente apoyo que el consumidor
puede vivir independientemente. Un
elemento esencial del modelo es la habilidad del consumidor elegir al
sustituto. El consumidor y el sustituto
juntos deciden cuales actividades cada uno va a desempeñar (Scherer, 1996).
La mayoría de las investigaciones hasta la fecha se ha
basado sobre ciencias sociales o un paradigma de rehabilitación y
específicamente veía al individual desde la perspectiva del modelo medico. Más investigaciones son necesarias que
analizen al ambiente y a la persona dentro de un contexto desde la perspectiva
de vivir independiente. Este tipo de
investigaciones mejor se realizan por y con personas discapacitadas.
Áreas que
requieren de más investigaciones
1.
¿Cómo puede que tecnología de informática sea
más apropiada para personas que usan otros idiomas que no sea inglés?
2.
¿Cuáles son los impactos de las aplicaciones de
innovaciones de telecomunicaciones sobre vivir independiente y resultados de
integración a la comunidad?
3.
¿Qué se podría hacer para adaptar etnologías
estándares para asegurar acceso pleno para personas discapacitadas?
4.
¿Cuáles son las barreras de participación en la
comunidad, que incluye aquellos resultados de la distribución desigual de
tecnología?
5.
¿Existen barreras únicas o adicionales que
enfrentan personas de color en el acceso de TA? ¿Cómo podríamos exitosamente aumentar la participación de
consumidores con discapacidades en el diseño original y el desarrollo del
equipo?
6.
¿Cómo podría la tecnología reducir aislamiento
entre personas con discapacidades?
7.
¿Qué usos y potenciales tiene tecnología de
teléfonos potables y buscapersonas para el apoyo de independencia a personas
discapacitadas quienes podrían necesitar de aparatos de provocaciones y pies?
8.
¿Cuáles son las aplicaciones innovadoras de
telecomunicaciones y tecnología de informática con potencial de expandir
oportunidades para tomar decisiones mas informadas, independencia,
comunicación, y participación?
9.
¿Cómo puede que tecnología auxiliar apoye a
personas con discapacidades de desarrollo cognitivo y mentales para plenamente
participar en sus comunidades?
CUENTO DE ÉXITO
____________________________________________________________
Tecnología Auxiliar y Empleo
Doctor Bob
Segalman
El doctor Bob Segalman es un
Analista de Investigación para el Departamento de Rehabilitación con el estado
de California y el Fundador Nacional de Lenguaje-a-Lenguaje. El actualmente es parte del Comité de Conserjería
del Consumidor/Discapacitado dentro de la Comisión Nacional Federal de
Comunicaciones (FCC). Tiene títulos de
Maestría y Doctorado en el Bienestar Social/Sociología de la Universidad
Estatal de la Florida y de la Universidad de Wisconsin, respectivamente. El Dr. Segalman es uno de tres californianos
afectados profundamente de parálisis cerebral con un titulo al nivel doctorado.
Durante los últimos 29 años,
el ha desempeñado varias capacidades para el estado de California que incluyen
trabajador social con el Departamento de Servicios de Desarrollo y consejero de
discapacidad para múltiple departamentos estatales. Durante los 1970s, también se desempeño como Profesor Clínico de
Pediatra con la Universidad de Loma Linda, pero el no lo podía haber hecho sin
el apoyo de tecnología auxiliar (TA).
Recién empezó su carrera con
el Estado de California en 1972, el Dr. Segalman utilizo un caminador para
movilizarse y una maquina de escribir para escribir su correspondencia. Una de sus grandes dificultades era la de
usar el teléfono. Más tanto, su voz era
muy baja por que sus cuerdas vocales no funcionan, y le era muy difícil que la
gente lo entendiera por teléfono. Hoy
todo esto ha cambiado.
Como resultados de los
grandes avances en TA, el Dr. Segalman es capaz de utilizar múltiple tipos de
tecnología para desempeñar sus trabajos como Analista de Investigación con el
Departamento Estatal de Rehabilitación.
El Programa Informático de Predicción de Palabra ha remplazado a su
maquina de escribir sobre su escritorio.
Con este programa de informática la computadora “predice” su próxima
palabra basado en palabras utilizadas anteriormente. Esta tecnología ayuda a reducir el numero de teclas que el tiene
que utilizar. Un silla de ruedas
eléctrica ha remplazado su caminador, y un auto modificado con un ascensor de
silla de ruedas y controles de mano en vez de pedales le permite que fácilmente
conduzca su auto por si mismo a donde el quiera ir. Y, así es que el puede viajar independientemente.
La innovación más grande para
el doctor Segalman ha sido su propia innovación. El doctor Segalman es el fundador nacional de servicios de TA que
lleva por nombre Lenguaje-a-Lenguaje (STS).
STS es un tipo de servicio que provee asistentes de comunicación (CAs)
para personas con dificultades de ser escuchados y entendidos por
teléfono. STS ayuda a eliminar el
problema enorme del teléfono. Ahora,
cuando el necesita llamar por teléfono, el doctor Segalman llama a un numero
gratuito para comunicarse con un asistente quien hace sus llamadas y repite sus
palabras para que el sea entendido claramente por la persona en la otra línea
del teléfono. Este servicio le ha
facilitado la forma para desempeñar su trabajo.
Desafortunadamente, aun
existen muchas personas discapacitadas quienes no utilizan TA. Algunas personas no tienen conocimiento de
que tipos de tecnología y servicios están disponibles para ellos. Según el doctor Segalman, actualmente solo 500
personas en los EE.UU. utilizan es sistema STS, pero mas de 2 millones de personas
podría beneficiar de este servicio si ellos tuvieran conocimiento de su
existencia. Recaudando mas fondos para
esfuerzos de alcance y educación beneficiaria al publico bastante y también es
cierto sobre STS. A través alcance al
público, elevaríamos el uso de TA informando y educando a la gente sobre TA y
así las personas se sentirían más cómodas utilizando la tecnología.
CAPITULO 2
____________________________________________________________
La Efectividad de Tecnología Auxiliar en el
Mejoramiento de Resultados de Empleo:
Lo que sabemos ahora
Por la
Licenciada Amy Noakes y DoctoraTanis Doe
Introducción
Antes de que CFILC se
empleara en nuevas investigaciones, queríamos saber que decía la literatura
actual. ¿Cuales son las barreras de
empleo que tecnología auxiliar pueda remover?
¿Es que tecnología auxiliar mejora los resultados de empleo? ¿Quien paga por la tecnología? ¿Que tal sobre tecnología auxiliar utilizada
por personas que trabajan de casa?
Otros ensayos dentro de esta serie discutirán el tema de tecnología
auxiliar que tienen como objetivo apoyar acceso a servicios de salud, vida
independiente, o funcionamiento. Este
trabajo se enfocará sobre la efectividad de tecnología auxiliar en permitirles
a personas discapacitadas realizar empleo.
Ayudar a individuos con discapacidades significantes en el traslado de
dependencia sobre beneficios públicos o apoyo familiar, o de empleos episódicos
y bajos sueldos a empleos estables permitiéndoles auto-suficiencia es un reto
complejo (NIDRR, 2001). Dejar el
sistema de cuidado de salud subsidiado por el público es a menudo muy difícil
para personas discapacitadas. En El
Estudio Investigativo sobre el Impacto del Uso de Tecnología Auxiliar en el
Trabajo, (1997) de Welch y Flynn “un participante de la investigación dijo
que le costaba mas de $100 mensuales para trabajar en su empleo…que el no
trabajar.” Cobertura medica para
enfermedades y pagos de cuidado y transporte son algunos de los beneficios que
personas pueden recibir a través de subsidios públicos como el Seguro para
Discapacitados por medio del Seguro Social.
Estos beneficios varían desde $18,000 hasta $30,000 al año. Para muchos, producir ingresos para recuperar
la perdida de los beneficios subsidiados podría tardarse varios años (Buchen,
Pulich, and Wenkman, 1998, p. 34).
Uno de los programas estatales para personas discapacitadas es el
Programa 250 por ciento de California para Discapacitados Trabajando. Este programa se basa sobre
comprar-por-cuenta de Medí-Cal que le permite a trabajadores discapacitados
ganar hasta un 250 por ciento del nivel federal de pobreza y aun comprar
mensualmente cobertura del seguro Medí-Cal (Jeserich, 2002). Según los Indicadores de Pobreza a Nivel
Federal, 250 por ciento de la línea de pobreza federal para un individuo en
2001 era de $21,475 al año y para una familia de dos era de $29,025. Un 250 por ciento de estas cantidades seria
de $53,687 al año y $73,125 respectivamente.
En la ultima década el enfoque social y político se ha desviado de
dependencia a subsidios estatales ha la oportunidad de trabajar. Ahora, discapacitados tienen el apoyo de
trabajar en parte porque aun pueden contar con algunos de los beneficios
públicos. Para discapacitados los
beneficios incluyen cobertura para medicamentos y servicios de salud que te
otra forma serian muy costosos si ellos los pagarían de su bolsillos. Preocupaciones sobre el cuidado de salud
están vinculadas a empleos porque el temor de perder seguros médicos influyen
las decisiones de una persona discapacitada a tener empleo. Iniciativas federales para el mejoramiento
de la fuerza de labor de personas discapacitadas reconoce la diversidad de
discapacidades y culturales (NIDRR, 2001).
A pesar de voluntad política para animar la participación del mercado laboral,
programas públicos de subsidios y empleos para personas discapacitadas parecen
ir en contra de si mismo. La definición
del sistema de cuidado de salud pública sobre discapacidad supone una relación
entre un deterioro severo y una discapacidad permanente y la inhabilidad de
trabajar. El sistema de cuidado de
salud pública esta mal informado con respecto a cuales requisitos de
elegibilidad se requiere para mantener ayuda pública con empleo. Administradores de servicios sociales en los
gobiernos estatales y locales están mal entrenados. Consumidores y patrones deben saber que tipos de equipo son
útiles en sitios de trabajo para personas con una variedad de discapacidades
para desempeñar un rango de trabajos.
La literatura estudiada empieza con barreras políticas y continuas a
revisar niveles de barreras profesionales e individuales y los éxitos del uso
de TA.
Temas legislativos y políticos:
El Acto de Tecnología Auxiliar de
1998 (Acto Tec) identifica políticas que facilitan pagamentos de tecnología
auxiliar. El Acto Tec también
identifica políticas que impiden pago de tecnología auxiliar y barreras en la
política federal de TA. Tecnología
auxiliar (TA) se define como cualquier artículo, pieza de equipo, o producto,
sea adquirido comercialmente, de las estanterías, modificado, o personalizado,
utilizado para aumentar, mantener, o mejorar las capacidades funcionales de
individuos discapacitados (P.L. 101-407, Acto Relacionado al Apoyo Tecnológico
de 1988).
Titulo I del Acto de Americanos
con Discapacidades (ADA) prohíbe discriminación de empleo. Específicamente, una persona discapacitada
califica para empleo si el/ella puede desempeñar las obligaciones esenciales de
tal empleo. Si las funciones esenciales
no pueden ser desempeñadas, el patrón debe considerar si las
funciones/obligaciones podrían ser desempeñadas con comodidades
razonables. Por ultimo, el patrón debe
proveer una comodidad razonable al menos de que cause una pena excesiva a la
organización. Esencialmente, Titulo I
del ADA protege a personas discapacitadas discriminadas en sitios de
trabajo. También promueve el concepto
de que deterioramientos no son ni deberían determinar la potencial de una
persona en la fuerza laboral (ADA, 2002).
El Acto de Rehabilitación de 1973 es otra política federal que tiene
un impacto sobre los resultados de empleos para personas discapacitadas que
utilizan tecnología auxiliar. El Acto
de Rehabilitación estipula que consejeros de Rehabilitación Profesional estén
disponibles como recurso para proveer servicios de ingenieros de rehabilitación
para comodidades necesarias en sitios de trabajo (Vea Sección 504, Acto de
Rehabilitación, 1973).
Estos actos y la forma que implementados son responsables de la
tecnología, aparatos y equipos que le permiten a discapacitados a participar en
la sociedad. Sin embargo, barreras
permanecen impidiéndoles a personas discapacitadas a realizar su potencial
plena debido a problemas de financiamiento y tecnología.
Definiciones:
Comodidades Razonables: Se les
exige a patrones de hacer cambios y ajustes para que personas discapacitadas
puedan disfrutar de oportunidades equitativas en todos los aspectos de
empleo. Estos cambios y ajustes se
llaman “comodidades razonables.” Estos
pueden incluir aparatos nuevos o cambiar equipo actual para que discapacitados
puedan desempeñar sus trabajos (Protección y Abogacía, 2000, p. 6-1).
Auto-Empleo: Negocio propio trabajando desde casa o como un
consultor sin directamente tener que reportarse a un patrón.
Telé conmutar: Trabajar de casa con el uso de un aparato
electrónico o conexión telefónica basada desde una oficina central. Tele conmutar también puede ser definida
como el uso de sitios de trabajo alternativos para empleados quienes
normalmente trabajan en la oficina (Diccionario de Merriam Webster, 2001).
Rehabilitación Profesional: El Acto de Rehabilitación federal provee servicios
profesionales y vida independiente para personas con discapacidades. En California, la agencia responsable en
proveer servicios de rehabilitación profesional (RP) es el Departamento de
Rehabilitación (DOR). Servicios de RP
incluyen cualquier tipo de servicio, entrenamiento, consejera o equipo
necesario para que una persona discapacitada pueda desempeñar sus tareas de
empleo. Rehabilitación profesional incluye
evaluación, planificación, desarrollo y provisiones de servicios de
rehabilitación profesional para individuos discapacitados para que esos
individuos puedan prepararse para y participar en un empleo pleno y consistente
con sus fuerzas prioritarias, preocupaciones, habilidades, capacidades,
intereses, y selecciones informadas. (Titulo I del Acto de Rehabilitación de
1973 como enmendado (Acto) 29 USC 710-744).
Temas relacionados a comunicación en el trabajo:
Comunicación interpersonal efectiva es uno de los aspectos más
importantes del empleo. Sin
comunicación en el trabajo, empleados no podrían ser interactivos entre si la
administración, compañeros de trabajo, y clientes. Para personas discapacitadas de parlamento o comunicación,
tecnología auxiliar (TA) podría ser el puente entre la brecha de
comunicación. Algunos ejemplos de
comunicación de TA en el trabajo consistirían de notas por escrito o
comunicación instantánea para los empleados sordos. Correo electrónico podría ser utilizado por personas con
parálisis cerebral quienes tienen dificultad de comprender parlamento (Red de
Comodidades de Empleos, 2001). “Éxito en el ambiente de trabajo no solo
consiste de la habilidad de desempeñar las tareas de trabajo, pero también
requiere competencia de habilidades sociales las cuales requieren poseer medios
de comunicación adecuados” (de Jong, Rodger, Fitzgibbon, 2000, p. 78, sección
1.2). Tecnología puede mejorar el
acceso de comunicación, sin embargo no remplaza la importancia de actitudes
positivas, respeto, y comprensión.
Telecomunicaciones:
Telecomunicaciones es comunicación a distancia, por ejemplo usando un
teléfono. Numerosas adaptaciones
existen que le permite a una persona discapacitada a comunicarse efectivamente
con otros fuera de su sitio de trabajo.
Tecnología puede variar desde algo tan simple como un apuntador de
cabeza para marcar el teléfono hasta algo de alta tecnología como producción de
voz. Por ejemplo, “una recepcionista
ciega fue proporcionada un aparato de provocación de luz, permitiéndole
determinar cuales líneas telefónicas en el centralita telefónica estaban
sonando, en espera, o en uso. Un
aparato de provocación de luz provee una señal oíble cuando es colocada sobre
una fuente iluminada, y el costo es desde $50 hasta $100” (Protección &
Abogacía, 2000, p. 6-15).
En un sitio de trabajo, los aparatos no tienen que ser diseñados
especialmente para que sean efectivos solamente para discapacitados. Alguna tecnología es común para todos los
empleados y efectiva para mejorar el trabajo de un empleado discapacitado. El acomodamiento telefónico mas común
incluye amplificadores, juego de cabeza telefónico, juego de cabeza
inalámbrico, teléfonos con bocinas, sostenedores de teléfonos extensibles, y marcadores programables y automáticos. Otras acomodaciones telefónicas que pueden
ser implementadas son luces y censores para personas con deterioro de
audiencia, etiquetas/letreros de impresión grande o puntos de localización para
las personas con deterioro visual. Para
personas discapacitadas de parlamento, aparatos de producción de voz es una
solución. Adicionalmente, muchas
personas con deterioros de audiencia utilizan captura instantánea para llamadas
de conferencias y texto de correo electrónico.
Para aquellos con deterioro visual, mensajes de audio, llamadas con
identificación del llamador, y grabadoras son ejemplos de tecnología auxiliar y
las cuales apoyan a telecomunicaciones en sitios de trabajo (Red de
Acomodaciones de Trabajos, 2001).
Acceso a Computación y Empleo:
Conforme avanza la tecnología moderna, computadoras personales se
encuentran en casi todas las oficinas en América. Para muchas personas discapacitadas, las computadoras han abierto
las puertas de empleo que previamente estaban cerradas para ellos antes del
predominio de la tecnología de computación.
Computadoras ofrecen mejor acceso para la busca de empleo, preparación
para la busca de empleo y entrevistas, mejor desempeñar tareas en el trabajo y
mejores oportunidades para el crecimiento de toda la vida. Según el Carta de Libros sobre Empleo y
Discapacidad en los Estados Unidos (1998), “18 por ciento de aquellos que
trabajan y el 11 por ciento de aquellos que no trabajan actualmente reportaron
la necesidad de una computadora personal o computadora portátil para trabajar
efectivamente” (Stoddard, Jans, Ripple, & Kraus, 1998, p.39).
Numerosas adaptaciones al acceso de computación están disponibles para
trabajadores con discapacidades para desempeñar su trabajo efectivamente. Acomodaciones para la computadora variar
desde soluciones muy simples hasta muy complicadas. Ejemplos de soluciones de poca-tecnología pueden ser tan simples
como cambiar el tamaño de fuente o contraste de colores usando la facción de
pantalla en la computadora. Agregando
etiquetas/letreros impresionados grandes al teclado o computadora también
podrían ayudarle a una persona con problemas de deterioro visual que no pueda
ver letras pequeñas en el teclado.
Otros aparatos para la asistencia con problemas de movilidad incluyen
adaptaciones de teclados, preservadores de teclados, bolas de seguimiento, y
bolas de contacto. Por ejemplo, un
preservador de teclado le permite a una persona que no se le resbalen los dedos
del teclado. Le permite al utilizador
concentrarse en una llave del teclado como sea necesario. Otros aparatos como la protección de
pantalla ante-relumbrados o ante-radiación son utilizados para personas ultra
sensitivas a reacciones químicas.
Soluciones de alta-tecnología incluyen programas de computación para la
producción de voz, pantallas de magnificación, amonestadores más grandes,
vidrio especial para reducir relumbrados, programas de computación para
auto-editar los trabajos, predicciones de palabras, o revisados de
ortografía. Para los discapacitados con
deterioro visual, ciegos y/o aprendizaje, el uso de pantallas de lectura para
verbalmente anunciar lo que esta en la pantalla les ha permitido significante
oportunidades de empleo.
Adicionalmente, acomodaciones de computación de no-TA frecuentemente
incluye la toma de descansos para descansar los ojos cuando fatiga es un factor
o más entrenamiento cuando sea necesario.
Apoyo de Poca-Tecnología para Habilidades Manuales en el Empleo:
Habilidades manuales o acceso a habilidades físicas podrían ser tan
importantes como la computación en el trabajo.
Para asistir a una persona discapacitada, artículos de apoyo para los
brazos, apoyos de escritura y control, girador de páginas, sostenedor de
libros, apuntes, estaciones de trabajo ergonómicas, listas de cosas que hacer,
calendarios, organizadores electrónicos están disponibles. Simple modificaciones así como un banquillo
o una escalera chica por ser utilizada por personas de baja estatura. Para la asistencia por escrito, artículos de
control de lapiceros/plumas, aparatos ortopédicos para escribir, acumulación de
manejo, y plumas/lapiceros de pesas. En
adición a estos artículos disponibles, aparatos/herramientas de bajo-costo,
muchas personas inventan sus propios sistemas como alternativas a trabajos
tradicionalmente hechos a mano.
Un consejero/guía
de la preparatoria con déficit de atención tenía dificultades de concentración
por el ambiente ruidoso escolar. La
escuela reemplazo el timbre de su teléfono con un mecanismo de luz electrónico
que se enciende cuando timbra el teléfono.
También aislaron su oficina de sonido y proporcionaron un abanico para
el ruido leve. Las acomodaciones
costaron menos de $600 (Comité del Presidente sobre Empleo para Personas
Discapacitadas, 2000, p. 7).
Transporte al Trabajo y
Movilización:
Mientras telé conmutación se esta convirtiendo en una opción mas viable
para ciertas personas, no reemplaza la necesidad de movilizarse de un lugar a
otro en un sitio de trabajo tradicional.
Llegar al sitio de trabajo, entrar y utilizar el sitio puede resultar
muy difícil si las adaptaciones o facciones universales de diseño no son
incorporadas.
Movilidad en el sitio de trabajo es un tema crítico para todos con
discapacidades. Acceso a oficinas,
lavabos, escritorios de compañeros de trabajo, archivos, y almacenajes son
tareas diarias del trabajo. Tecnología
auxiliar podría eliminar barreras encontradas por empleados o personas de
visita discapacitadas en el sitio de trabajo.
Por ejemplo, puertas automáticas, estacionamiento accesible, lavabos
accesibles, rutas de movilización dentro del sitio de trabajo accesibles,
puertas con palancas, rampas accesibles, y barandillas son artículos que pueden
ser universalmente diseñados para asegurar que todos entrando al sitio de
trabajo pueden movilizarse fácilmente y seguramente.
Lavabos son un área problemática para discapacitados. Por ejemplo, una persona en silla de ruedas
debe poder entrar a la facilidad. Si la
puerta es demasiado pesada, o si no hay bastante espacio en la casilla, la
persona no puede usar el lavabo. Usar el
lavabo es una función importante a diario en el trabajo.
Diseño Universal:
Diseño universal es un método de diseño industrial con intención para el
público general en cuales los aparatos y edificios están hechos para acceso
universal. Artículos como puertas
electrónicas en los supermercados que se abren y cierran utilizando un censor
son un ejemplo de diseños universal.
Botones del ascensor, maquinas bancarias, kioscos de información y
teléfonos tienen la potencia de ser diseños de acceso universal. Ascensores que incluyen instrucciones en
Braille, mostradores de pisos visuales y llamadas de audio de los pisos y la
dirección el cual el ascensor asciende son incorporaciones de diseño universal,
(Centros de Fundación para Vida Independiente de California, 2001). “Otro ejemplo podría ser un amplificador de
volumen en los teléfonos que originalmente fueron diseñados para personas con
deterioro de audiencia, pero podrían ser muy útiles para cualquier persona
trabajando en un ambiente muy ruidoso como en un aeropuerto” (Alianza para el
Acceso a la Tecnología, 1999, p.11).
Cada sitio de trabajo tiene potencial para ser diseñados y
universalmente cómodos para cualquier persona con cualquier capacidad. Según el Guía de Accesibilidad del Acto de
Americanos con Discapacidades (ADAAG) muchas de las facciones diseñadas para
uso universal son incorporadas en las guías estructurales de cualquier
edificio. Estos incluyen acceso a
estacionamientos designados para personas discapacitadas así como ascensores en
edificios con más de un nivel o hasta mostradores de baja estatura como
espacios de trabajo para la comunidad, así como en una sala de correo o un área
de recepción.
Empleados también pueden incorporar facciones de diseño universal a
muchos aspectos de un sitio de trabajo.
Estaciones de trabajo ergonómicas benefician no solo a discapacitados,
pero a todos los trabajadores. Lo mismo
se puede decir de los juegos de cabeza telefónicos. Aparatos de computación son utilizados en casi todas las facetas
del mundo corporativo de hoy en día. Al
incluir computadoras/estaciones de trabajo ergonómicas correctamente y
utilizando facciones de accesibilidad ya incluidas en muchos de los sistemas de
operación, lesiones y enfermedades pueden ser evitadas.
Puertas electrónicas también son consideradas como diseño
universal. Suponga que un empleado esta
cargando muchos artículos en sus brazos, puertas electrónicas le permiten la
abertura y cerradura de las puertas con facilidad. Puertas electrónicas en los lavabos también les permiten a los
visitantes gran accesibilidad a los lavatorios sin tener que depender de
asistencia de otros.
Manufactureros de tecnología auxiliar buscan como los métodos de diseño
universal pueden llegar a un mercado más amplio. Esto incluye el hacer tecnología auxiliar mas estéticamente
placentera, y con menos estigma para el uso del consumidor. La filosofía apoya al mejoramiento de empleo
creando tecnología que concuerde con el ambiente de trabajo. Puede ser algo tan simple como creando un
control de volumen sobre un aparato con pocas distracciones al publico.
Orientación en el trabajo:
Conforme personas discapacitadas entran a la fuerza laboral, mas
atención será necesaria a la orientación dentro del marco de empleo. Orientación en el trabajo se refiere no solo
al acceso físico pero incluye actividades como llenar formas, evacuaciones de
emergencia, leer el manual de empleados, seguros, y más actividades que uno no
pensaría fueran consideradas normalmente como trabajo. Para muchos con deterioro visual, este
proceso de orientación podría ser un momento de confusión y de gran
frustración. Patrones tienen la
responsabilidad de proveer métodos alternativos de orientación para nuevos
empleados. Maneras de acomodar a
personas con deterioro visual en el proceso de orientación no son muy
complicadas. Algunas soluciones
incluyen la creación de métodos de impresión alternativa como Braille, letras
grandes, o hasta poseer materiales de lectura en audio casete. Braille es el método menos-costoso, mientras
el audio casete podría ser gratis en distintas áreas. Por ejemplo, el Proyecto León’s Folsom para Deterioro Visual
utiliza a los prisioneros de Folsom para las grabaciones de audio para
organizaciones y requiere de muy poco o sin-costo alguno (Proyecto León’s Folsom
para Deterioro Visual, 2002).
Salud y Seguridad:
Seguridad en el trabajo es crítico para el sitio de empleo. Alguien con una discapacidad mobiliaria no
podría físicamente utilizar las escaleras/escalones durante una
evacuación. Adicionalmente, aquellos
con deterioro de audiencia no tienen la habilidad de oír alarmas. Si alguien con un deterioro de desarrollo
cognitivo es empleado, necesitan entender las instrucciones de evacuación
durante una emergencia. Alguna de la
tecnología disponible incluye buscapersonas de vibración y luces de relámpago
para aquellos con deterioro de audiencia.
Alarmas de audio existen para personas con deterioro visual. Proveer equipo como escaleras de ascenso es
otra facción de seguridad que puede ser instalada en las oficinas para personas
con deterioro mobiliarios. También
existe una silla de evacuación ahora disponible en California. Sillas de evacuación especialmente diseñadas
para asistir a una persona con discapacidad mobiliaria evacuar por las
escaleras en el evento de una emergencia.
Estas sillas fueron utilizadas durante los bombardeos del 11 de
Septiembre de 2001 en el Centro Mundial de Comercio (WTC) en Nueva York.
“No
plenamente realizar exactamente que había sucedido, era obvio que necesitaban
salirse. En el piso 68, Benfante y
Cerqueira encontraron una mujer en una silla de ruedas. La mujer, padece de artritis reumático,
también había estado dentro del edificio durante los bombardeos del WTC en
1993. Los dos hombres ayudaron a la
mujer salir de su silla de ruedas y sentarla sobre la silla especial de
evacuación. Fue una descendencia que
tardo una hora. Ya afuera, Benfante y
Cerqueira colocaron a la mujer dentro de un auto de emergencia” (Eustice, Abril
2002, par.4).
Otra preocupación que patrones pueden tomar al crear un plan seguro de
evacuación, incluyen fotos, símbolos, o diagramas para asegurar la
salidas. Poner en sobre aviso al
departamento de bomberos de la localización probable para una persona
discapacitada es otra facción de seguridad que puede ser implementada cuando
una oficina emplea a una persona discapacitada.
Empleo Alternativo:
Telé conmutar se esta convirtiendo en algo común en los Estados
Unidos. Más del 30 por ciento de la
fuerza de labor general participan en alguna forma de telé conmutación. Computadoras les han abierto las puertas a
muchas personas para trabajar desde sus hogares. Según un sondeo sobre patrones, algunas de las razones por las
cuales programas de telé conmutación empezaron a incluir la retención de
patrones apreciados quienes disminuyen el reclutamiento y costos de
entrenamiento y responden a las necesidades de los empleados que mantienen alta
moral. Mas tanto, patrones pudieron
reclutar para puestos que previamente se les había sido difícil (Jarret, 1996).
Un estudio nacional indico que el 12 por ciento de clientes de
Rehabilitación Profesional necesitaban un tipo de empleo basado en casa para
participar en la fuerza laboral (Rumrill, Fraser, y Anderson, 2000, p.3). “Telé conmutación provee compañías con la
oportunidad de exitosamente integrar empleados con discapacidades para quienes
el sitio de trabajo tradicional presenta obstáculos,” (Universidad Commonwealth
de Virginia, Abril 2002).
Se calcula que por lo menos un “40 por ciento de pequeñas empresas son
administradas por una persona discapacitada” (U. Miyares, comunicación
personal, 21 de Octubre del 2001). Esto
incluye ambas empresas basadas de casa y locales. De los empresarios quienes tienen una condición medica severa o
significante, la población es entre un 3 y 8 por ciento de todas las empresas
con dueños discapacitados. El censo de
1990 revelo que 12.2 por ciento de discapacitados trabajan para si mismos.
Según el censo de EE.UU. de 1993, 27 por ciento de la población
Americana viven en un ambiente rural (Censo de EE.UU., 1997.) Áreas rurales tienen un rango limitado de
servicios, un sistema de transporte poco confiable, y servicios menos
especializados. Más tanto, residentes
rurales utilizan un alto porcentaje sobre sus ingresos como pagamiento para
servicios en un área rural. El Centro
de Investigación y Entrenamiento sobre Servicios de Rehabilitación Rural
identifico que el 44 por ciento de personas discapacitadas que radican en áreas
rurales participan en programas de asistencia para empleo como Medicaid y
Medicare.
Auto-empleos y microempresas
se cada día se convierten en opciones viables.
Auto-empleos y microempresas usualmente requieren menos de $35,000 para
montar (Mathis, 2002). Empresas como
Fondos de Habilidades, apoyan a la asociación de empresarios discapacitados a
financiar microempresarios y programas nuevos como Cuentas de Desarrollo
Individual, permiten que microempresas sean opciones mas factibles para
aquellos con discapacidades (Leydorf, 2002).
Barreras Enfrentadas por
Empleados:
·
Barreras Actitudes y
Esteriotipas:
“Mantener empleo para
personas discapacitadas depende sobre la habilidad de abogar por si mismos” (de
Jong, et al. 2001, p. 78, sección 1.2).
Personas discapacitadas enfrentan muchas barreras de actitud al buscar empleo. Aunque la mayoría de estas actitudes se
encuentran en el público, patrones y profesionales, personas discapacitadas
también tienen barreras relacionadas con actitudes. Una falta de motivación, poca competencia con habilidades
sociales, y el temor de revelar una discapacidad y las repercusiones de la
revelación son pocos de los temas de impacto al querer participar en la fuerza
de labor.
En un estudio con departamentos de Recursos Humanos, supervisores, y
compañeros de trabajo varias percepciones emergieron en cuestión del uso de
tecnología auxiliar y el empleo de personas discapacitadas (Butterworth,
Pitt-Catsouphes, 1997). Los
participantes de la encuesta sintieron que había una escasez de conocimiento en
cuestión de comodidades y cumplimiento de requisitos bajo la ley. Explicaron que la protección legal para
personas discapacitadas parece ser tan complicada y ambigua que una acción
legal es inminente (Butterworth, Pitt-Catsouphes, 1997). Como resultado de la escasez de
conocimiento, muchos empleados cuidadosamente examinar la persona discapacitada
antes de contratarlos porque sienten que es difícil despedirlos si no pueden
desempeñar el empleo. Esta actitud
también a resultado en la “estereotipo de ser bondadoso” así que cuando
patrones no proveen información cuando es negativa o evaluaciones de baja
calidad cuando es justificada para sus empleados discapacitados (Butterworth,
Pitt-Catsouphes, 1997). Esto, entonces,
resulta con el tema de igualdad para personas discapacitadas.
Percepciones culturales sobre las actitudes hacia discapacidades también
pueden influir en los resultados de servicios de rehabilitación profesional y
empleos (Velasco, 1996). Una
investigación sobre un grupo de mujeres refugiadas Hmong con discapacidades
siquiátricas revelaron que en la cultura Laosiana se “considera de mal gusto
permitirle a un miembro de la familia con discapacidades trabajar y participar
en trabajos caseros…el pueblo se encarga de cuidarlos,” (Velasco, 1996,
par.16). Se descubrió que “barreras
culturales comprobaron ser una barrera significante en la participación y apoyo
de un empleo,” (Velasco, 1996, par.25).
Otras barreras de actitud podrían incluir la falta de apoyo de la
familia, amigos, y responsabilidades de familia. Programas de empleo pueden crear un problema si proveen menos
ingresos que la línea de pobreza federal, pero ingresos suficientemente altos
que los descalifica de muchos de los beneficios médicos que provee el
estado. Barreras sistemáticas incluyen
una escasez de transporte confiable, entrenamiento poco adecuado para un empleo
de alta competencia, y la gran carga para aquellos con discapacidades
invisibles.
·
Barreras de Información y
Comercialización
Información y
auto-mercadotecnia son componentes claves para cualquier persona que busca
entrar a la fuerza de trabajo. Para una
persona discapacitada, encontrar la información en cuestión a tecnología
auxiliar requiere de un medico profesional.
Esto puede incluir lo que es necesario, como obtenerlo, mantenerlo, y
utilizarlo (Abouhassan, 2001). En una
evaluación estatal de California sobre las necesidades de tecnología auxiliar,
otros recursos notados de información incluyen otras personas discapacitadas y
amistades quienes han tenido una experiencia similar en busca de
información…como una forma de experimentos y errores (Abouhassan, 2001). La mayoría de los médicos no tienen
conocimiento de la gama de disponibilidad de TA. Un grupo de individuos más pequeño explicaron que ellos
obtuvieron información sobre tecnología auxiliar como resultado de
auto-abogacía o servicios de los que aprendieron a través de vendedores o
cualquier tipo de feria de alcance.
Otras barreras de información incluyen una escasez de información
general sobre TA y las limitaciones de entrenamiento para los individuos
(Abouhassan, 2001). Problemas varían
desde no tener conocimiento de como tener una evaluación hasta como obtener el
aparato y quien es responsable de pagar los servicios.
Los consumidores deben abogar por si mismos una y otra vez para obtener
la tecnología necesaria y activamente participar en el empleo. Esto incluye el conocimiento de los derechos
bajo la ley, y el conocimiento y comprensión de los requisitos y las
condiciones de elegibilidad de cada recurso de financiamiento. También incluye saber específicamente que
tipo de tecnología es necesaria y como puede esta mejorar el funcionamiento.
Existen organizaciones que vinculan a discapacitados con empleos como
Rehabilitación Profesional, Centros de Vida Independiente, y otras
agencias. Rehabilitación Profesional es
un recurso central de información sobre empleos, y tiene el potencial de jugar
un papel vital en la unión de empleados y patrones en obtener empleo. Sin embargo, “rehabilitación no es
simplemente sobre acomodamiento y entrenamiento o de trabajos y empleo, mas
bien rehabilitación también es la introducción de nuevos recursos y nuevas
formas de pensar,” (Menz, 1997, p.10).
Patrones dependen sobre el empleado para saber que tipo de tecnología es
necesaria, pero existe una renuencia de abogar en sitios de trabajo por temor
de ser aislados y comprometer las oportunidades de empleo (de Jonge, et al.
2000). Muchas organizaciones de
colocación han ayudado en la facilitación de empleo para personas discapacitadas,
sin embargo algunos individuos sienten que “los esfuerzos de abogacía podrían
haber causado reacciones negativas de las personas que contratan y toman las
decisiones,” (Butterworth y Pitts-Catsouphes, 1997, p.7). Aun mas, recursos de financiamiento
fácilmente localizados en la comunidad para información sobre tecnología
auxiliar son raros.
Por ultimo, falta de cumplimiento por parte del patrón con ADA posee aun
otra barrera para personas discapacitadas y que resulten en oportunidades de
empleos. Procesos de solicitación
accesible y entrevistas, estaciones de trabajo, lavabos, y plataformas
alternativas son credos del ADA. Muchas
compañías no están en cumplimiento, de modo que es más difícil para
discapacitados insertarse a la fuerza de labor. Por ejemplo, si una persona ciega llega a una oficina y llena una
solicitación, es que la solicitación es disponible en Braille u otro formato
alternativo. ¿Que tal si una persona en
silla de ruedas viene para una entrevista y no puede entrar a la sala de entrevista
porque no es accesible? ¿Si una persona
pide una acomodación razonable después de ser contratado, y el patrón requiere
una abundante cantidad de formas y documentación, que no seria considerado
discriminación? “Organizaciones en
ambos sectores privado y federal reportan la dificultad de responder a los
requisitos y tener la información accesible para personas con deterioros visual
y de aprendizaje, y tener información accesible para personas con deterioro de
audiencia” (Bruyere, 2000). “Muchos patrones
actúan de tal manera “políticamente correcta”, pero propagan un proceso de
discriminación discreto…post-discriminación de ADA se ha convertido en algo mas
sutil,” (Cooper, 1995, p.84).
·
Barreras de Póliza y
Financiamiento:
Los datos de la evaluación
sobre las necesidades estatales reportan que los recursos mas frecuentemente
usados son Medí-Cal/Medicaid y el Departamento de Rehabilitación estatal
(Abouhassan, 2001). No obstante,
financiamiento para tecnología a través de estos canales es un proceso complejo. Distintos requisitos de elegibilidad, tipos
de financiamiento de TA y costos de TA son diferentes bajo casi todos los
recursos de financiamiento en California.
Por ejemplo, Medí-Cal y Medicare solo financian aparatos considerados
“médicamente necesarios”. Muchas de las
agencias de financiamiento para tecnología auxiliar tienen distintas
definiciones de TA; una agencia podría definirla como equipo medico durable
mientras otra agencia podría llamarla tecnología auxiliar. Programas de beneficios públicos se
concentran en necesidades médicas y/o solo para equipo que puede ser utilizado
en casa. La escasez de enfoque en otras
áreas atrapa consumidores que necesitan la tecnología par otros usos, como
empleo.
Adicionalmente, si el consumidor compra el aparato y lo paga de su
bolsillo, el reembolso monetario para TA es muy improbable. TA pagada por seguros demuestra un abandono
frecuente que resulta en las determinaciones de las necesidades y
autorizaciones a través de tercer partidos con un criterio contra selección del
consumidor. “Pagos a través de un
tercer partido distorsionan significantemente el mercado y son poco responsivos
a las necesidades del consumidor,” (citado por UCP, 1993; O’Day, 1993; en de
Jong y Brannon, 1996, p.10).
Participantes dentro de las necesidades de evaluación expresaron una
necesidad de limitar a la burocracia, negaciones y tardanzas en obtener los
aparatos necesarios (Abouhassan, 2001).
Estas situaciones ocurren diariamente en la vida de personas
discapacitadas. La escasez de educación
y actitudes sobre discapacidades muestran ser dañosos para muchas personas con
discapacidades. Mientras hay una
suspensión de instantes como una acción legal, la escasez de comprensión en
cuestión de derecho deja a muchos con un sentimiento de desamparo y sin
recursos.
·
Preocupaciones sobre Cuidado
de Salud:
Adicionalmente, en cuento una
persona obtiene pleno empleo, es común que el plan de salud sea pagado por el
patrón, pero este no ofrece TA o el plan no es disponible por que la condición
ya existía. Aun peor, ofrecen el cuidado,
pero el costo es tan alto que esta fuera del alcance de los
discapacitados. Otro trabajo dentro de
estas series tratara el tema de cuidado de salud, pero la escasez de beneficios
médicos podría ser una barrera enorme evitara la participación de personas
discapacitadas en oportunidades de empleo.
Bajo el Acto de Incentivos para el Mejoramiento de la Fuerza de Labor,
esperamos reducir algunos de los factores desmotivadores de empleo (Guerra
Mundial II, 2000).
·
Temas sobre Tecnología
En ocasiones tecnología
auxiliar mueve barreras para personas discapacitadas para que puedan participar
en empleos. Sin embargo, la tecnología
también puede ser una barrera en el campo de trabajo. Por ejemplo, la incompatibilidad de aparatos, actualizar hardware
y programas de informática de oficinas y evaluaciones no adecuadas sobre la
apropiedad del equipo podría ser dañoso estando ya en el sitio de trabajo. La integración de TA en el ambiente de
trabajo puede crear estructuras rígidas y sitios de tecnología y a si atrapando
al utilizador de TA a un sitio especifico de trabajo. Esto resulta en la inhabilidad de movilizarse dentro de la
oficina, así como trabajar con otra persona en su escritorio (de Jong, et al
2000).
Otra barrera que posee la tecnología en el sitio de trabajo incluye
tecnología anticuada, no confiable o no compatible con los sistemas de
tecnología en la oficina. Compaq y
Microsoft recientemente publicaron sus resultados con el esfuerzo de reducir el
tiempo necesario para los fabricantes de TA de producir productos compatibles
con nuevos o modernizar sistemas de operación, y que Microsoft recientemente
lanzo con su nueva versión de Windows XP.
Antes de lanzarlo, Microsoft trabajo con ocho vendedores que producen aparatos
de TA como lectores de pantalla y producción de voz para las personas con
deterioro visual. El objetivo era saber
si el tiempo necesario de crear productos compatibles con sistemas de operación
nuevos podría reducir un periodo estándar de dieciocho a uno de veinticuatro
meses. Los resultados fueron positivos
(Moulton, 2002). Sin embargo, Compaq’s
y Microsoft’s “Tiempo de Lanzar Esfuerzo” es solo un esfuerzo por parte de
grandes manufactureros para crear productos compatibles.
El obtener tecnología para el uso en el empleo presenta problemas a lo
igual. Profesionales de TA actúan
controlan la determinación de acceso creando tensiones entre el modelo
tradicional de servicio contra el mas nuevo y favorable modelo
orientado-por-consumidores (DeJong y Brannon, 1996, p.3). Adicionalmente, algunos consumidores no
siempre obtienen una evaluación apropiada o el equipo apropiado para desempeñar
los trabajos. La garantía de servicios
después de ventas, entrenamiento, y un sistema de reserva se pasan por alto
durante la compra de tecnología.
Por ultimo, el consumidor necesita obtener algún sentido de satisfacción
de utilizar el aparato. Si el
utilizador no esta satisfecho, esto tendrá un impacto en el trabajo. “Durante la selección de un aparato, es
necesario determinar la percepciones y expectativas del utilizador porque si
estas necesidades no son satisfechas, la satisfacción con el aparato va hacer
poca,” (Welch y Flynn, 1997, p.2).
Utilizadores de TA también necesitan un tipo de reforzamiento positivo
para hacerles saber que TA les proporciona un cambio positivo en el ambiente de
empleo.
·
Barreras a Alternativas de
Empleos:
Muchos de los programas
profesionales que tienen éxito en zonas urbanas no tienen éxito en las zonas
rurales por inequidad económica.
Personas discapacitadas que viven en zonas rurales necesitan
alternativas de empleo. Algunas
alternativas de empleo que existen incluyen auto-empleo, microempresas, y telé
conmutaciones.
Auto-empleo y microempresas son opciones de empleo viables. Según un estudio basado en el porcentaje de
casos de Rehabilitación Profesional cerrados por razones de auto-empleo,
realizado por la Universidad de Montana, auto-empleo solo representa un 2.6 por
ciento de la población nacional de personas discapacitadas (Arnold, Bernier,
Seekins, 1997, p.166). Consejeros de
Rehabilitación Profesional no promueven la opción de auto-empleo como una meta
profesional. Algunas pólizas contienen
datos incorrectos sobre las altas proporciones de fracasos de auto-empleo. Once estados no tienen pólizas por escrito,
procedimientos y guías para auto-empleo como una meta profesional. En algunos estados, auto-empleo es solo una
opción para aquellos considerados severamente discapacitados (Arnold, et al.,
1997, p.167).
También existen expectativas
no realistas sobre los recursos tradicionales hacia personas
discapacitadas. La escasez del sistema
de apoyo dentro de alternativas de empleo es una barrera sobresaliente para
muchas personas discapacitadas. Falta
de experiencia sobre como montar un negocio, manejo, y un compromiso
provisional son muchas de las barreras que uno puede enfrentar al crear un plan
de auto-empleo. Poca preparación por
parte de las personas discapacitadas y expectativas no realistas también son
causas de los fracasos de auto-empleo o microempresas (Walls, Dowler, Denetta,
Cordingly, Orslene, y Greer, 2001).
Telé conmutaciones, aunque
parezca ser una alternativa excelente para aquellos que no pueden insertarse en
un sitio de empleo, también posee de varias barreras. Primero, el patrón debe determinar si los trabajos o las
funciones de trabajo pueden ser desempeñados fuera de la oficina. Más tanto, el patrón debe responder si el
supervisor es capaz de administrar el trabajo por medio de los resultados en
vez de supervisión directa. Aun mas
importante, ¿es que el patrón posee el equipo apropiado para desempeñar el
trabajo desde la casa? (Jarrett, 1996).
Apoyos a los Empleados:
Aunque existen cantidades de
barreras enfrentadas por un empleado discapacitado, apoyos para empleos a veces
tienen éxito. El proceso de
acomodamientos razonables en el sitio de empleo, apoyos personales, información
y mercadotecnia hacia empleos para personas discapacitadas a lo igual de
mantener seguros son apoyos disponibles a empleados discapacitados.
Cantidades de organizaciones
tienen intentos específicos de apoyo para apoyar a personas discapacitadas en
sitios de empleo. La Red de
Acomodamiento de Empleos provee servicios de consultaría gratis que “provee
información de acomodamientos de trabajos, los derechos bajo la ley para
personas discapacitadas, y información sobre la utilidad para empleos de
personas discapacitadas,” (Red de Comodidades de Empleos, 2002). Los Comités de Gobierno sobre Empleos de
Personas Discapacitadas proveen información general en cuestión de como cada
estado administra sus programas no-discriminatorios. Otro recurso de información de apoyo a empleos son los Centros de
Asistencia de Negocios Técnicos para Discapacitados (DBTAC’s). Los DBTAC’s proveen información,
entrenamiento, y asistencia técnica para personas discapacitadas y
patrones. Aun más, otro sistema de
apoyo disponible para personas discapacitadas es el programa de mentores. Este tiene un rango desde grupos de apoyo en
un Centro para Vida Independiente local hasta las sucursales de Toastmaster’s
localizados por toda la nación.
Barreras/problemas para
Patrones:
A menudo, una persona
discapacitada tiene dificultades de acceso a servicios y recursos necesitados
para el acomodamiento por parte del patrón.
La falta de participación de patrones puede ser el resultado de barreras
de actitud. Existe una percepción
equivocada sobre discapacidades y acomodamientos de empleo. Por cuestiones de ignorancia, temor de
sentar precedentes, o la falta de apoyos de la administración, acomodamientos
de trabajo son difíciles de obtener.
Poco conocimiento de legislación sobre discriminación resulta en una
indecisión para una discusión sobre las necesidades para personas
discapacitadas por parte de los patrones (de Jonge, et al. 2000). Adicionalmente, muchos patrones requieren
una cantidad abundante de documentación porque quizás no entiendan la
discapacidad o quizás no exista la motivación de educarse sobre discapacidades,
tecnología auxiliar, y acomodamientos razonables. Por falta de comprensión por parte del patrón, muchos fallos de
percepciones existen sobre el costo de acomodamientos, costo de entrenamiento a
lo igual de enfocarse mas sobre
discapacidad en lugar de menos (Butterworth, Pitt-Catsouphes, 1997).
·
Pólizas de Patrones sobre
Acomodamientos:
Por los fallos de
percepciones sobre discapacidades y acomodamientos, políticas de patrones
también pueden ser barreras para aquellos buscando empleo. Dentro de muchas organizaciones,
acomodamientos no se ofrecen de manera formal; así es que aquellas personas
discapacitadas se encuentran con la responsabilidad de encontrar acomodamientos
por si mismos. Otros tienen apoyo
limitado de la organización para resolver sus problemas de acomodamiento. Como personas discapacitadas pueden tener
mas razones de tomar mas tiempo que lo normal para citas medicas o por
cuestiones de salud, ellos pueden ser castigados porque cambios sobre estas
políticas no son ajustadas. Un falta de
igualdad asegurando sueldo y beneficios equitativos y implementando las mismas
guías crea una inconsistencia entre la política y practica (Butterworth,
Pitt-Catsouphes, 1997). “No solo tiene
que cambiar la política, pero la cultura del sitio de trabajo también. Organizaciones necesitan volver a aprender
algunas de sus valores y aprender nuevos valores” (Barrett, 2000, p.6).
·
Servicios de Rehabilitación
Profesional/otros sitios de empleo:
Servicios de Rehabilitación
Profesional son diseñados para preparar a los Californianos discapacitados para
empleos que podrían incluir entrenamiento, educación, transporte y ubicación de
empleo (Departamento de Rehabilitación, 2002).
Desafortunadamente, muchos de los trabajos para cuales las personas
discapacitadas son entrenadas como clientes del Departamento de Rehabilitación,
no proveen para el patrón calificado con una bolsa de patrones. Actualmente, muchos patrones sienten que los
servicios proporcionados por DRO como los tipos de planes de trabajo creados, y
la falta de entrenamiento continuo diseñado para el avance dentro del empleo no
existen (Gillbride, Stensrud, Ehlers, Evans, y Petersen, 2000). Esto crea una falta de empleados
discapacitados que califican. Por
ejemplo, una persona entrenada para trabajar en una cadena de montaje mas que
nada no será considerado para un puesto con un saldo competitivo y la habilidad
de movilizarse sobre la escalera corporativa.
Muchas veces, patrones no están consientes de los servicios del
Departamento de Rehabilitación (Gillbride, et al. 2000). Consejeros de Rehabilitación frecuentemente
fracasan en adecuadamente considerar e integrar la TA necesaria en el sitio de
trabajo para el cliente de DOR que resulta en el fracaso de un empleo
competitivo.
Rehabilitación Profesional podría poner en ejecución ciertos cambios a
nivel político para crear un sistema viable de empleados calificados que pueden
competir en el sector corporativo Americano.
En la colaboración con otros programas, como Administración de Pequeñas
Empresas y el manejo de investigaciones sobre los resultados de auto-empleo a
corto y largo plazo, la bolsa de empleos podría aumentar para los patrones
interesados en contratar a personas discapacitadas. Foros de discusiones, a menudo, con alumnos graduados de
Rehabilitación Profesional y los consejeros también aseguran que la persona
recibirá el entrenamiento y educación necesaria para asegurar que no se
estanquen en el mismo puesto. Agencias
de Rehabilitación Profesional también pueden considerar el manejo de sus
relaciones con sus patrones dentro de sus comunidades para que aun más patrones
tengan conocimiento de Rehabilitación Profesional como un recurso de
patrones. Expandiendo los servicios
proporcionados por Rehabilitación Profesional, así como recomendaciones de
tecnología auxiliar, evaluaciones y asistencia en busca de financiamiento para
tecnología auxiliar, empleados podrían considerar a Rehabilitación Profesional
como un recurso igualmente viable y efectivo (Gilbride, et al. 2000).
El Departamento de Rehabilitación en California también debe ser más
oportuno en proveer evaluaciones y asistencia para tecnología auxiliar para sus
clientes. Personas ciegas o con
deterioro visual han perdido sus empleos porque el Departamento de
Rehabilitación no compro el equipo necesario que se comprometió a comprar de
manera oportuna. En un caso, la persona
discapacitada fue despedida a los seis meses de empleo porque DOR fracaso en
comprar el equipo necesario (Herb Levine, comunicación personal, 2002).
Apoyos para Patrones:
·
Educación/Entrenamiento para
Patrones:
Discusiones sobre las
preocupaciones de patrones para que los sitios de empleo tengan un ambiente más
favorable para discapacitados es de importancia eminente. Se pueden asumir distintos métodos de
enfoque. Organizaciones como el
Instituto Mundial sobre Discapacidades le ofrece a ADA programas de
entrenamiento para corporaciones y empresas que tengan interés de aprender más
sobre los temas de acomodamientos para discapacitados. Adicionalmente, también proveen
entrenamiento para enterarse de discapacidades (Instituto Mundial sobre
Discapacidades, 2002). Educándose así
mismos, patrones empiezan a conocer los beneficios de contratar a personas
discapacitadas y crear diversidad en sitios de empleos. La educación al igual disminuye el temor de
ADA.
·
Apoyo de Semejantes de otras
empresas:
Apoyo de semejantes es un
credo fundamental de la filosofía de Vida Independiente. Al incorporarlo en práctica en empresas, el
modelo de servicio orientado-al-consumidor se perpetúa. Apoyo de semejantes le permite a
organizaciones de enterarse sobre casos exitosos en otras empresas, y enterarse
de que no todos los acomodamientos requieren de un costo monetario, al igual de
comprender que no todas las discapacidades son físicas (Harrison, 1998). La Red de Liderazgo de Empresas de
California es una “alianza activa de empresas de California que colaboran para
el mejoramiento de empleos para discapacitados” (www.cabln.org, 2002). Han creado un sitio de Internet que analiza
todo desde reclutamiento hasta preparación de emergencias como guías para
aprender sobre diferentes discapacidades.
Otros apoyos de información incluyen ApoyoTrabajo.com,
la Red de Acomodamiento de Empleos y la Organización Nacional de
Discapacidades.
·
Financiamiento:
Mientras la mayoría de
empresas tienen la responsabilidad de contraer los gastos de acomodamientos
razonables para empleados discapacitados, existe algo de financiamiento para
disminuir estos gastos. Usualmente no
es mucho dinero, pero provee con la incentiva para que empresas cumplan. Los tres créditos de impuestos incluyen
Acceso al Crédito para Discapacitados, Deducción para Remover Barreras de
Arquitectura y Transporte, y el Crédito de Impuesto de Oportunidad de Empleo.
El Acceso al Crédito para Discapacitados es un programa de incentivo de
impuesto diseñado para animar a pequeñas empresas a cumplir con ADA. Es igual que hasta un 50 por ciento de
“pequeños gastos elegibles” que exceden $250 pero no más que $10,250. Un crédito máximo de $5,000 anuales podría
ser tomado por la pequeña empresa (MundoFed).
El Acceso al Crédito para Discapacitados es proyectado para el uso de
cualquier pequeña empresa que sus recibos en bruto no excedan $1,000,000 de
impuestos del año anterior o quienes emplean menos de treinta empleados. El empleado elegible para quien son los
acomodamientos deben trabajar tiempo completo que por lo menos trabaje treinta
horas a la semana y ha estado empleado por lo menos de veinte semanas durante
el periodo del año de impuestos. El
Acceso al Crédito para Discapacitados puede remover las barreras
arquitecturales como la instalación de puertas eléctricas o rampas. También incluye el remover de las barreras
de comunicación como la instalación de un teléfono de texto para un empleado
sordo. Proveer intérpretes, lectores
calificados para los ciegos, formatos de audiencia, y otros métodos para la
entrega de materiales a las personas con deterioro visual se consideran
elegibles para crédito bajo esta deducción.
La Deducción para Remover Barreras Arquitecturales y Transporte
constituye de una deducción de impuestos de $15,000 para remover barreras
arquitecturales y transporte. Empresas
pueden deducir hasta $15,000 para convertir sus facilidades o el sistema
público de transporte más accesibles para discapacitados. Podría ser utilizado para cualquier parte de
un edificio, estructura, equipo, carretera, acera, estacionamiento o una
propiedad similar (MundoFed). Sin
embargo, esta deducción no es valida para una construcción nueva, como
construcción nueva se cubre bajo el Titulo III de ADA. Tampoco puede ser utilizada para una
renovación completa de un edificio pero si para una renovación parcial.
El último crédito federal de impuestos es el Crédito de Impuestos para
Oportunidad de Empleo. Actualmente este
crédito de impuesto esta por ser votada de nuevo. No obstante, cuando estaba en efecto, le aplicaba a personas que
empezaron a trabajar en o después de Julio de 1999 hasta Enero del 2002. Incluye un crédito por personas contratadas
desde ocho grupos identificados, que incluyen clientes de Rehabilitación
Profesional y recipientes de Seguro de Seguro Social. El patrón recibió hasta un 40 por ciento de los primeros $6,000 o
hasta $2,400 en salarios pagados durante los primeros doce meses por cada nuevo
contrato de estos programas (MundoFed).
Conclusión
La Comunidad de Investigaciones para tecnología auxiliar ha identificado
grandes brechas en los contratos de empleos de discapacitados. Estos incluyen una falta de conocimiento
sobre los beneficios de emplear a discapacitados. Una escasez de diseños de tecnología universales crea artículos
de menos costo monetarios para aquellos con recursos económicos limitados. Las leyes y políticas que proveen tecnología
auxiliar para los empleados discapacitados necesitan ser más comprensivos,
orientados-al-consumidor, y una mejor coordinación para crear un sistema de
procuración más accesible. Las
definiciones de muchos de los programas de Asistencia de Ingresos como Medicare
y Medí-Cal actualmente perpetuar la producción de TA inapropiada y crear distorsiones
en el mercado.
Preguntas de investigaciones que podrían ser preguntadas para este
proyecto incluyen:
1. ¿Como puede tecnología auxiliar aumentar la
efectividad de los servicios de empleo de los programas basados en comunidad?
2. ¿Que son los resultados de TA y los cambios del
mercado de empleo para discapacitados que incluyen arreglos alternativos de
empleo así como empresarios de pequeñas empresas, auto-empleo, telé conmutar,
trabajo de tiempo parcial, y trabajos de contratos?
3. ¿Cuales estrategias de mercadotecnia podrían asistir a
consejeros de RP para vincularlos con personas discapacitadas con TA apropiada
para obtener empleos en una variedad de sitios de empleos?
4. ¿Cuales estrategias de la efectividad de gastos
podrían ser utilizados para la evaluación de las adaptaciones de tecnología
auxiliar del ambiente de trabajo para trabajadores discapacitados?
5. ¿Que estrategias de financiamiento o alternativas
podrían ser desarrolladas?
6. ¿Que necesitan estudiantes discapacitados para
transferir TA comprada dentro de un ambiente escolar ha un ambiente de empleo?
7. ¿Como pueden ILC y servicios de Rehabilitación Basados
en la Comunidad aumentar el uso de TA entre los consumidores discapacitados?
8. ¿Como podría ser que el lanzamiento de TA al mercado
se comercialicé mejor para aumentar el conocimiento de los consumidores sobre
su disponibilidad?
9. ¿Que tipo de servicios de entrenamiento y apoyo son
necesarios para asegurar que los consumidores continúen el uso de TA y alcancen
la mayor potencial del aparato en el empleo?
10.
¿Estadísticas y datos sólidos sobre las pequeñas empresas para
personas discapacitadas?
11.
¿Como podrían las barreras de
tecnología para correo de voz y un menú dirigido por sistemas telefónicos ser
superadas y realizar las necesidades para personas que padecen de
discapacidades de desarrollo cognitivo, audiencia, ceguera, y lentitud de
destrezas/habilidades manuales?
12.
¿Como puede ser que el
Boleto-a-Empleo sea utilizado para adquirir tecnología auxiliar para convertir
ha personas discapacitadas mas útil para empleos?
13.
¿Que, si acaso, parte juega
TA en el cambio de actitudes de patrones y los profesionales de la industria de
aparatos hacia personas discapacitadas como trabajadores?
14.
¿Que mas tenemos que
saber? ¿Cuales son las prioridades en
estas áreas?
Investigaciones sobre las preguntas de antemano deberán ser desempeñadas
rigurosamente, y con aportaciones de, y con aportaciones de personas
discapacitadas. NIDRR apoya el uso de
la investigaciones de participación activa y el uso del un nuevo paradigma de
discapacidad que integra al individuo y el ambiente para producir
“discapacidad”.
CUENTO DE ÉXITO
____________________________________________________________
Nicaise Dogbo sé auto-identifica como persona de color, y es
emigrante de la Costa de Marfil (oeste de África) quien a radicado en los
Estados Unidos por 15 años. El es ciego
y utiliza varias herramientas de comunicación y acceso. El utiliza escáneres de informática, un
refrescante mostrador de Braille, un sintetizador de discurso, y un
apuntador. El beneficia de tener equipo
de aparatos en el trabajo y en casa.
También explica que TA “me brinda mucha independencia y me ayuda nivelar
el campo.”
Nicaise primero enfrento la
vida como minoría étnica, y discriminación por su ceguedad cuando recién llego
a los EE.UU. En la
Costa de Marfil, en cuanto puedes comprobar
que puedes desempeñarte, discapacidad o no, te ganas el respeto de las
personas. Sin embargo, aquí en Estados
Unidos ha enfrentado más discriminación.
Adicionalmente, el era la única persona ciega en su departamento de
ingeniería eléctrica en su universidad.
A veces era muy difícil sin el apoyo apropiado porque los profesores
tenían muy poca o casi nada de experiencia trabajando con estudiantes
discapacitados y con el tema técnico de ingeniería.
“Era un gran reto por todas
las distintas batallas que tuve que combatir.
Había personas dispuestas a trabajar conmigo y en cuento comprobé que
era capaz de desempeñar el trabajo, personas empezaron a comprender.”
La reacción del personal
universitario hacia su discapacidad y TA no parece ser distinto entre personas
de diversos grupos étnicos. El sabe que
es posible que el uso de TA acentúe su ceguera haciéndola mas obvia, pero esto
no es una razón para dejar de utilizarla.
Nicaise siente que no debería ser algo vergonzoso en utilizar el equipo
de TA o de tener una discapacidad.
“No deberías sentirte
seleccionado. Es solo otra forma de
ser. Para algunos de nosotros es algo
visible y para otros no lo es. La
tecnología no es un lujo para nosotros, es para tener acceso. Tienes que empezar a utilizar tecnología
porque te ayudara a ser lo que quieres ser y estar al mismo nivel que todos los
demás.”
Nicaise entiende que es muy
costoso pero hay formas de obtener financiamiento. El sugirió que puede ser que necesites investigar para encontrar
los recursos apropiados. El también
pudo obtener financiamiento a través del Departamento de Rehabilitación, y
siente que seria un buen lugar para empezar.
Nicaise es Director de Servicios de Empleo/Tecnología para
Ciegos y Deterioro Visual en el Faro de Rose Resnick en San Francisco. El sufre de ceguedad desde los 14 años de
edad como resultado de glaucoma poco común según medicina del oeste, y como
resultado de brujería según su cultura natal.
____________________________________________________________
Minorías Étnicas y Tecnología Auxiliar:
Lo que sabemos ahora
Por la Licenciada Myisha Reed y
Doctora Tanis Doe
Una revisión de la literatura actual sobre temas que afectan a individuos discapacitados revela que hay poca, si al caso alguna, información sobre grupos étnicos y TA. Este trabajo va a introducir y explorar algunas de las barreras enfrentadas por y las diferencias entre los grupos étnicos. Utilizando información que ya existe, proveeremos ejemplos de algunas de las diferencias importantes entre discapacitados de grupos la cultura dominante y discapacitados de grupos minoritarios para ilustrar las brechas y necesidades para un examen mas profundo dentro de esta área. También vamos a explorar las barreras ya conocidas para estos grupos.
¿Que es TA?
Según el Acto de Ayuda
Relacionada a Tecnología de 1988, tecnología auxiliar se define como “cualquier
articulo, pieza de equipo, o producto, adquirido comercialmente, de las
estanterías, modificado o personalizado utilizado para aumentar, mantener o
mejorar las capacidades funcionales de individuos discapacitados.” TA puede ser muy simple o muy complicada,
puede ser utilizada dentro de distintos contextos y analizar una multitud de
discapacidades. Tecnología auxiliar ha
ayudado a personas discapacitadas de muchas maneras. Individualmente, TA realiza funcionamiento; sistemáticamente,
realiza integración a la comunidad y oportunidades equitativas en áreas como
empleo (Doe y Noakes, 2002).
Comunicación, por ejemplo, es
una actividad utilizada en todos los aspectos de la vida: casa, trabajo, y
horas de recreo. TA provee un método de
comunicación con otras personas. Al
nivel mas básico, comunicación utiliza la tecnología como amplificadores de
teléfonos, aparatos telefónicos para sordos (TDDs y TTYs), escritores de
Braille para los ciegos y muchos aparatos mas.
Por ejemplo, para apoyar a una persona con discapacidad de habla,
aparatos de argumentación simple y comunicación de TA alternativa pueden
incluir catálogos de fotografías y palabras sobre papel o una tabla de
comunicación eléctrica. Un aparato más
complejo de comunicación es la computadora que genera voz, que podría hablar
por una persona. La persona oprime
áreas específicas sobre una pantalla de informática o usa un teclado para
hablar. Los ciegos pueden leer el texto
usando una óptica para escáner de reconocimiento y habla o producción de
informática de Braille (Kapperman, Heinze, Hahn, y Dalton, 1997).
TA también puede asistir en
el mejoramiento de acceso a sitios públicos para permitirle a personas
discapacitadas ser más activas en sus comunidades. Aparatos como sillas de ruedas, bastones, caminadores, y miembros
prostéticos que tratan discapacidades relacionadas a movilización les dan
acceso a áreas fuera de sus hogares (Doe y Noakes, 2002). Implantes de coclear podrían darle acceso a
sordos a una conferencia publica en la comunidad (Doe y Hershey, 2002). Este trabajo demostrara por que las
necesidades únicas de grupos minoritarios deben ser consideradas al explorar
TA.
¿Quienes son las minorías y porque?
Emigrantes y sus
descendientes de cualquier parte del mundo, así como Indios Americanos ocupan
los Estados Unidos. Cada cultura, y
hasta un cierto punto cada subcultura dentro de nuestra sociedad, desarrolla
credos, practicas y organizaciones para responder a las necesidades de sus
miembros sobre salud, curación, y discapacidades. Todas las culturas también desarrollan tecnología, y establecen
credos, prácticas y actitudes sobre cierta tecnología. Emigrantes y miembros de subculturas
marginadas enfrentan la enorme red Estadounidense de salud y social penetrada
en un concepto occidental sobre salud/curación y tecnología sosteniendo credos
y prácticas en competencias que son, sin embargo, igualmente bien organizadas y
coherentes. De alguna forma tienen que
insertarse dentro de los sistemas sociales que ya existe y que los clasifiquen
de distintas formas de lo que ellos se clasifican.
Considere la gama de credos
sostenidos por estas personas que definimos como “Asiático.” Esta designación contiene cientos de
culturas y miles de subculturas. Es
claro que todas las categorías “minoritarias” son desastrosamente poco
adecuados en un sentido descriptivo, y desde un punto de vista de los
extranjeros de nuestra cultura, casi arbitrariamente. Sin embargo existen, y cada uno de nosotros, emigrante o no, debe
poner un tic en la casilla en nuestra solicitud del censo.
Agencias de gobierno y
organizaciones sociales cuentan las casillas con un tic, modifican políticas y
programas, desarrollan reportes y publican documentos. Ha evolucionado dentro de la literatura de
ciencias sociales que cesa la pregunta sobre las categorías pero las acepta
como “hechos.” Nuevas investigaciones y
literatura se vuelven a expresar para moldearse a estos “hechos” para que los
investigadores por lo menos se refieran de sobre el mismo grupo de personas de
la misma manera. Es por esta razón, y
para realizar las metas de este trabajo, que los siguientes grupos étnicos
serán estudiados: Indios-Americanos y Nativos de Alaska, Africanos-Americanos,
Latinos o Hispanos-Americanos, y Asiáticos-Americanos y de la Isla del
Pacifico. Mientras reconocemos los
grupos pertenecen a grupos de diversas poblaciones, los autores han elegido
utilizar estas designaciones porque corresponden a grupos mayoritarios raciales
y étnicos referidos por el Buró del Censo de Estados Unidos al igual que la
gran mayoría de la literatura de ciencias sociales. Es solo con el propósito de comparación con otros trabajos dentro
del campo, que específicamente elegimos a estos grupos para este estudio,
además las designaciones no son con intenciones de promover estereotipos de ningún
grupo o cultura en particular.
El Censo del 2000 refleja
composición demográfica de la población de Estados Unidos de la siguiente
manera:
·
75.1% Anglosajón
·
12.5% Hispano o Latino (de
cualquier descendencia racial)[1]
·
12.3% Negro o Africano
Americano
·
3.6% Asiático Americano
·
0.9% Indio Americano y Nativo
de Alaska y
·
0.1% Nativo de Hawai y de
Isla de Pacifico (Censo de EE.UU., 2000, Tabla DP-1).
Se ha comprobado que grupos
minoritarios étnicos poseen proporciones más altas de discapacidad que los
Anglosajones (Fujiura, Yamaki y Czechowicz, 1998). Esto se atribuye a muchos factores, incluyendo: ambientes de
trabajo y viviendas peligrosas, pobreza, acceso limitado a cuidado de salud, y
violencia (McCrimon, 1994, citado por Galvin, 1996, p.56). Miembros
de la población étnica son más propensos a trabajar en sitios
físicamente exigentes, de alto-riesgo y bajos sueldos, como en los campos de
agricultura o fabricas. Barreras de
idioma, poca educación y bajos niveles literarios frecuentemente contribuyen a
estas tendencias (Smart y Smart, 1997; Miller, 2002; Santana y Santana,
2001). Minorías étnicas también son más
propensas a lesionarse por el uso de armas de fuego. En un estudio sobre lesiones a la espina dorsal entre 1980 y 1993
dirigido por el Sistema Regional de Casos de Lesiones a la Espina Dorsal del
Sur de California, un 94.2 por ciento de los casos eran en grupos étnicos
minoritarios (Waters, Adkins, Sie y Cressy, 1998).
Según Bradsher (1996) la
propensión de discapacidad en los Estados Unidos es la siguiente:
·
21.9% para Indios Americanos,
·
20.0% para Negros/Africanos
Americanos,
·
19.7% para
Anglosajones/Europeos Americanos,
·
15.3% para Latinos/Hispanos,
y
·
9.9% para Asiáticos/Isla del
Pacifico (p. 1).
La información demuestra que
aunque la composición de grupos minoritarios solo representa una proporción
pequeña de la población total de los Estados Unidos, ellos constituyen una
proporción muy significante de la población total con discapacidades en los
Estados Unidos.
El problema agrava por el
hecho que personas discapacitadas de descendencia étnicas no reciben servicios
equitativamente con sus contrapartes anglosajonas (Kemp y Parette, 2000); Bau
1999). Algunas poblaciones como los
Africanos Americanos, podrían tener dudas de los sistemas de salud y sociales
por su experiencia de discriminación en el pasado. Por ejemplo, la Investigación de Sífilis de Tuskegee (también
conocida como el Experimento Tuskegee) dirigido de 1932 hasta 1972, es un caso
muy conocido de la discriminación sistemática contra los Africanos
Americanos. Durante este periodo el
Servicio de Salud Publica de los Estados Unidos intencionalmente retuvo el
tratamiento de la enfermedad de sífilis a más de 300 agricultores Negros y
pobres. Esta investigación se ha
convertido en un poderoso símbolo sobre el racismo sistemático, explotación, y
abuso gubernamental de personas vulnerables en nombre de la ciencia de
investigaciones (Comité de Herencia de la Investigación de de la enfermedad de
sífilis de Tuskegee, 1996).
Prácticas culturales también
contribuyen a una baja incidencia de obtener TA. Por ejemplo, en culturas del Sur de Asia y Este de la India,
pautas de gastos para cuidado de salud familiar significantemente difieren a
las pautas de gastos en los Estados Unidos.
Pinto y Sahu (2001) reportan que muchas familias prefieren gastar sus
ingresos en los niños sanos, especialmente los varones. Puede ser que más dinero se gaste en niños
sanos porque se espera que estos niños cuiden a sus padres en un futuro. De otra manera, un niño discapacitado no
tiene la expectativa de trabajar o proveer de su familia.
Familias de culturas minoritarias podrían tener expectativas distintas
sobre un miembro discapacitado. Dentro
de muchas culturas, la familia y no el estado tienen como expectativas de
cuidar al miembro discapacitado. No se
espera que la persona discapacitada trabaje, mas bien, se considera algo
irrespetuoso o vanidoso el declinar asistencia al miembro familiar
discapacitado (Miller, 2002; Pinto y Sahu, 2001; Kim-Rupnow, 2001). Un miembro familiar siempre esta a la
disposición para ayudar al otro familiar.
Adicionalmente, familias que
recién llegan a Estados Unidos no perciben que una persona discapacitada
necesita TA. Para muchas de estas
familias, el estrés y las responsabilidades de mudarse a un nuevo ambiente
podría ser una prioridad mas importante que el de obtener tecnología para un
familiar discapacitado (Bau, 1999). El
movilizarse para llevar a un hijo discapacitado a una cita de rehabilitación
profesional (RP) y obtener servicios podría resultar casi imposible para una
madre que trabaja turnos de doce horas en un trabajo con fines mínimos. Puede que la familia esta ocupada tratando
de navegar dentro de las organizaciones de servicios de salud y sociales para
conseguir ayuda para las necesidades básicas, así que obtener servicios de RP
se consideraría un lujo. Actualmente no
se sabe cuantas personas en esta situación tienen acceso a TA si es que tienen
acceso.
Ejemplos de diferencias entre grupos minoritarios y el grupo mayoritario
Sistemas sociales, como Rehabilitación Profesional, son establecidos
para proveer asistencia y apoyo a todas las personas discapacitadas pero
planteados en los credos/valores de la clase media Anglosajona y la ideología
occidental que frecuentemente choca con personas de distantes
descendencias. Independencia, dar
autorización, y auto-abogacía son términos y conceptos que podrían ser
completamente extranjeros. Ideología
occidental es a menudo delineada con términos como individualismo, libertad
(definida como ser libre del control de otra persona) y una ética fuerte de
trabajo (Bellah, Madsen, Sullivan, Swidler y Tipton, 1985 citado por O’Conner,
1993; Golnick y Chinn, 1990 citado por O’Conner, 1993). Ética fuerte de trabajo, por ejemplo, se refleja
en la organización de servicios sociales para americanos discapacitados. Como habíamos mencionado previamente, en
muchas culturas no se espera que una persona discapacitada trabaje; sin
embargo, este es el enfoque del Departamento de Rehabilitación
Profesional. Una persona es parte del
proceso de rehabilitación para encontrar empleo, ser independiente, y proveer
por si mismo. Las metas de los
consejeros de RP podrían estar directamente en contraste a las prácticas
culturales del cliente que podrían incluir del apoyo familiar.
Para muchas personas de culturas minoritarias, la idea de dar
autorización a una persona discapacitada para que vivan independientemente y
lejos de su familia es algo impensable.
En la cultura Latina, alguien discapacitado espera tener a su familia y
comunidad que lo rodea a cuidar de el.
Aunque aumento de funcionalidad podría ser una meta para que la persona
pueda contribuir a la familia, alguien siempre esta en casa para proveer cuidado
y protección sobre la persona discapacitada.
Cierto nivel de dependencia se espera (Santana y Santana, 2001; López-De
Fede y Haeussler-Fior, 2002). Culturas
del Sur de Asia tienden tener prácticas similares. Las mujeres usualmente son responsables por el cuidado del
miembro de la familiar discapacitado.
La idea de dar autorización al individuo es generalmente percibida
vanidosa excepto cuando la persona discapacitada es el jefe del hogar. Si la persona principal de ingresos del
hogar sufre una discapacidad, TA y servicios para discapacitados pueden ser
proseguidos para mantener el hogar. No
obstante, la familia prefiere proveer cuidado que tener que tolerar y ver su
querido ejercer un puesto inferior de trabajo (Pinto y Sahu, 2001).
Otros ejemplos sobre credos sostenidos por culturas no occidentales
incluyen:
·
Tener una actitud “fatalista.” La persona discapacitada podría
asumir una actitud “si ya era de pasar, ya era.” Dejando que las cosas corran por destino, acción directa no es
necesaria. Kim-Rupnow (2001) reporta
fatalismo entre culturas Asiáticas.
·
Aislamiento de una persona discapacitada. Algunas culturas pueden creer
que personas con discapacidades físicas necesitan ejercicio físico, actividades
de diversión o una vida social (López-De Fede y Haeussler-Fiore, 2002). Si estos no son percibidos como necesidades,
TA no es necesaria para realizarlas.
·
Consumidores podrían desconocer los conceptos de rehabilitación y
adaptación. Por ejemplo, un cliente de grupos minoritario podría
llegar a una cita inicial con la expectativa de una curación por parte del
consejero de rehabilitación y irse desilusionado cuando esto no sucede (Bau,
1999).
·
Actitudes hacia los profesionales y personal de servicio. Distintas culturas podrían intermediar con profesionales de diferentes
maneras. Africano Americanos, como
mencionamos previamente, podrían no confiar en los profesionales; Latinos, de
otra manera, podrían deferir gran y en altos niveles un respecto hacia
profesionales; y los Asiáticos Americanos también podrían renuentemente
solicitar los servicios de los profesionales (Barrio, 2000).
·
Desigualdades de género. En culturas de Este de la India, por
ejemplo, las mujeres reciben menos cuidado medico que sus contrapartes los
hombres (Pinot y Sahu, 2001). Si la
mujer tiene un discapacidad, ella podría nunca tener acceso a un avaluó o otros
medios de obtener TA.
Como nota final, se debe recordar que las acciones ejercidas por parte
de los miembros familiares hacia personas discapacitadas de grupos minoritarios
a menudo se ejercen porque la familia cree que hacen la cosa “correcta” y
“moral” dentro de su sistema de credos culturales y, por su puesto, desciende
del cariño y protección hacia su miembro familiar discapacitado. A veces la comunidad minoritaria no apoya el
uso de TA porque no saben como responder a una persona discapacitada. Información sobre discapacidades no se les a
otorgado a estas comunidades, así es que no saben que acciones tomar. Para asegurar que el miembro familiar no sea
juzgado o un burla, personas discapacitadas frecuentemente están en casa, y en
ocasiones fuera del alcancé visual de los miembros de su comunidad (Pinto y
Sahu, 2001; Batres, 2001).
Lo que
dice la literatura
Percepciones sobre Discapacidades
El cristal utilizado por la cultura en su percepción sobre discapacidad
tiene un papel muy importante sobre que acciones tomar para poder vivir con la
discapacidad. Si discapacidad se
considera como otra ocurrencia desafortunada de la vida, una persona
discapacitada simplemente podría adaptarse y seguir adelante con su vida. Pero si discapacidad se percibe como algo
negativo, hasta vergonzoso, podría no ser tan fácil aceptar o confortar a
alguien discapacitado. Así es que el
significado de discapacidad desde el punto de vista cultural ayuda a determinar
como responder a la discapacidad (O’Connor, 1993; Kim-Rupnow, 2001).
Discapacidades físicas y mentales podrían no ser equivalentes en ciertas
culturas. Con frecuencia
discapacidades físicas se aceptan y perciben mas fácilmente mas “normales” que
discapacidades mentales, tal vez porque discapacidades físicas son mas visibles
(Santana y Santana, 2001). En la
cultura China, por ejemplo, discapacidades mentales pueden ser percibidas como
resultado de carácter débil. La
culpabilidad de esta discapacidad cae sobre la persona discapacitada (Liu,
2001).
Muchas culturas perciben discapacidad a través de un cristal
espiritual. Aunque fuerzas
sobrenaturales, así como brujas a veces se consideran la causa, discapacidades
podrían percibirse como un castigo por malos hechos de la persona
discapacitada, de un miembro de la familia o un antepasado. Esta es una atribución común en muchas fes,
incluyendo Cristianismo, Budismo, Hinduismo, y Confucianismo. Consecuentemente, podría haber algo de
vergüenza, culpabilidad, depresión, y culpa en relación con la
discapacidad. Algunas personas hasta
podrían tratar de esconder su condición de otros para evitar el estigma (Pinto
y Sahu, 2001; Miller, 2002; López-De Fede y Haeussler-Fior, 2002; Liu, 2001; de
Torres, 2002; Napier-Tibere, 2002).
Entonces, no es sorprendente que tecnología auxiliar no sea utilizada a
menudo en estas comunidades.
El uso de TA
Para algunas comunidades, bajos niveles del uso de TA es por la escasez
de información. Una investigación en
1997 encontró que después de controlar por variables de edad, ingresos, y
educación, ancianos Negros utilizaban menos aparatos de TA, especialmente para
visión y otras discapacidades de sensoria que sus contrapartes
Anglosajonas. La razón propuesta por
los autores fue que los ancianos Negros podrían de haber contado con menos
información sobre como obtener y apropiadamente utilizar TA, y podrían tener
menos acceso a los servicios y oficinas de profesionales (Tomita, et al,
1997). También, información sobre TA
podría no llegar a las zonas donde las minorías étnicas viven.
Otros podrían tener conocimiento de aparatos de TA que les ayuda con su
discapacidad, pero declinan a utilizarla.
Miembros familiares Africanos Americanos han reportado que prefieren no
utilizar los aparatos en sitios públicos porque prestan atención no deseada
sobre el miembro familiar discapacitado (Smith-Lewis, 1992; así citado en Kemp
y Parette, 2000, p. 386). Ambos hijos
de miembros familiares Africanos Americanos y Hispanos Americanos con
discapacidades severas frecuentemente deciden no utilizar aparatos de
aumentación y comunicación alternativa (AAC) porque los perciben anormales y
estigmatizantes (Kemp y Parette, 2000).
La respuesta podría ser el volver a intentar ocultar la discapacidad en
un sitio público y proteger a la familia y a la persona discapacitada.
Barreras
Se han encontrado otras barreras que impiden a grupos minoritarios
étnicos el acceso a uso de TA. Las
barreras siguientes fueron citadas por Galvin (1997) como aquellas que
consumidores de grupos minoritarios discapacitados enfrentan:
Falta de remitir para o
identificación por el sistema RP
Información sobre servicios relacionados con discapacidades no llega
adecuadamente a comunidades minoritarias.
Información de antecedentes sobre vida independiente (VI), servicios de
RP y TA podrían necesitar aun mas interpretación antes de que consumidores
potenciales conozcan todo lo que les es disponible (Sanderson, Schacht, y Clay,
1996 así citado por Sanderson y Yazzie-King, 2001, p.73; Galvin, 1997). En una comparación de los seis formatos de
preferencia de los consumidores para recibir resultados de investigaciones
sobre discapacidades, encontraron que los investigadores y accionistas de
discapacitados utilizan muy poco los aparatos de fotografías, audio casetes, y
videocasetes (NCDDR, 2002). Sin la
información apropiadamente diseminada en un formato adecuado, existe un peligro
que individuos no identificados o recomendados para el sistema de RP.
Algunos individuos no están dispuestos a pedir asistencia de RP u otros
servicios sociales. Esto podría ser por
razones culturales. El buscar
asistencia de un recurso fuera de la familia podría ser percibida como una
revelación de secretos familiares.
Debido a que discapacidades podrían ser
relacionadas con vergüenza y culpa, platicar y revelar información con
una persona fuera de la familia se considera como un tabú. Clientes de grupos minoritarios podrían
mejor no buscar asistencia porque no se identifican como “discapacitados” y así
no requieren TA (Alianza para el Acceso de Tecnología, 2000; Galvin, 1997; Kemp
y Parette, 2000).
Actitudes del personal de entrega de
servicios y el público general
Las actitudes sostenidas por el personal de entrega de servicios podrían
contribuir una barrera más. Una investigación
realizada por Smart y Smart (1993) revelo que “practicantes de rehabilitación
tienden percibir aculturación como un pronosticador de cooperación y éxitos del
cliente” (así citada en Wong-Hernández y Wong, 2002, “sección de Voluntad de
Cooperación). Si los clientes
retuvieron su lengua materna y practicas culturales, ellos eran percibidos como
de alto riesgo de no estar dispuestos a cooperar y trabajar para realizar sus
metas de rehabilitación.
Tratamiento desigual por parte del sistema de rehabilitación ha sido
documentado en la literatura de investigaciones. Casos de rehabilitación de grupos minoritarios son más propensos
a cerrarse sin que el cliente se rehabilite apropiadamente. También son menos propensos a tener
consejeros que les pongan metas similares que a sus contrapartes Anglosajones,
así es que muchos de ellos no pueden realizar su potencial plena
(Wong-Hernández y Wong, 2002). Como
habíamos mencionado previamente, prejuicios raciales y culturales pueden tener
un impacto dañoso sobre el consumidor discapacitado.
Dificultades en la
Suministración de Servicio
Los niveles sistemáticos de discapacitados también han contribuido a la
falta de acceso. Si una discapacidad se
define como una “discapacidad secundaria,” algunos proveedores de servicios
dejarían de considerar seriamente la necesidad de TA. Proveedores de servicio podrían sentir que una condición
secundaria no requiere de tanta atención como otras discapacidades más severas. La exclusión de pacientes con sida de los
servicios necesarios, por ejemplo, puede ser el resultado de un proveedor de
servicios que define la condición como “discapacidad secundaria” (Galvin,
1997). Según el Instituto Nacional de
Alergias y Enfermedades de Infecciones o NIAID, (1997) grupos minoritarios representaron
un 54 por ciento de los casos de sida en los Estados Unidos y la mayoría de
estos se concentraron en grupos Africanos Americanos y Hispanos
Americanos. Esto puede limitar aun más
el acceso de servicios disponibles para los consumidores.
Temas Raciales, Étnicos y Culturales
La descendencia cultural de un consumidor puede alterar el curso de
servicios que un proveedor debe considerar para ofrecer TA. Es importante recordar que percepciones
culturales y patrimonios de una persona son parte de su realidad y en gran
parte determinan la identidad de esa persona.
Para aquellos que continúan a vivir fuera de sus culturas en los Estados
Unidos, especialmente aquellos los que recientemente migraron, adoptar conceptos
extranjeros puede ser asociado con el temor de perder su identidad dentro de la
gran cultura occidental (López-De Fede y Haeussler-Fiore, 2002). Personas podrían resistir la incorporación
de nuevas prácticas al intentar de retener algo familiar dentro de un ambiente
desconocido y a menudo hostil.
Barreras de Comunicación
Para los consumidores no-parlantes de inglés, navegar el sistema podría
resultar muy difícil. Aunque existen
algunos servicios de proveedores bilingües, especialmente parlantes del
español, no alcanzan para satisfacer la demanda. También hay muchos idiomas y culturas que no se han tomado en
consideración. La dependencia sobre
personas más jóvenes, y miembros de la familia que tienen más conocimiento de
la cultura principal es un método inadecuado de comunicación entre el consumidor
y el proveedor de servicios. Hay
términos y conceptos que no se pueden interpretar directamente entre los
idiomas, y una persona bicultural con conocimiento de discapacidades y la
cultura de discapacitados podría ser necesaria para navegar entre las
diferencias culturales.
También puede haber un problema con los aparatos de TA, y los aparatos
de aumentación y comunicación alternativa (AAC) son un ejemplo. Algunos aparatos de AAC contienen
fotografías que el utilizador oprime cuando necesita comunicarse con
otros. Una investigación reciente
examino el efecto de la cultura y pertenencia étnica en ambos tipos de
comunicación de palabras y fotografías y encontró que los significados son
determinados culturalmente entre Africanos Americanos, Chinos Americanos,
Europeos Americanos, y México Americanos.
Esto sugiere que personas pueden percibir todos los símbolos diferente,
incluyendo fotografías (Huer, 2000). La
implicación es que AAC y otros aparatos deberán ser alterados o rediseñados
para distintas culturas. Existe la
posibilidad que TA actualmente no es adecuado para las necesidades de los
consumidores de distintas descendencias culturales.
Falta de recursos para tratar las
necesidades de poblaciones geográficas particulares
La TA diseñada para el uso de áreas urbanas requiere de suficiente
energía al igual de recursos humanos que podrían ser inalcanzables de la
capacidad ambiental del consumidor.
Muchos de los recursos que personas dan por seguro, como el acceso
telefónico y orificios eléctricos, no siempre son disponibles en zonas rurales
o individuos viviendo en zonas rurales.
Acceso al Internet, por ejemplo, no esta disponible por falta de
electricidad y sistemas de teléfono y los gastos asociados con el acceso a
servicios de teléfono de larga distancia (Sanderson y Yazzie-King, 2001). La escasez de recursos básicos en zonas no
urbanas hacen que muchas variedades de TA, como sillas de ruedes eléctricas,
computadoras y acceso al Internet, no sean disponibles porque los aparatos no
podrán ser cargados eléctricamente o por energía.
Las herramientas utilizadas por el personal de servicios también deben
enfrentar adecuadamente las necesidades de la población a su servicio. En el caso de evaluaciones de TA, las
herramientas deben ser culturalmente validas, o errores en la interpretación
serán muy probables (Santana y Santana, 2001).
Incompetencia e ignorancia cultural podrían ceder resultados
desastrosos. Tener el equipo con
información o las herramientas incorrectas, hasta con las mejores intenciones
de un proveedor de servicios resultaría en evaluaciones incorrectos y
intervenciones no apropiadas (Bau, 1999).
Veinte y siete por ciento (aproximadamente 67 millones) de Americanos
viven en zonas rurales de los Estados Unidos.
Existe un alta proporción de discapacidades entre Americanos en estas
áreas que en áreas urbanas (Galvin, 1997).
Desafortunadamente, esta población frecuentemente es percibida como
“fuera-del-alcance.” Por ejemplo,
servicios pueden ser proporcionados dos veces al mes, o a una base de
tipo-intervalo similar. Obtener una
evaluación de profesionales, como terapeutas físicos, terapeutas de habla,
terapeutas ocupacionales y psicólogos, a menudo es imposible (Tomita, et al,
1997; Sanderson y Yazzie-King, 2001).
Si un consumidor alcanza a obtener un aparato de TA, podría traer
problemas en el futuro, especialmente en cuestión de servicio de marcar si el
aparato es adecuado. Apoyo y/o
servicios de entrenamiento pueden ser insuficientes o no disponibles en áreas
rurales. A menudo no hay nadie que
puede revisar el aparato y asegurar que el consumidor lo este utilizando
apropiadamente. Si el aparato se
quiebra, nuevos problemas surgen. Si el
consumidor tiene un teléfono y logra comunicarse con una especie de cuidado al
cliente o servicio de reparación, vendedores o el personal, podría ser que no
tengan la voluntad de viajar a las zonas remotas para reparar el aparato. Consumidores frecuentemente deben comprar
una garantía que extiende a los vendedores para ayudarles a asegurar que una
persona de servicio reparara lo necesario (Sanderson y Yazzie-King, 2001). Esto podría ser un gasto fuera del alcance
del consumidor.
Falta de transporte
Solo tres grupos minoritarios representan aproximadamente el 27 por
ciento de la población rural Americana: Indios Nativos, Africanos Americanos de
zonas rurales del sur y México Americanos (Galvin, 1997). Muchos viven en pobreza no tienen acceso a
transporte confiable para recibir servicios de discapacitados y TA. Para el 41 por ciento de residentes rurales
Americanos no existe un sistema público de transporte; y para otro 25 por
ciento tienen acceso a transporte público altamente inadecuado. Cuando existe transporte público, usualmente
es por camionetas o autobuses pequeños que funcionen sobre rutas y horarios muy
estrictos y dentro de fronteras limitadas.
Muchos de estos vehículos no son accesibles para personas en sillas de
ruedas (Spas y Seekins, 1998).
Vendedores de aparatos de TA están a corta distancia de estas
comunidades, así que buscar el comerciante más cercano para comprar una pieza
de equipo de TA no es una opción viable entre más lejos de un sitio urbano o
suburbio. El consumidor tendrá que
hacer arreglos muy difíciles para viajar grandes distancias a un ambiente
urbano para obtener los servicios y la información necesaria.
Mercado de empleos/economía en
depresión
La pobreza ha sido identificada como un contribuidor a
discapacidades. Indios Nativos,
Africanos Americanos y Latinos a menudo viven en pobreza y tienen altas tasas
de desempleo. Indios Nativos y
Africanos Americanos también tienden ser más propensos a problemas de
salud. Por falta de seguro de salud,
puede ser que los consumidores tengan que conformarse con lo que reciban. En reservaciones de Indios Nativos, Servicios
de Salud para Indios Nativos y Representantes de la Comunidad de Salud
usualmente proveen aparatos de TA de “poca tecnología”, que podrían incluir
sillas de ruedas manuales, bastones, y cómodas potables. Desafortunadamente, estos aparatos podrían
ser inapropiados porque no son adecuados para los consumidores. Excepto si el consumidor tiene seguro medico
privado, medidas personalizadas y equipos personalizados no se obtienen
(Sanderson y Yazzie-King, 2001). El
consumidor solo recibe una pieza de aparato de TA “genérica” que podría o no
ser apropiada para sus necesidades.
Con pobreza, desempleo, y la escasez de seguros de salud como factores
contribuyentes, consumidores de grupos minoritarios disfrutan de muy pocas
opciones disponibles para cubrir los gastos de TA. Familias pueden cooperar con dinero para la ayuda de la compra
del aparato necesario (Santana y Santana, 2001). Desafortunadamente, este método es muy limitado para una familia
que sobrevive de ingresos fijos. La
pieza de tecnología adquirida podría llegar con una multitud de sacrificios, y
el obtener múltiple piezas repetitivamente no existe.
Reconocimiento que ventajas
relacionadas con TA no resultan en recompensas para los consumidores ni
miembros de la familia
Es importante reconocer que las ventajes relacionadas con TA que parecen
ser obvias para los occidentales, pueden desaparecen cuando esa misma pieza de
tecnología se utiliza dentro de un ambiente distinto. Oportunidades como telé conmutar no son disponibles si no hay
líneas de teléfono u orificios de electricidad en el hogar de la persona
discapacitada. Si el consumidor no
obtiene el aparato de TA, tampoco existe la garantía que lograran todas las
ventajas relacionadas con TA cuando adquirieron el aparato. Por ejemplo, si el ambiente en cual el
consumidor vive tiene una alta tasa de desempleo, el obtener una pieza de TA de
adaptación no necesariamente le ayudara para insertarse en la fuerza laboral.
Temas actuales de investigaciones
Actualmente, hay muy pocos proyectos de investigaciones financiados por
NIDRR con un esfuerzo decisivo para tratar grupos minoritarios y TA. Estos temas, al igual que los títulos de
proyectos, fueron tomados del Centro Nacional de Información de Rehabilitación
para Independencia (NARIC). Ejemplos sobre
temas incluyen:
·
Desarrollando, implementando,
y evaluando una infraestructura responsiva y un plan comprensivo que tiene como
objetivo a comunidades menos representadas y culturalmente diversas (Programa
de Financiamiento Alternativo para Tecnología Auxiliar de Utah);
·
Eliminando barreras para
obtener TA con un enfoque en actividades de
alcance para ciertos grupos como objetivos (MonTECH; Red de Acceso a
Tecnología Auxiliar de Louisiana; Proyecto de Acceso a Tecnología Auxiliar)
·
Identificando estrategias
efectivas para aumentar el acceso de minorías para programas de financiamiento
alternativo para TA (Programa de Alcance a Minorías para el Financiamiento
Alternativo para Tecnología Auxiliar)
Existen otros proyectos que han delineado metas de
poner a la disponibilidad de TA a todos los consumidores, incluyendo el Centro
de Entrenamiento e Investigaciones de Rehabilitación sobre la Participación
Plena en Vida Independiente (Kansas) y el Centro de Entrenamiento e
Investigaciones de Rehabilitación de Esclerosis Múltiple (Washington).
A través de examinar los enfoques de estos y otros
proyectos, es muy claro que existen muchas áreas de necesidades particulares a
grupos minoritarios de consumidores discapacitados, especialmente con
referencia a TA. Existe muy poca
información disponible sobre este tema en comparación con información sobre
discapacidad en general. Como aclara
Galvin en su articulo (1997): “Las necesidades entre estos varios grupos
minoritarios son enormes, pero tradicionalmente no han disfrutado del mismo
nivel de acceso a los servicios.
Mientras existen muy pocos datos sólidos para documentar estas
necesidades, se reconocido que existe un problema” (p. 57).
¿Porque necesitamos más investigaciones?
Con miembros de estos grupos mas propensos a las
discapacidades que sus contrapartes Anglosajonas, TA tendría un alto nivel de
demanda por miembros discapacitados de estos grupos. Desafortunadamente, este no es el caso. Factores como falta de seguros de salud y bajos ingresos
contribuyen a un uso de TA mas bajo entre estas poblaciones, porque el seguro y
auto-financiamiento son los medios de pago más común. Según la investigación realizada por Smart y Smart (1997)
personas que no tienen acceso a seguro de salud, consultan con un medico con
menos frecuencia y son mas propensos a no tener seguro medico que
Anglosajones. Mills (2002) encontró que
entre 1999 y 2001, proporciones de no tener seguro eran los siguientes:
·
33.% para Hispanos (de
cualquier raza),
·
27.1% para Indios Americanos
y Nativos de Alaska,
·
19.2% para Negros,
·
18.5% para Asiáticos y Isla
de Pacifico, y
·
9.8% para no-Hispanos
Anglosajones (p. 7).
Seguro de salud privado es uno de los métodos más comunes para que
discapacitados obtengan TA a través de evaluaciones y prescripciones. Para algunos, tener seguro de salud se
vincula con empleo. La persona
discapacitada podría no cubrir los altos primas de seguro con sus ingresos y
optar por no tener seguro porque no califican para servicios sociales. Esto es importante porque la mayoría de individuos
que necesitan TA frecuentemente obtienen información de un profesional medico
sobre aparatas necesarios, como obtenerlos, mantenerlos, y utilizarlos
(Abouhassan, 2001; Carlson, 2002).
Aquellos que trabajan con personas discapacitadas y sus familias de
descendencias étnicas reconocen que la necesidad de servicios y aparatos de TA
existe, pero la comunidad discapacitada y los políticos tienen que
comprometerse a aplicar los datos. En
un comentario sobre raza y política de discapacidad, Fujiura (2000) presenta la
siguiente información y recomendaciones en cuestión de la participación de
minorías dentro del sistema de discapacitados:
1. Pobreza es uno de los impedimentos mas salientes a
participación y abogacía;
2. Personas minoritarias no tienen un gran conocimiento
de y no utilizan plenamente los servicios y programas de agencias cercanas;
3. Existe el fracaso de la incorporación de clientes
minoritarios y profesionales al sistema de la corriente principal del
movimiento;
4. Aunque minoritarios sean representados proporcionalmente
entre empleados de programas de servicios a discapacitados, raramente están
representados en los niveles mas altos de empleo como profesionales o
administradores de liderazgo;
5. Liderazgo es esencial para remediar estos problemas;
el campo tiene que expandir alcance y asistencia técnica; proveedores necesitan
ser mas sensibles a las necesidades de los grupos étnicos; y los consumidores
necesitan directamente participar en mesas de directivos y comités de
consultarías, y en las investigaciones. (p. 73)
Fujiura encontró que esta lista ha sido citada y re-citada en documentos
por mas de veinte años y ha sido tomada del Buró de Discapacidades de
Desarrollo (ahora la Administración de EE.UU. sobre Discapacidades de
Desarrollo) en 1979. Más información se
necesita porque factores que complican el bajo uso de TA por estos grupos
podrían ser atribuidos a prácticas culturales, discriminación, prejuicios, y
poca información diseminada.
Áreas que requieren de más investigación
1. ¿Como podría ser mas accesible la información,
apropiada y comprensible para aquellos con descendencias diversas de cultura y
idioma?
2. ¿Cuales son las implicaciones de TA sobre estructuras
familiares dentro de diversas culturas?
3. ¿Cuales son los efectos de TA sobre estructuras familiares
dentro diversas culturas?
4. ¿Que tipos de TA serian ideales para estas
comunidades? ¿Que características
podrían tener?
5. ¿Como podría TA y los servicios de TA parecer mas
complementarios que atemorizados de una forma tradicional de vida?
6. ¿Cuales son algunos de los métodos mas exitosos de
integración de TA a comunidades culturalmente diversas en los EE.UU? ¿Son replicables?
7. ¿Cuales aparatos de TA, actualmente, son percibidos
aceptables dentro de varias comunidades étnicas minoritarias?
8. ¿Que es el gama de credos espirituales sobre
discapacidades y/o tecnología de varias culturas minoritarias?
9. ¿Podría ser que TA posee una discapacidad más visible?
10.
¿Como es que la falta de seguro de salud adecuada contribuye a la
evaluación de TA?
11.
¿Como es que los esfuerzos de los cambios sistemáticos han
afectado grupos minoritarios al acceso a TA?
12.
¿Podría que TA pudiera ser más aceptable en ciertas comunidades
si fueran percibidas como un complemento a cuidado familiar y no como un
reemplazo?
13.
¿Existe una percepción sobre la necesidad de aparatos de TA?
CUENTO DE ÉXITO
____________________________________________________________
Para muchas personas, una visita a un medico es rutina: la toma de temperatura, marcar el peso…un examen físico. Pero para personas discapacitadas, un examen puede ser altamente “fuera-de-rutina” porque hospitales y facilidades clínicas no son accesibles. Corbett O’Toole utiliza varias herramientas de movilización, incluyendo sillas de ruedas manuales y eléctricas. Durante sus visitas al medico, la altura y la falta de apoyo para la mesa de examen han planteado un gran problema, y visitas al ginecólogo no fueron una excepción. Es peligroso para ella transferirse a la mesa de examen de su silla de ruedas y de regreso porque no hay apoyo, y no hay nada para apoyarse y sostenerse para asegurase y no caer de la mesa. Esto también posee un problema de salud para su hija, quien al igual utiliza sillas de ruedas manuales y eléctricas y aparatos de piernas. Es muy común para la madre y la hija no marcarles el peso, aunque esto sea un procedimiento rutinario porque no hay escalas accesibles. Esto es sumamente importante para su hija, porque la administración de dosis medicinal para menores se basa por el peso del menor. Obviamente, sin aparatos y facilidades accesibles para un examen medico, la salud de una persona puede estar en riesgo.
Una vez, por accidente,
Corbett fue examinada en una Mesa Welner de Examen Accesible (http://ourworld.compuserve.com/homepages/trish_and_john/examtabl.htm). Ella dice, “Era el cielo.” Para mayor facilidad de transferirse de su
silla de ruedas, la mesa era ajustable y podía ser nivelada a la altura de su
silla de ruedas, y tenia brazadas movibles.
Las brazadas se podían subir para transferirse y bajar para apoyarse
mientras estaba en la mesa. Para
exámenes ginecólogos, habían almohadillas de muslos/pantorrillas (en adición a
los estribos de pie regulares) que ayudan a la pierna de una mujer para
apoyarse. Estas almohadillas pueden
moverse verticalmente o horizontalmente.
La mesa también estaba un poco mas ancha para que una persona pueda
girar y no caer. Corbett describe su
primera visita con esta mesa como la mejor experiencia de cuidado de salud de
su vida. Estas adiciones y adaptaciones
resultaron en un examen físico y ginecólogo más seguro y confortable tan sea
posible.
Desafortunadamente, TA no se
les ofrece a pacientes de cuidado de salud aunque estén disponibles. El ginecólogo de Corbett ha incluido una
mesa mas baja en sus facilidades, pero su enfermera todavía la ponía en un
cuarto inaccesible y nunca le menciono que había cuartos accesibles. Corbett anima a otros con discapacidades a
abogar por si mismos. Tienes que
preguntar por acceso. Aunque no es
fácil preguntar, la alternativa es peor.
Una persona jamás podría tener acceso si no aclara sus propias
necesidades.
Proveedores de cuidado de
salud también tienen la responsabilidad de ser más pro activos sobre las
facciones de accesibilidad que incluyen información como números de TDD,
disponibilidad de aparatos accesibles, y educación sobre el cuidado de salud en
formatos alternativos. Personas
recientemente discapacitados no tienen conocimiento de lo que necesitan ni
cuales preguntas preguntar.
Corbett sospecha que si un
folleto con información básica como “Nuestro estimado paciente, aquí tienen la
TA que tenemos disponibles para usted” fuera creado y dado a cada paciente, el
uso de TA en hospitales y clínicas elevaría dramáticamente. El hacer el cuidado de salud más accesible
requiere de algo mucho más que simplemente tener aparatos y servicios. Accesibilidad al cuidado de salud incluye
informar a pacientes que herramientas y servicios están a su disposición.
Corbett O’Toole es la directora de la Alianza de Mujeres
discapacitadas y tiene el síndrome de post-polio. Su hija, Meecha, tiene 9 años, y estudia el tercer grado y tiene
parálisis cerebral.
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La Efectividad de Tecnología Auxiliar
en el Acceso de Cuidado de Salud, Bienestar, y Medico:
Lo que sabemos ahora
Por la
Doctora Tanis Doe y Licenciada Laura
Hershey
Aunque acceso de salud
debería ser garantizada para todos – incluyendo cuidado medico básico,
información y educación de salud, actividades que promueven salud, y servicios
de salud de todos tipos – esta negada para muchas personas discapacitadas. Muchos obstáculos distintos bloquean el
acceso de servicios y actividades de salud para personas discapacitadas. Estos obstáculos incluyen penuria
financiera, cobertura de seguro limitada, falta de conocimiento entre los practicantes
de salud, y muchas barreras más fuera del alcanze de esta revisión.
Barreras físicas y de
comunicación son factores enormes limitando la participación de personas
discapacitadas en actividades y servicios de salud. Este trabajo describirá tecnología
auxiliar como una posible solución a algunas de estas barreras. Encuestas de literatura que ya existen sobre
el uso de tecnología auxiliar en el acceso de salud; describe las conclusiones
de investigaciones anteriores; e identifica las brechas de información.
Otros trabajos parte de estas
series se dirigen hacia tecnologías auxiliares que buscan reducir
empeoramientos como miembros del cuerpo prostéticos o implantes de coclear;
aparatos que ayudan en el manejo de funciones relacionadas con discapacidades
como catéteres o cojines de asientos.
Otros tres trabajos examinaran la gama de aparatos auxiliares que apoyan
a vida independiente, empleo, o función.
Este trabajo será mas limitado y se enfocará en el uso de tecnología
auxiliar permitiendole a discapacitados lograr acceso equitativo a cuidado
medico como visitas medicas y de hospital hasta el mantenimiento de salud
incluyendo auto-medicamento y la rutina de control de señales de salud; y
actividades que promueven salud como ejercicio.
Como el Acto de Tecnología
Auxiliar de 1988 define, el termino tecnología
auxiliar se refiere a “cualquier articulo, pieza de equipo, o sistema de
producto, que sea adquirido comercialmente, modificado, o personalizado, que se
utilize para aumentar, mantener, o mejorar las capacidades funcionales de individuos
con discapacidades.” (RESNA, 2002)
Tecnología Auxiliar (TA)
puede ayudar en el mejoramiento de acceso a cuidado de salud para personas
discapacitadas. Una forma es que las
oficinas médicas, hospitales, clínicas, centros de ejercicio, y otras facilidades
tengan equipo estándar accesible y disponible para personas discapacitadas a
través de la adaptación o mejoramiento de accesibilidad de los aparatos o
facciones. Ejemplos de este tipo
incluyen mesas de examenes ajustables, maquinas de mamografías accesibles para
sillas de ruedas, equipo de ejercicio adaptado, o proveer instrucciones de
salud en distintos formatos.
Otra manera es de habilitar a
las mismas personas discapacitadas con aparatos que ellos mismos pueden
utilizar para superar algunas de las barreras que enfrentan al seguir con su
cuidado de salud, actividades de salud, e información de salud. Por ejemplo, personas ciegas
independientemente pueden controlar su ritmo de corazon, niveles de glucosa en
la sangre, etc., utilizando aparatos que proveen reacciones de auditoria. Métodos de distintas perspectivas reconocen
la complejidad de las barreras de cuidado de salud, involucrando la relación de
los individuos discapacitados a un ambiente discapacitado. Un ingeniero que estudio tecnología e
discapacidades estrechamente, aclara: “Individuos y modificaciónes déficit
ambientales necesitan ir mano a mano.”
(Scherer, 1996, p. 75)
El aspecto mas importante que
hay que reconocer es que ultimadamente usted y solo usted es responsable del
manejo de su salud…. Aprovechar los
servicios de cuidado de salud requiere que usted sea activo y vocal en todos
los aspectos de su cuidado de salud” (Kailes, 1998). Este trabajo va a considerar tecnologías auxiliares que les dan
autorización a personas discapacitadas para que sean consumidores activos de
cuidado de salud.
En un documento de trabajo
reciente, Personas Sanas con
Discapacidades 2010 como promoción
de salud para personas discapacitadas fue definido como un proceso de cuatro
partes:
·
La promoción de estilos de
vida sanos y un ambiente saludable,
·
La prevención de
complicaciones saludables (condiciones medicas secundarias) y mas condiciones
de deterioro,
·
La comprensión y el contol de
su propia salud y necesidades de cuidado de salud de personas discapacitadas, y
·
La promoción de oportunidades
de participación en actividades comunes de la vida. (Servicios de Salud Publica, 1998)
La meta del cuidado de salud
para individuos discapacitados es el obtener y mantener salud y disminuir la
ocurrencia de condiciones secundarias de deterioramiento. Individuos discapacitados requieren del uso
de más servicios de cuidado de salud, acumulación de más días de hospital, e
incurrir gastos médicos más altos por persona que una persona no-discapacitada.
Personas sin limitaciones de
actividades reportaron aproximadamente cuatro contactos médicos al año; esta
figura se dobla para aquellos con alguna limitación de actividades, cinco veces
mas para aquellos que no pueden desempeñar las grandes actividades de vida, y
siete veces mas para aquellos necesitando ayuda instrumental con actividades
cotidianas (LaPlante, 1993).
Reconociendo la relación entre discapacidad y salud tiene implicaciones
para la agenda de salud pública y la aplicación de estrategias de prevención
para enfermedades primarias para la salud de personas discapacitadas. Este trabajo iluminara varias áreas y
actividades en las cuales herramientas de tecnología auxiliar han sido
efectivas en permitirles a personas discapacitadas lograr mejor salud, y/o
permitirle mejor acceso de los servicios de proveedores de cuidado.
Investigadores han
identificado un numero de métodos distintos para los resultados de
investigaciones de tecnología auxiliar, respectivamente midiendo eficacia
(¿Funciona?), efectividad (¿Funciona en condiciones recurrentes naturales?),
apropiedad (¿Funciona para un grupo en particular?), y la eficacia de costo
(¿Funciona al igual o mejor que otra cosa?).
En definir efectividad
principalmente en términos de eficacia de costo, las discusiones tienden
cambiar su enfoque del utilizador de tecnología auxiliar discapacitado y
enfocándose en el pago del equipo y/o las adaptaciones de los terceros
partidos. En este caso, preguntas sobre
la efectividad se miden en términos de inversión de TA de modo de reducir otros
gastos, o de aumentar ingresos. ¿Es que
ancianos frágiles utilizando TA se enferman con menos frecuencia, así
costándoles menos en tratamientos y hospitalizaciones a sus compañías de
seguros? ¿Es que aparatos auxiliares en
hospitales ayudan a evitar pleitos legales costosos? ¿Es que los médicos pierden pacientes porque les falta la
tecnología adecuada para tratar a personas discapacitadas?
Cuidado de salud, ejercicio,
y medico constituyen industrias grandes y poderosas en los EE.UU. En este sentido, efectividad se mide en términos de ganancias, y las decisiones son
por aquellos que buscan ganancias (influidos de alguna manera, y tal vez, por
las leyes y regulaciones). Por ejemplo,
Bennett reporta que el dueño del club de ejercicio Nautilus en Independance,
Virginia considero la introducción de equipo para personas discapacitadas; pero
después de realizar “investigaciones del mercado para el nivel de necesidad,”
decidió contra el plan. Mejor, “decidió
a enfocarse a lo que hacia mejor [el club] el [proveer] equipo de fuerza para
individuos capacitados.” (Bennett,
1999)
En la evaluacion de la
efectividad de tecnología auxiliar, algunos investigadores prefieren utilizar
instrumentos que miden “calidad de vida relacionada a salud” (HRQL). Algunos argumentan que este método funciona
mejor, porque el enfoque de colectar datos subjetivos sobre [SIC] las
prospectivas de pacientes es paralelo a la importancia de la participacion del
consumidor en la práctica de tecnología auxiliar. Esto llega a la importancia de medir y usar datos de tecnología
auxiliar como resultados de las medidas (Pope y Tarlov, 1991).
Independencia, Seguridad, y Salud: Tecnología
Auxiliar y Bajos Costos de Medical-Care
Tecnología auxiliar “puede
reducir riesgo permitiéndole a personas discapacitadas a modificar su actitud a
maneras mas saludables…[L]a aplicación de tecnología auxiliar apropiada debería
ser un componente de reducción de riesgo en la promoción del plan de salud.” Varios tipos de tecnología auxiliar, por
ejemplo, pueden ayudar en la prevención de discapacidades secundarias
relacionadas con lesiones de la espina dorsal.
Condiciones de discapacidades secundarias, y tecnología preventiva,
incluyen: cojines/almohadones especializados y sistemas de asientos para evitar
rupturas de piel y ulceras decúbitas, y estimulación eléctrica de ciclismo y funcionamiento
para aumentar actividades físicas que promueven salud cardiovascular (Kincaid y
Marge, 1995).
Proyectos de investigación de
TA con un enfoque de vida independiente han generado resultados relevantes de
salud y bienestarr. Unas de las
investigaciones más comprensivas y estrechamente referidas intento evaluar el
impacto de tecnología auxiliar sobre la salud e independencia con sede en casa
de 104 ancianos frágiles viviendo en el oeste de Nueva York. Los 52 individuos de los grupos de
tratamiento recibieron evaluaciones siguientes por aparatos de TA, y los 52
participantes en el grupo controlado solo recibieron “servicios de cuidado
usuales.” Mientras ambos grupos
demostraron una disminuyo en habilidades de funcionamiento y salud a largo
plazo, aquellos que recibieron TA demostraron menos disminuciones que los del
grupo de control, y también tuvieron gastos más bajos para cuidado de
salud. Los participantes que usaron
tecnología auxiliar eran menos propensos a ser institucionalizados,
hospitalizados, o recibir visitas de enfermeras en sus hogares. Un factor enorme de esta tendencia fue la
alta prevención de lesiones.
Personas utilizando
caminadores, bastones, u otros aparatos fueron menos propensas de caerse y
sostener lesiones fuertes. Serias
caídos resultaron en cuatro hospitalizaciones en el grupo de tratamiento y 11
en el grupo de control. Los
investigadores también teorizan que las reducción de gastos hospitalarios
“pueden ser relacionados a un sentimiento de responsabilidad por el cuidado de
nuestra propia salud, y mas interés…en volver a casa, resultando en visitas
hospitalarias mas cortas” (Mann, Ottenbacher, Fraas y Tomita, 1999).
Siguiendo las Órdenes del Doctor: Utilizando TA en el
Tratamiento y Auto-Cuidado Medico Rutinario
Tecnología les ha permitido a
muchas personas que padecen de enfermedades crónicas tratarlas efectivamente en
casa, en vez que en una facilidad medica.
Tales aparatos pueden resultar dificiles para personas discapacitadas de
utilizar por varias razones – complejidad de uso, requirimiento de deztresa,
etc. Sin embargo, tecnología le permite
personas con distintas discapacidades a utilizar aparatos médicos. Un ejemplo es el diálisis de peritoneal
ambulatorio continuo (CAPD), un aparato potable para el tratamiento de
pacientes con disfunción de los riñones.
En 1993, enfermedades de una unidad de diálisis en Indiana colaboro con
ingenieros de un bufete de manufactureros de CAPD para diseñar un aparato
sencillo de asistencia de mano. Esta
innovación fue desarrollada como respuesta a las necesidades de un paciente que
se había lesionado en un accidente, perdió la memoria, y solo podía usar una mano. El equipo modifico el aparato auxiliar
original, agrego ranuras y una abrazadera de girar para detener los tubos y
otras partes con seguridad y en su lugar, tazas de succión para mayor utilidad. Más tanto, una de las estrategias más
efectivas fue la grabación de audio casetes de las instrucciones paso a paso
para desempeñar el procedimiento. Las
instrucciones de aparato y audio-casete comprobaron ser altamente efectivas: La
paciente completo su entrenamiento en solo 26 días, y exitosamente desempeño su
tratamiento diaria de diálisis (Berger, 1996).
Porque tratamientos en casa –
incluyendo procedimientos mecanizados y regimenes de medicamentos – usualmente
requieren instrucciones siguientes y/o reacciones por escrito, algunas personas
con deterioro visual y otros con discapacidades de impresión no han podido
efectivamente seguir órdenes médicas sin ayuda de otros. La habilidad de auto-administrar
medicamentos es un factor importante en el mantenimiento de salud e
independencia. Personas con deterioros
visuales y perceptivos pueden tener la dificultad con instrucciones en escrito
en las botellas y etiquetas de medicamento.
Varias innovaciones de tecnología auxiliar han comprobado ser exitosos
en permitirles a las personas seguir instrucciones de medicamentos sin tener
que leer etiquetas imprimidas. Por
ejemplo, un aparato llamado Sistema de Prescripción Hablador de Guión,
manufacturado por En-Visión América, Inc., utiliza una etiqueta especial que
contiene un microchip. Esta “etiqueta
inteligente” es imprimida y programada por el sistema computarizado
farmacéutico y contiene toda la información del medicamento. En casa, el paciente utiliza un lector de
Habladar de Guion que sostiene en la mano y que vocaliza la información
pertinente del medicamento como el nombre del paciente, nombre del medicamento
y la dosis, instrucciones de uso, y advertencias especiales. La efectividad potencial e importancia del
sistema ha sido reconocido por la revista Ciencia
Popular, quien lo nombro entre los 100 logros tecnológicos del 2001. (En Prensa de En-Visión Americana, Inc.
2001)
Otra área en la cual
tecnología brinda mejor acceso a auto-cuidado de salud, mientras
circunvalanciando la necesidad de tener la habilidad de leer, la tarea crucial
de controlar los niveles de glucosa.
Diabetes puede llegar a ceguera.
“Diabetes es uno de las principales causes de deterioro visual en los
Estados Unidos. El Instituto Nacional
de Ojos (Mayo 2000) reporta que un 40 al 45 por ciento de los 10.5 millones de
personas diagnosticadas con diabetes tiene algún grado de
retinopatia diabético; en 600,000-700,000 de los casos, es tan severo que causa
ceguedad. Hasta 24,000 personas pierden
su visión a causa de retinopatia diabética cada año. Según la Prueba de Complicaciones y Control
de Diabetes (1993), un 76 por ciento de reducción de riesgos para retinopatia diabética
ocurre con más administración intensa diabética. Administración intensa requiere aumentar la frecuencia de
inyecciones de insulina a lo igual que controlar glucosa de sangre. Deterioro visuales posee retas significantes
a las tareas que son pre-requisitas para mantener el bienestar y salud y evitar
mas complicaciones.” (Sokol-McKay, 2001)
El éxito de administración de
diabetes requiere controlar diariamente glucosa de sangre – que puede ser muy
difícil o imposible para alguien que no sabe leer los mostradores digitales
sobre la gran mayoría de las pantallas de los aparatos para medir glucosa de
sangre. Sin embargo, tecnología
auxiliar es ahora disponible para ceder acceso a este proceso y provee
información crucial. “En la década
pasada, manufactureros de equipo, educadores de diabetes, y personas con
deterioro visual han colaborado para crear varios tipos de aparatos de adaptación
y técnicas. Estos aparatos han hecho
auto-control de glucosa de sangre una realidad y una labor independiente para
personas con deterioro visual. Hoy, la
mayoría de personas con deterioro visual que tienen equipo y instrucciones
apropiado efectivamente pueden controlar su propia azúcar en la sangre.” (Williams, 1999) Aparatos auxiliares para controlar glucosa en la sangre incluyen
aquellos aparatos con mostradores de grande-impresión y medidores de adaptación
de voz. Un aparato relativamente nuevo
que controla glucosa en la sangre es Accu-Chek Pareja de Voz, desarrollado por
la Corporación Boehringer Mannheim Diagnósticos de Roche, en conjunto con Eli
Lilly y Compañía, que utiliza síntesis de habla para guiar al utilizador por la
identificacion de insulina vial, preparaciones y procedimientos de exámenes, y
resultados. Un crítico evaluo el
aparato “la medida más fácil para un diabético ciego, facilitando una
independencia mayor en la auto-administración de diabetes que antes posible.” (Bryant, 1996)
Muchos otros productos ahora
están disponibles para habilitar a personas ciegas y a las que padecen de
deterioro visual a controlar su propia salud y cumplir con las instrucciones
médicas. Estos productos incluyen:
medidores de portavoz para la presión de sangre; termómetros digitales de
portavoz; y un aparato que le permite a un ciego llenar una jeringa con
insulina escuchando por un tictac que se escucha con cada incremento. (Sitio de Internet NFB, 2001)
Para personas con
discapacidades de desarrollo cognitivo y/o psiquiátrico, la habilidad de seguir
un inventario de medicamentos podría ser la diferencia entre funcionar bien y
independientemente, o enfrentar recurrencias o exacerbación de enfermedades, y
hasta enfrentar la posibilidad de institucionalización o otra forma de
coerción. Mientras la tecnología
auxiliar para personas con discapacidades de desarrollo mentales ha sido
repasada, pocos investigadores han documentado el potencial de tecnología
auxiliar para ayudar las necesidades este grupo. En Soluciones: Tecnología Auxiliar para Personas con
Discapacidades No-Visibles (Lee, 1999) una sección sobre “Aparatos Médicos”
describe una variedad de aplicaciones, algunas decisivamente simple y de
poca-tecnología, otras ingenuamente de alta-tecnología, que podría apoyar a
personas en tomar la responsabilidad de sus propios interinaros de medicamentos
y dosis:
“El Dispensario de Píldoras, por ejemplo, se abre como
un libro con 28 arcas fácil-de-cargar y que cargar suficiente píldoras para 4
dosis al día por una semana o una dosis por día por un mes. Cuando es necesario, las píldoras adecuadas
son desprendidas a una taza al oprimir un botón.”
“Alarmas
de píldoras, como Alerta de Píldora, provee una función de alarma que puede
fijarse para sonar la hora o horas necesarias que el medicamento debería ser
tomado. Algunas automáticamente se
vuelven a fijar para repetir el mismo intervalos, y tienen frascos de agua
construidas adentro, o tienes luces que identifican el compartimiento que se
debe de abrir. Alarmas de píldoras son
disponibles en tamaño de bolsillo o hasta podrían ser almacenajenadas en un
reloj.”
“Una
solución mas complicada para ayudar a tomar los medicamentos a los horarios
adecuados y en las dosis correctas es el Alarma de Píldoras CompuMed que es un
dispensor de medicamentos automático que organiza hasta un surtido de píldoras
y vitaminas para un semana en una bandeja de plástico rellenable. La bandeja esta encerrada en una maquina
fácil de programar para dispensar medicamentos en un cajón removible. Un zumbador suena cuando usted tiene que
tomar sus medicamentos y continua a zumbar hasta que las píldoras son removidas
y la bandeja es reemplazada. Dispensa
medicamentos orales secos y expone instrucciones importantes de todos sus medicamentos.” (Lee, 1999)
Igualmente importante en el
auto-cuidado es el conocimiento de las condiciones de salud de uno mismo, y el
mantenimiento regularmente y comunicación exacta con nuestro medico
particular. Para algunas personas con
discapacidades de desarrollo mentales, podría ser extremadamente difícil de
transmitir la información al doctor, y procesar la información dada por el
doctor. Tecnología también ha probado
ser efectiva en ser el puente de estas barreras. Clínicos del Instituto para Prostéticos Cognitivos en Bala
Conoid, Pensilvana, desarrollo un programa basado en computación para un hombre
de 41 anos de edad que sostuvo una fuerte lesión cerebral tres anos antes, y
quien tenia discapacidades cognitivas en áreas de memoria, sucesión,
generalización, y resolver problemas.
Sesiones de tratamiento
fueron dirigidas utilizando métodos de tele-rehabilitación basados en un
programa de computación. Un equipo de
clínicos dirigió 3 sesiones de tratamientos de tele-rehabilitación por semana
con los pacientes. Las sesiones de
tratamiento generalmente se enfocaron en el uso de tecnología auxiliar para
facilitar más independencia. “Uno de
los individuos identifico problemas de funcionamiento, que fueron parte del
enfoque del proyecto, fue “relatar información detallada a sus médicos durante
citas medicas.” El proyecto fue
altamente efectivo en el fortalecimiento de habilitar la comunicación de
información importante de los individuos a sus médicos. Después de dos sesiones de tratamiento de
media-hora, el equipo clínico reporto, que el “era independiente para agregar
al y imprimir un archivo que titulo ‘informacion medica’. Datos de información siguientes revelaron
que el modifico y imprimió este documento dos veces al mes para sus citas.” (Cole et al., 2000)
Similarmente, tecnología
auxiliar puede permitirle a personas discapacitadas acceso a servicios de salud
mental, a través “del campo emergente de tele psiquiatra.” Proponentes reclaman que tele psiquiatra
“entrega mas que los servicios de salud mental adecuados para la población
rural que de otra manera no tienen acceso a ellos.” El doctor Michael Flaum recientemente comparo las experiencias de
dos centros de salud mental de una comunidad en Iowa rural. Un centro ofreció sesiones de cara-a-cara de
salud mental a participantes voluntarios exclusivamente por un año mientras el
otro ofreció tele psiquiatras. Después
los dos centros cambiaron los métodos por un año. Una encuesta dirigida después indico que pacientes no tuvieron
una preferencia de un metodo a la otra, no encontraron diferencias en los
resultados clínicos. (Gibbons, 2002)
Otro investigador presento
resultados aun más favorables en la conferencia anual de la Academia de
Medicina Psicosomática en Palm Springs, California del 2001. El medico Don Hitly de la Universidad de
California en Davis, reporto el tratamiento de pacientes que padecian de
depresión, ansiedad, desorden bipolar y remotamente psicofrenios. En una encuesta del 1 al 5, los pacientes
del Dr. Hitly le otorgaron a la tecnología un promedio de 4.5 en términos de
calidad de cuidado, calidad de transmisión y “la habilidad de hablar
libremente.” (Gibbons, 2002)
En general, personas
discapacitadas demuestran más factores riesgosos de salud que personas sin
discapacidades, y existen investigaciones sustanciales que indican que estos
factores riesgosos pueden ser modificados a través de actividades físicas
regularmente. Factores riesgosos de
salud incluyen falta de ejercicio físico, aumento de peso, falta de nutrición,
aislamiento social, dependencia emocional, depresión, problemas de
comportamiento, y estrés familiar.
(NCPAD) Personas discapacitadas
pueden ser especialmente propensas a desarrollar condiciones secundarias,
incluyendo obesidad, cayos de presión, infecciones y osteoporosis, que pueden
resultar en enfermedades y/o que en un futuro causen discapacidades (Rimmer,
2001). Inmovilidad física a menudo
causa un estilo de vida sedentario que puede, en si, crear problemas de salud
secundarios. Por ejemplo, lesiones de
la espina dorsal (SCI) resultan en cambios múltiples degenerativos, como el
abatimiento de la piel, que puede ser relacionado con inactividad física
(Ragnarsson, 1988). En un estudio,
inactividad física fue indentificada como un gran contribuir al deterioro de
salud física de personas discapacitadas.
(Coyle y Santiago así citado en Rimmer, Braddock y Pitetti, 1996). Ejercicio físico, en unos casos, hasta
ejercicio riguroso, es la avenida a salud para algunas personas discapacitadas.
Tecnología auxiliar puede
darle a individuos mas auto-eficiencia en el desempeño de rutinas de ejercicio
físico, y así puede elevar su motivación y eficacia, y conferir significantes
beneficios de salud (Domzal, 1998). Una
historia documentada que ilustra la efectividad de tal equipo es la de Pam
Fernandes, una atleta elite y ciega como resultado de complicaciones de tipo I
de diabetes. Fernandes fue parte de
numerosos equipos de deporte como en su niñez.
Con el arranque de su ceguedad y su subsiguiente fracaso del riñón a la
edad de 21 años ella no pudo continuar con el mismo nivel de ejercicio. Después de un transplante de riñón en 1987
ella empezó hacer ejercicio entusiásticamente, como aeróbicos y levantar
pesar. También empezó a llevar clases
de ciclismo tándem, y aprendió la fisiología de ejercicio, incluyendo la
importancia de controlar el ritmo del corazón.
Sin embargo, ella no podía independientemente utilizar un aparato para
controlar el ritmo del corazón típico, que tenia una pantalla digital que
provee la información. En 1998
Fernandes descubrió el Entrenador Personal Hablador-al-Corazon, un producto
nuevo que deleitaba la información verbalmente. “Entrenar se convirtió en algo mas placentero porque la
información que ella estaba recibiendo le ayudo a entrenarse mas
efectivamente.” Ella gano más
independencia en sus actividades de ejercicio.
Fernandes y otros expertos de ejercicio abogaron por el uso de este
aparato y aparatos similares para personas discapacitadas con deterioro visual,
especialmente aquellos relacionados a diabetes. Para estos individuos, tecnología auxiliar puede facilitar los
beneficios del ejercicio tal como ejercicio cardiovascular, perdida de peso,
baja presión de sangre, reducción de estrés y depresión (Mullooly y Fernandes,
2000).
Muchos americanos encuentran
recursos y apoyo para regímenes de ejercicio en clubes comerciales de
salud. Estos clubes, como lugares de
acomodaciones publicos, son requeridos por el Titulo III del Acto de Personas Discapacitadas
(ADA) que sean accesibles a personas discapacitadas, aunque no necesarias para
proveer equipo diseñado especialmente para las necesidades de
discapacitados. En todo caso, una
investigación reciente demostró que la mayoría de las personas con limitaciones
de movilización sentían que centros físicos típicamente no tienen equipo que
los puedan acomodar (Rimmer, 1999).
La mayoría de propietarios de
clubes no buscan funciones de acceso al comprar el equipo de ejercicio. Tienden ver a las personas discapacitadas
como un mercado insignificante, distintas a su mercado saludable, personas
hábiles de 19-35 años de edad. Sin
embargo, varios abogados señalan relativamente pequeñas diferencias en la
estructura de los aparatos y arreglos que resultan en mejoramientos
significativos en la accesibilidad y efectividad para personas con una variedad
de discapacidades. “Para proveer equipo
para miembros discapacitados, los propietarios deben buscar por maquinas
posicionadas resistiendo el medio o controles para que exista un largo alcance
para hacer ajustes. Maquinas
electromagnéticas o resistencia neumática tienen botones para cambiar los
arreglos como el ‘peso’ indicado sobre la una pantalla o indicador electronico. Para unos utilizadores, como los adultos
mayor de edad y personas discapacitadas, es importante que la resistencia
empiece en casi cero y ser cambiable en pequeños incrementos,” aclara un
autor. También: “Maquinas de hacer
ejercicio debería empezar lentamente para personas que pudieran requerir un retorno
mas gradual a una velocidad de caminar normal.
No deberían requerir que utilizadores pisen más alto para empezar su
rutina de ejercicio. Y, cinturones unas
pulgadas mas anchas que el estándar, le permitiría a los utilizadores de
mantenerse sobre la maquina mas fácilmente.”
(Bennett, 1999)
Estas “nuevas demandas sobre
los administradores de ejercicio y profesionales para convertir a sus
facilidades en lugares “mas amigables para discapacitados” debería ser un
acomodamiento, conforme “los recursos actualmente disponibles para desarrollar
programas seguros y efectivos,” explica otro experto en discapacidad y
ejercicio. “Esta es una situación de
ganar para personas discapacitadas y profesionales de ejercicio.” (Rimmer, 2001)
Adicionalmente las adaptaciones
estándares de equipo de ejercicio, ya mencionadas y descritas anteriormente,
equipo de ejercicio se manufactura incorporando facciones de diseños
universales para que personas con un rango de fuerza y habilidades pueden
utilizar el equipo sin reducir la utilidad o atracción para todos los que hacer
ejercicios (Kailes, 2000). Distintas
compañías han diseñado bicicletas, operadas por manos o pies, para permitirles
a personas con diferentes grados de parálisis y/o inmovilizaciónes de para
hacer ejercicio de forma pasiva o activa.
Por ejemplo, el club de bicicletas de Saratoga y los Deportes de
Bicicletas de Colorado pueden ser impulsados por energía utilizando agarraderas
de mano, que proveen ejercicio; y los dos pueden ser ajustados con pedales de
pie. En estas maquinas, utilizadores
con o sin discapacidades pueden obtener un ejercicio cardiovascular. Ciclos PowerTrainer usa dos juegos de
enargranajes – superiores y bajas – para proveer capacidades de ejercicio
activas y pasivas: manualmente rotar un juego de enargranajes causa la rotación
de otro juego, y así hacer ejercicio sobre los miembros paralizados. Un modelo del ciclo PowerTrainer también
genera estimulación eléctrica funcional, que ayuda en el mantenimiento de tono
sobre cuadriceps y tendones de la corva inactivas (Bennett, 1999).
Un aparato similar, la
“maquina EX N’FLEX para brazos/piernas,” se produce en Canadá. El manufacturador dirigió un estudio en un
hospital de Ontario para determinar la efectividad de la maquina en promover la
salud de sus utilizadores. Desde
Septiembre de 1993 hasta Septiembre 1994, un grupo de 23 pacientes en el
hospital usaron regularmente el equipo EX N’FLEX. Los resultados demostraron los siguientes beneficios: 100% de los participantes del estudio demostraron
un incremento de energía; 83% mejoraron su balanza; 48% desarrollo mayor
coordinación de ojo/mano y un mayor movimiento de brazos, control de mano o
dedo; 70% demostró una mejoración de movilización. (Nota: Información sobre los métodos y autores de este estudio no
es proporcionada.) Un aparato de
ejercicio similar es el de la estimulación eléctrica Neuromuscular (NMES) ergo
medidor del ciclo de la pierna. Un
grupo de investigadores dirigió un estudio para determinar si entrenamiento dos
veces por semana usando NMES mejoraría la salud cardiovascular en personas con
lesiones a la espina dorsal. Ocho
masculinos con SCI fueron examinados por 24 NMES ciclos de sesiones de
entrenamiento de pierna por mas de 12 semanas.
Resistencia fue ajustada durante cada sesión de entrenamiento para
llegar a un total de 30 minutos de ejercicio.
Los resultados demostraron un incremento de 10% de la cumbre de la toma
de oxigeno (un indicador de salud
cardiovascular) y la cumbre de la producción de energía (un indicador de
fortaleza/duración de músculo de la pierna) incremento un 25% como resultado
del uso para entrenamiento de NMES ciclo de pierna (Hooker, Scremin, Mutton,
Kunkel & Cagle, 1995).
Muchas investigaciones
recientes han estudiado los resultados de ejercicio, en combinación con
estimulación eléctrica, para personas con lesiones a la espina dorsal
(SCI). En un estudio, 10 individuos con
SCI hicieron ejercicio por un año usando reacciones controladas de ciclos
ergómetros a través de una computadora impulsada por electricidad. Ellos entrenaron por 30 minutos, hasta tres
veces por semana. Los músculos
glúteales, cuadriceps y tendones de la corva fueron estimulados a través de
electrodos ubicados sobre la piel y sobre los puntos de motor. Los resultados demostraron un incremento en
la duración y toma de oxigeno, y una disminución en el deterioro muscular y
cancancio (Mohr et al., 1997).
Un estudio en 1992 examino
los efectos de entrenamiento fisiológico del funcionamiento de estimulación
eléctrica del ergo medidor del ciclo de pierna (FES-LCE) de ejercicio en
personas con lesiones a la espina dorsal (SCI) que anteriormente no estaban
entrenados en esta actividad. Diez
personas con cuadripejia (C5 al C7) y ocho con paraplejia (T4 A T11)
desempeñaron entrenamiento FES-LCE sobre un ergo medidor ERGYS-I de 10 a 30
minutos por día, dos o tres días a la semana durante 12 a 16 semanas. Cada participante completo calificaciones
sin continuidad FES-LCE y ergómetro inestable medidor de brazo (ACE) exámenes
antes y después del entrenamiento para determinar la cumbre de extremidades
bajas y superiores metabólicas, pulmonarias, y respuestas dinamicas. Comparados con pre-entrenamiento, este grupo
demostró un significante tomo mas alto de oxigeno después del entrenamiento (p
menos que o igual que .05), ventilación pulmonaria, ritmo del corazón, y
producción cardiaca. Los investigadores
no encontraron cambios significantes en el volumen de la
presión pico, promedio de presión arterial, o diferencia de oxigeno arteriovenosas
(Hooker et al., 1992).
Otro estudio recluto 30
sujetos de SCI para participar en un programa de ejercicio que envolvía
estimulación eléctrica funcional de los músculos de las extremidades
bajas. Investigadores notaron un
incremento en fortaleza, duración, y masa de los músculos estimulados. Los participantes pudieron ejercer una mayor
cantidad de trabajo en el ergo medidor de las extremidades bajas, las dos por
unidad de tiempo y duración de tiempo, indicando un efecto de
entrenamiento. Participantes también
incrementaron su metabolismo aeróbico y su densidad de músculo, y tardo las
contracciones de sus músculos (Ragnarsson, 1988). En otro estudio, FES-induce ejercicio causo el incremento de
tolerancia para ejercicio, fortaleza y duración de músculos, área de músculo de
la pierna, moción del rango de junturas, capacidades funcionales y salud
general. (Bremmer et al., 1992) Mas tanto, otra investigación sobre
ejercicio para elevar a través de estimulación eléctrica funcional (FES)
demostró mejoramiento en la salud cardiovascular y músculo esquelétal en 10
hombres y dos mujeres entre los 16 a 46 años de edad, siete con paraplejia y
cinco con cuadriplejia, con un rango de tres meses hasta 22 anos de
post-lesión. Específicamente, volumen
tidales, consumo de oxigeno, cociente respiratoria, y periferia de muslos
incremento significantemente. En base a
estos resultados y la ausencia de serias complicaciones, este equipo de
investigadores concluyó “que FES es un método efectivo y confiable para el
mejoramiento de salud cardiovascular y muslo esquelétal en individuos con
lesiones a la espina dorsal.” (Arnold,
McVey, Farrell, Deurloo & Grasso, 1992)
Equipo que permite ejercicio
híbrido (pierna y brazo) parece ser más efectivo en el mejoramiento de salud de
los participantes que aparatos que permiten FES ciclo de entrenamiento a la
pierna solamente, según un proyecto de investigación de 1997. Once hombres con lesiones completas a la
espina dorsal, entre los 20 y 50 años de edad, participaron en tres etapas de ejercicio
de entrenamiento. El examen “demostró
que ejercicio híbrido desempeñado dos veces a la semana provee suficiente
intensidad para mejorar capacidad aeróbica y provee una mediana cuando
pacientes con SCI pueden quemar mas calorías que a través FES-LCE
solamente. Esto tiene implicaciones muy
importantes para el mejoramiento de salud y niveles de salud de individuos con
SCI y podría ultimadamente reducir el riesgo de enfermedades cardiovasculares,”
los investigadores concluyeron (Mutton et al., 1997).
Niños también pueden cosechar
los beneficios de salud del ejercicio físico.
Expertos han desarrollado técnicas para involucrar a niños
discapacitados en programas de ejercicio, a menudo incorporando tecnología auxiliar
desde muy poca-tecnología hasta muy alta-tecnología. “Muchos protocolos diseñados para niños no-discapacitados podrían
ser utilizado directamente o con adaptaciones mínimas con niños que padecen de
poca dexteridad de mano (i.e., parálisis cerebral) usando correas de Velcro,
pesas de puños, muñecas, y tobillos, bancos adaptados, y equipo de
entrenamiento estándar.” Niños con
discapacidades también pueden efectivamente participar en exámenes de fortaleza
y duración de muslos utilizando equipo especial como la barra de barbilla baja
que puede ser ubicada sobre el piso para niños que no pueden estar de pie
(Rimmer & Damiano, 2002).
Clínicas Acomodando Pacientes Discapacitados
Utilizando Tecnología Auxiliar
Como lugares de acomodamiento
público, se les exige a clínicas y oficinas de doctores proveer servicios y
apoyos auxiliares, incluyendo materiales de Braille, materiales con impresión
grandes, casetes de video y audio, aparatos de audiencia auxiliares, y
computadores cuando sea necesario para efectivamente comunicar con los
pacientes. No obstante, pocas
investigaciones han intentado determinar hasta que grado es que facilidades
médicas privadas son accesibles, en cumplimiento con ADA (Grabois, Nosek, &
Rossi, 1999). Los pocos, sin embargo,
indican que mientras algo de progreso se ha hecho en el acomodamiento de
clientes discapacitados, aun mas es necesario.
Estas investigaciones también señalan que tecnología auxiliar es un
componente clave en crear acceso.
Un buen ejemplo de tecnología
auxiliar en un ambiente clínico es la “Mesa Welner,” la cual ofrece
accesibilidad universal para personas discapacitadas. La doctora Sandra Welner respondió a pacientes discapacitados que
expresaron la necesidad de “una mesa accesible, una que provee seguridad, comodidad,
confianza, flexibilidad, estabilidad….
Yo incorpore todas estas funciones en el diseño universal de
accesibilidad mi mesa de examen para personas con todo tipo de habilidades y
limitaciones.” La mesa de examen baja
la altura de la silla de ruedas para facilitar la transferencia. Prendas de pie intercambiables permiten la
opción entre estribos ginecólogas regulares y tenedores de pie
diseñadas-personalizadas que encajonan el pie entero con cojines suaves y
correas seguras. Estas botas de apoyo pie-pierna
también pueden ser ajustadas a diferente grados de espasticidad, contractura, y
rango limitado. La mesa puede acomodar
diferentes longitudes de pierna, diferente capacidades de la flexión/extensión
de la rodilla, y diferentes capacidades de abduccion de juntura de la
cadera. Mientras ninguna investigación
científica puede ser encontrada para documentar la efectividad de la
accesibilidad de la mesa de examen, abogados de personas discapacitadas
universalmente han alabado la mesa de examen y su inventora (Padres
Discapacitados por Internet, 2001).
La piedra angular del cuidado
de salud para la mujer es acceso a mamografías regularmente, empezando a la
edad de los 40 años. Este servicio
diagnostico no es disponible para muchas mujeres discapacitadas. Una pieza de tecnología ofreciendo acceso a
mamografías se llama el Sístema Mamografíco Bennett Contour. El sistema Bennett puede ser ajustado para
que los pacientes no necesiten estar de pie durante el proceso de mamografía. Otras tecnologías actualmente estan en
desarrollo para mejorar la salud de los senos para mujeres discapacitadas. Por ejemplo, tecnologías ultrasonido de tres
dimensiones para el examen de tumores en los senos están bajo estudio (Welner,
1999). Esfuerzos adicionales incluyen
trabajo de tecnología de imagen, como equipo de mano que podría permitir
mamografías en casa. “Existe una
posibilidad de tratamiento desde un sitio remoto en nuestra vida.” (Jones, 1999)
No existen avaluos a nivel
nacional y muy pocos a nivel estatal sobre la accesibilidad de facilidades de
cuidado de salud, asi que es dificil de medir la disponibilidad de
accesibilidad del equipo, asi como maquinas ajustables de mamografias y mesa de
examen, es a un nivel nacional (Haran, 2000).
La intencion de tecnologia
accessible, desafortunadamente, no garantiza la efectividad de su uso. Un grupo de investigadores avaluó a 62
practicantes de salud general, practicantes de salud familiar, internistas, y
obstreticos-ginecólogos, para averiguar sobre el amplio rango de temas de
acceso -- actitudes, programáticos, y
físicos. Entre otras cosas, la encuesta
pregunto que tipos de apoyos y servicios auxiliares es que los médicos proveen
a los pacientes con discapacidades físicas.
Respuestas involucrando tecnología auxiliar incluyo: grabaciones de
audio (15%); videocasetes con capciones (8.5); teléfonos compatibles con
aparatos de audiencia (5%); servicios de retransmisión de telecomunicaciones
(5); y una maquina de escribir o computadora para aquellos que padecen de
deterioro de audiencia (3%).
Adicionalmente, el 39% de los respondientes habían utilizado o comprado
una mesa de examen ajustable de altura; el 13% había usado o comprado una mesa
de examen acojinada a la altura del asiento de la silla de ruedas; el 2% había
usado o comprado una plataforma o un asiento de escala. No obstante, 18% de los médicos de cuidado
primario en esta investigación aclararon que no podían asistir a algunos de los
pacientes con discapacidades. Entre las
razones por la falta de habilidad para asistir a pacientes con discapacidades
físicas era que el equipo no es accesible (Grabois et al., 1999).
Otra investigación estudio la
percepción de accesibilidad, como fue reportada por administradores en
clínicas, contra la accesibilidad actual en clínicas de cuidado de salud en el
área metropolitana del medio-oeste para personas utilizando sillas de
ruedas. Este avaluó revelo que solo
17.5% de los sitios tenían una mesa de examen que podía se ajustada a la altura
de una silla de ruedas manual. Aunque
una persona utilizando una silla de ruedas podría entrar a la sala de examen,
el 82.5% de los sitios requerirían que la persona fuera transferida
físicamente. Aun peor, el personal de
las clínicas no podría proveer información correcta sobre la disponibilidad de
tecnología auxiliar como mesas de examen ajustables. “Casi el 38% de los sitios reportaron que su mesa de examen se
podía ajustar a la altura de la silla de ruedas (21 pulgadas); sin embargo,
solo el 17.5% tenían la mesa de examen.
Uno ni sabia que su mesa de examen podía ser ajustada a la altura de la
silla de ruedas” (Sánchez et al., 2000).
El ADA y el Código de
Regulaciones Federales actualmente no tienen estándares de accesibilidad sobre
el equipo en las oficinas médicas. El
Departamento de Justicia había propuesto que equipo y muebles recién comprados
utilizados en lugares públicos sean accesibles, pero la regulación nunca se
finalizo. Varios investigadores les han
exigido a médicos de cuidado primario que consideren llevar mas haya a los
requisitos de la ADA y convertir a sus oficinas en lugares más idealmente
comodos para sus pacientes discapacitados (Gill, 1999; Grabois et al.,
1999). Un investigador dice, “La
oficina ideal para un paciente discapacitado va a tener una mesa de examen ajustable
de altura, una plataforma o asiento de escala, mesas acojinadas, y un personal
que apropiadamente pueda asistirle a un paciente discapacitado.” (Grabois et al., 1999)
Existen un número de
anécdotas reportando testimonios al incremento de sentimientos de confianza y
satisfacción de personas discapacitadas cuando sus proveedores de cuidado de
salud crean un ambiente acogedor a través de tecnología auxiliar y otros
acomodamientos. Abogada para la salud
de mujeres discapacitadas Carol Gill, por ejemplo, describió que una amiga le
llamo para decirle sobre “una gran tarde” el día anterior. ¿Que fue tan lindo, Gill le pregunta a su
amiga? “¡Ella había ido a una
ginecóloga para un examen pélvico – apenas un idea de diversión! Lo que ella había encontrado con tanta
emoción, aunque, fue la realidad que después de 20 anos de tal examen, ella
había encontrado una clínica ginecóloga especializada en el acceso para mujeres
discapacitadas y, por primera vez en su vida, se sintió reconocida como
mujer. Ella estaba muy comunicativa
sobre la silla de examen accesible, la asistencia respetuosa y discreta que
recibió, y la doctora que le permitió tener control y la animo a ver el examen
a través del espejo.” (Gill, 1996,
p.23)
Hasta la tecnología más
impresionante y atractiva puede ser no efectiva dentro del contexto
equivocado. Por ejemplo, el Tribuno de
Chicago recientemente publico un exposición sobre una compañía que le cobra a
Medicaid de Illinois $2,000 por familia por un servicio de Internet diseñado
para controlar la condición de un niño enfermo y educar a los padres – aunque
tres-cuartos de esas familias no tienen una computadora, ni tienen acceso al Internet. El servicio les permite a los padres de ver
a sus hijos hospitalizados a través de una conexión al Internet, y también
entrenar a los padres para usar simples aparatos médicos y desempeñar técnicas
de cuidado medicos básicas, como el control de infecciones. Ejecutivos de la compañía citaron una
clínica de prueba dirigida por el Centro Medico de Deaconess de Beth Israel en
Boston la cual concluyo que el programa le permitía a pequeños hospitalizados a
ser liberados mas rápidamente. Esta
investigación parece demostrar la efectividad del monitoreo del programa, pero
sus métodos y así sus conclusiones podrían haber sido imperfectas: La
investigación solo involucro familiares que tenían computadoras. Un legislador estatal critico: “Si la meta
es proveer padres de bajos-recursos con mayor acceso de sus pequeños
hospitalizados, entonces seria mucho menos costoso de pagar una tarifa de taxi
diariamente que tirar este dinero a un lujo relativo como el poder ver a sus
hijos por Internet.” (Berens &
Long, 2002)
Cada vez mas el
financiamiento es disponible para la compra de tecnología auxiliar para el uso
en educación, empleo y, a un grado menos, vida independiente. Financiamiento para tecnología auxiliar para
acceso a cuidado de salud es algo problemático. Esto es aparente en la escasez de literatura que toca estas
necesidades específicamente. Artículos
de gran volumen están disponibles sobre como obtener financiamiento para los
aparatos en las escuelas (requisitos IDEA); y para el uso en el trabajo
(Rehabilitación Profesional, gastos de empleo relacionados con deterioro así
definido por el Seguro Social, planes PASS, etc.) Investigaciones no se han enfocado específicamente en como
obtener financiamiento para tecnología auxiliar para cualquiera de los usos
descritos en este trabajo. Sin embargo,
un método estratégico para obtener tal financiamiento se enfocaría sobre la
“necesidad medica” del aparato particular, y así incrementando la posibilidad
de paga a través de Medicaid, Medicare, o seguro privad.
Acceso y Acomodamiento: Utilizando TA para el
Mejoramiento de Accesibilidad en Facilidades Médicas
Tecnología auxiliar es un
factor importante y dar autorizacion
para personas discapacitadas. No existe
otro lugar en donde la tecnologia sea tan importante que en un ámbito medico
como una sala de emergencia en un hospital.
Esto es especialmente verdadero para los pacientes sordos o que padecen de deterioro de audiencia “Apoyos y
servicios auxiliares frecuentemente necesitan proveer tratamiento medico seguro
y efectivo. Sin estos apoyos y
servicios, personal medico corre el gran riesgo de no entender los síntomas de
los pacientes, mal diagnosticar los problemas médicos, y recetar tratamiento
inadecuado o dañoso. Similarmente,
pacientes podrían no entender las instrucciones medicas y avisos o guías
farmacéuticas.” (La Asociación Nacional
del Centro Legal para Sordos, n.d.)
Personas sordas, con
deterioro de audiencia, o con deterioro de habla frecuentemente enfrentan barreras cuando van a un hospital. A menudo, ellos deben interactuar con médicos,
enfermeras, y otro personal medico y no pueden comunicarse con ellos por una
variedad de razones: Tal vez el personal medico no sabe lenguaje por señas, o
podría estar incomodo con distintos patrones de comunicación. Es vital que interpretadores de lenguaje por
señas sean disponibles en hospitales para personas sordas que utilizan este
método de comunicación; pero, tecnología auxiliar ofrece otro método importante
de acceso y acomodamiento.
La Administración de
Financiamiento del Cuidado de Salud formo un panel para desarrollar estándares
profesionales y aplicar a través de todos los ámbitos de cuidado de salud,
asegurando calidad de cuidado para pacientes sordos o con deterioro de
audiencia. El doctor y miembro del
Philip Zazove, un profesor socio clínico de medicina familiar en la Universidad
de Michigan en Ann Arbor, aclaro, “Hasta personas con deterioro de audiencia
apacible enfrentan problemas de acceso de cuidado de salud.” El panel favorablemente hizo referencia al
Programa de Acceso para Sordos del Sistema de Salud Mount Sanai en Chicago,
donde “Acomodamientos se han hecho en todo el hospital para pacientes sordos y
sus familias. Hay un TDD/TYY teléfono
público en el lobby. Dichos teléfonos
interpretar conversaciones en palabras que aparecen en una pantalla iluminada,
y un teclado le permite al utilizador responder por escrito. Todos los televisores están equipados con
capciones. Aparte de TDD/TYY,
amplificadores telefónicos y otros aparatos de apoyo de audiencia son
disponible con sobre aviso” (Shelton,
2000).
Ambos hospitales públicos y
privados y facilidades de cuidado de salud deben proveer sus servicios a
personas discapacitadas de una manera no discriminatoria. La provisión de apoyos y servicios
auxiliares, incluyendo tecnología auxiliar diseñada para comunicación efectiva,
son una estrategia clave en el cumplimiento con los requisitos del Acto de
Americanos con Discapacidades (ADA) (Leuchovius, n.d.).
El requisito de apoyo
auxiliar es flexible, y un proveedor de cuidado de salud puede seleccionar
entre varias tecnologías siempre y cuando el resultado sea comunicación
efectiva para sordos o individuos con deterioro de audiencia. Aquí, la efectividad se debe determinar por
las aportaciones de una persona discapacitada.
“Una persona sorda o con deterioro de audiencia conoce mayor y mas que
nadie cual apoyo o servicio auxiliar realizara comunicación efectiva con su
proveedor de cuidado de salud. El
Departamento de Justicia espera que el proveedor de cuidado de salud consultara
con la persona y cuidadosamente considerara su auto-asesoramiento de sus
necesidades de comunicación antes de adquirir un apoyo particular o
servicio. 56 Fed. Reg. En
35566-67.” (Asociación Nacional del
Centro Legal para Sordos, n.d.)
Reconociendo la importancia y
efectividad de tecnología auxiliar en hospitales, el Departamento de Justicia
de los Estados Unidos ha emitido varios mandatos exigiendo la disponibilidad en
ámbitos hospitalarios. En 1988, como
respuesta a una queja archivada por pacientes sordos y grupos de abogacia para
sordos, se le ordeno a un grupo de hospitales en Connecticut a proveer
servicios inmediatamente a pacientes sordos y con deterioro de audiencia y sus
compañeros de tecnología auxiliar y otros “apoyos y servicios auxiliares
apropiados que pudieran ser necesarios para comunicación efectiva.” Entre las tecnologías mencionadas en el
decreto de consentimiento están “sistemas de audiencia auxiliares, servicios de
transcripción de tiempo real de computación.”
La orden también hace referencia del lenguaje del mismo ADA, que define
el termino “apoyos y servicios apropiados” incluyendo “…servicios de
trascripción de tiempo real de computación, materiales escritos, amplificadores
telefónicos de mano, y sistemas de audiencia auxiliares, teléfonos compatibles
con apoyos de audiencia, capciones cerradas decodificadores, capciones abiertas
y cerradas, y TTY’s. 28 C.F.R. §
35.104; 28 C.F.R. § 36.303.” (Decreto
de Consentimiento, 1998)
El Departamento de Justicia
(DOJ) también ha proporcionado asistencia técnica y herramientas. En 2000, el DOJ distribuyo paquetes de “fotogramas”
a los hospitales en mas de 80 ciudades a lo largo del país para ayudar al
personal medico interactuar con pacientes sordos o con deterioro de
audiencia. Los cuadernos de fotogramas
ilustran frases utilizando lenguaje por señas con capciones por escrito en
ingles en la parte baja del fotograma.
Personal del hospital puede buscar la frase en ingles y apuntar a la
frase en el cuaderno, y después enseñar el fotograma a la persona sorda con tal
de comunicarse. (DOJ Publicación de Prensa, 2000)
Tecnología auxiliar también
puede brindar más control y seguridad a personas físicamente discapacitadas que
deben ser hospitalizadas. Dichos
pacientes frecuentemente tienen dificultad funcionando independientemente, porque
ellos tienes trabajo en desempeñar trabajos como operar camas y televisores,
llamar a enfermeras, y más. Sistemas de
Control de Ambiente (ECS) son otro tipo de aplicaciones de tecnología auxiliar
que les permiten a personas desempeñar estas funciones, siempre y cuando están
instalados adecuadamente para el individual y su ambiente. Algunos practicantes consideran la
disponibilidad de tecnología auxiliar dentro de ambientes hospitalarios
altamente efectivos y deseables. Por
ejemplo, dos ingenieros de rehabilitación aclaran (pero no demuestran) que la
disponibilidad de ECS a pacientes discapacitados en hospitales otorgan una
variedad de beneficios, que incluye “mejoramiento de auto-estima, una reducción
en el sentimiento de desamparo, mejoramiento de la calidad de vida, una
disminución de necesidad de paga de participadores, y una reducción en las
demandas sobre los miembros de la familia y cuidado.” (Satchell & Lara, 2001, p. 138) En adición al incremento, de acceso, y función mientras en el
hospital, el uso de ECS durante la hospitalización podría animar a individuos a
utilizar ECS en casa, después de ser liberado, porque permite familiarización,
entrenamiento, y evaluación (Satchell & Lara, 2001, p. 138).
La efectividad sobre los
sistemas de control de ambiente en ámbitos hospitalarios depende mucho sobre la
selección, diseño, y adaptación de estos sistemas para desempeñarse en un
ámbito particular. “Temas especiales
sobre las aplicaciones de ECS en un hospital incluyen la gran varieda las
habilidades, los numerosos proveedores de cuidado de salud interactuando con
ECS, y consideraciones de interferencias eléctricas. Estos temas tienen una influencia significante sobre el diseño de
ECS en hospitales.” (Satchell &
Lara, 2001, p. 138) Algunos aspectos de
ámbitos hospitalarios podrían rendir poca efectividad de ECS en niveles
suficientes para descartarlos completamente.
Por ejemplo, interfaces de conocimiento-de-voz, mientras son efectivas
en muchos ámbitos, no son recomendadas en ámbitos hospitalarios por la
interferencia del ruido (como alarmas de equipo), y porque pacientes muy
enfermos podrían no producir consistentemente patrones de voz por cansancio,
ventilación mecánica, o los efectos de medicamento. (Satchell & Lara, 2001, p. 139)
Otras recomendaciones para
maximizar la efectividad de las aplicaciones de tecnología auxiliar ECS en
hospitales incluyen las siguientes:
·
Un ECS porta-de-pie es
preferible a uno basado en computación, por cuestiones de movilización,
durabilidad, y simplicidad.
·
Transmisión de señal de
control debería ser a través de cablado directo, para evitar posible
interferencia con otro equipo.
·
Modularidad es una parte
importante del criterio de diseño, que permite solo el control que el individuo
desee, necesite y que pueda manejarlo sin sentirse abrumado.
·
Interfaces del utilizador
deberían ser confiables, repetibles, y tener la habilidad de acomodamiento para
personas con una variedad de condiciones de discapacidades. Enchufes deberían ser fácilmente ubicados.
·
Etiquetas y mostradores
deberían ser claros, simples, y fácil de entender, y deberían proveer
información en una variedad de modos, incluyendo visual y audio.
·
El montar los sistemas
debería ser simple, seguro, y durable.
“Un ECS versátil que
satisface el criterio mencionada anteriormente proveerá a pacientes con un
sistema singular que tiene la habilidad de enfrentar sus necesidades
especificas y cambiantes a lo largo de su estancia y así maximizando su nivel
de independencia.: (Satchell & Lara, 2001, p. 140)
Tecnologías auxiliares ofrecen puentes importantes sobre las barreras que personas discapacitadas enfrentan al acceso de cuidado de salud. Ambos consumidores discapacitados de servicios de cuidado de salud, y los proveedores de estos servicios, pueden beneficiar de manera significante del acceso a tecnología auxiliar confiable, apropiada, para elevar la calidad de vida, facil de usar, y efectiva.
La efectividad de tal
tecnología, y sus amplios usos, se podría aumentar de formar significante con
más conocimiento disponible sobre el impacto de las tecnologías dentro de
ámbitos de cuidado de la salud. Hasta
la fecha, pocos estudios han examinado el cuidado de salud relacionado con usos
de tecnología auxiliar. Como resultado,
consumidores dependen en gran parte de las recomendaciones de otros
consumidores, y de los manufactureros.
Algunas de las preguntas que aun requieren
investigación incluyen:
1. ¿Es que las personas discapacitadas que tienen acceso
a tecnologías específicas se convierten en más activos, asertivos, y en
administradores con más autoridad sobre el cuidado de su propia salud?
2. ¿Es que tecnologías auxiliares específicas apoyan a
consumidores discapacitados a realizar mejor salud y bienestar?
3. ¿Es que los utilizadores de tecnología auxiliar tienen
menos problemas de salud?
4. ¿Se puede utilizar tecnología auxiliar para
identificar a individuos en alto-riesgo e involucrar consumidores en regimenes
para evitar condiciones secundarias?
5. ¿Es que la disponibilidad de tecnología auxiliar en
hospitales, clínicas, oficinas medicas, centros de ejercicio, y otros ámbitos
de cuidado de salud resultan en resultados de salud mas exitosos para los
consumidores que reciben servicios de esas facilidades?
6. ¿Es que los proveedores entienden la importancia y
efectividad de tecnología auxiliar?
7. ¿Es que ellos hacen tecnología auxiliar más disponible
a sus consumidores? ¿Y, saben como
utilizar la tecnología efectivamente?
8. ¿Quien financia la tecnología auxiliar a niveles
individuales y de servicios?
9. ¿Cuales intervenciones de tecnología maximizan
funcionen físicas, cognitivas, sensorias y emocionales para individuos con
discapacidades, tomando en cuenta vejez, ambiente, discapacidades emergiendo y
reformas de cuidado de salud?
10.
¿Cual es el impacto de los
cambios a nivel de la industria de tecnología auxiliar para rehabilitación
médica y el acceso y resultados de personas discapacitadas?
11.
¿Que otras preguntas se
tienen que preguntar? ¿Cuales son las
prioridades actualmente?
Investigaciones sobre las
preguntas mencionadas se deben desempeñar rigurosamente y con significante
información de, y dirección por, las personas discapacitadas. NIDRR apoya el uso de investigaciones
participa torias y activas y el uso del nuevo paradigma de discapacidades que
integra al individuo y el ambiente para producir ‘discapacidad’. Si usted tiene comentarios, sugerencias,
adiciones o ideas importantes para temas de investigaciones por favor contacte
el CFILC proyecto de la Comunidad de Investigaciones para Tecnología Auxiliar.
CUENTO DE
ÉXITO
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Tecnología Auxiliar y Función
Kyle Glozier es un activista
político para discapacitados y gano fama al presentar un discurso en la
Convención Nacional Demócrata del año 2000.
El tiene 17 años y estudia el onceavo grado en la preparatoria, y aspira
a estudiar periodismo o leyes en la Universidad de Temple. Kyle padece de parálisis cerebral y fibrosis
cística. También sufre de un
deterioramiento visual pero dice que no es gran cosa. “Los médicos dicen que eres diferente. Yo digo lo que tienes en el corazón es lo que cuanta. Si eres el padre de un niño discapacitado y
usted es discapacitado, y si también quiere al niño, usted encontraría cualquier manera de vencer las opiniones de los
profesionales.”
Kyle utiliza el aparato
auxiliar Encuentra-Caminos de comunicación que compro a través de su
escuela. Empezó a utilizar el aparato
de comunicación a la edad de 5 años simultáneamente utilizando el lenguaje por
señas y su voz. Antes de tener un
aparato de comunicación, el estaba muy frustrado. No poder expresar sus sentimientos claramente resulto en el
menosprecio de su inteligencia, y el aparato Encuentra-Caminos le permite que
mas personas lo entiendan. Como un
consejo para aquellos considerando utilizar TA, Kyle dice:
TA
esta ahí y usted necesita utilizarla porque si no la utiliza, usted esta
atrapado en su casa o en un hospital.
No considero una silla de ruedas o un caminador como aparatos de
tecnología auxiliar. Pero, creo que es
como una extensión de su cuerpo, como su pierna.
Kyle también utiliza una
silla de rueda eléctrica. Dice que es
muy importante de examinar su silla de ruedas y ver como funciona. Cuando sus amigos van a un centro comercial,
usted quisiera que su silla de ruedas tenga la capacidad de mantener el paso de
ellos. Durante un periodo de 4-5 meses
cuando el no disponía de una silla de ruedas eléctrica, Kyle paso por los
momentos mas difíciles de su vida.
Cuando el finalmente obtuvo su silla en Washington DC, el forzó a su
mama a caminar por toda la cuidad como turistas.
La mama de Kyle, Laura,
también sugirió que aunque algunas personas no quieran ser percibidas como
discapacitadas ellos pueden ser más independientes con tecnología como una
silla de ruedas en vez de tener que caminar.
Ella explica que discapacidades alcanzara a todas personas en alguna
etapa de sus vidas.
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La Efectividad de Tecnología Auxiliar en Acceso y Función:
Lo que sabemos ahora
Tecnología auxiliar ha
ayudado a individuos discapacitados a realizar y mantener pleno acceso y
función en sus hogares y comunidades.
Tecnología para acceso incluye espacios públicos y privados y usos:
desde teléfonos digitales y su utilidad a través de aparatos de apoyo para
audiencia no-digitales hasta escaleras planas para ancianos que no quieren
salir de sus casas con escalones.
Cuando personas primero adquieren una discapacidad ellos a menudo
necesitan equipo apropiado. ¿Donde
puedo encontrar información sobre equipo disponible que me pueda ayudar a oír
otra vez, participar en mí vida familiar, y salir en la comunidad? ¿Cual es el impacto sobre los miembros
familiares y proveedores de asistencia?
¿Cuales son las barreras de acceso a TA? Este trabajo se concentrara sobre como tecnología auxiliar es
utilizada para realizar las necesidades de individuos discapacitados y discutir
las barreras a acceso, función y independencia. “En California, mas de seis millones de personas discapacitadas
podrían beneficiar del uso de tecnología y asistirles en sus vidas cotidianas,
desafortunadamente, la mayoría no tiene acceso a esta tecnología” (Alianza para
el Acceso a Tecnología, 1999).
El Acto de Telecomunicaciones
de 1996, una actualización del Acto de Comunicaciones de 1934, requiere que
manufactureros aseguren que sus productos/equipos sean accesible para y
utilizables por individuos discapacitados y/o compatible con aparatos
comúnmente utilizados por individuos discapacitados para realizar éxito. El Acto también regula la accesibilidad de
programación de video, así como pie de fotos cerradas y descripción de audio
video.
El Acto de Televisor
Descodificador de Circuito de 1990 requiere que todos los televisores con
pantallas de 13 pulgadas o mas grandes vendidas o manufacturadas después de
Julio de 1993 tienen que ser equipadas con pie de fotos de descodificador de
circuito. Esto elimina la necesidad de
adquirir un descodificador por separado para individuos que necesiten pie de
fotos. El Acto también aplica a las
periferias de computadoras personales que incluyen la capacidad de televisores.